Iedereen is bezig met het genezen van het autisme van mijn dochter. Ik ben gefocust op vechten voor haar acceptatie.
Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Ik staarde in de ogen van mijn pasgeboren dochter en beloofde haar een gelofte af te leggen. Wat er ook gebeurde, ik zou haar grootste supporter zijn.
Meer van haar persoonlijkheid werd onthuld toen ze groeide. Ze had eigenaardigheden die ik aanbad. Ze neuriede constant, verloren in haar eigen wereld. Ze had een ongewone fascinatie voor plafonds en muren. Beide maakten haar aan het giechelen.
Als een peuter plaatste haar obsessie met willekeurige lichaamsdelen ons in gênante situaties. We lachen nog steeds om de tijd dat ze een politieagent een spontane knaller gaf terwijl we wachtten om de straat over te steken.
Ze had ook eigenaardigheden die ik niet kon uitstaan.
Op een gegeven moment werd haar aquafobie bijna onhandelbaar. Elke ochtend werd een gevecht om haar gekleed en klaar voor de dag te krijgen. Ze heeft zich nooit aangepast aan een dagelijkse routine, of regelmatig gegeten. We werden gedwongen haar voedingsshakes te geven en haar gewicht te controleren.
Haar preoccupatie met muziek en licht werd tijdrovende afleidingen. Ze was snel bang en we moesten winkels, restaurants en evenementen abrupt en zonder waarschuwing verlaten. Soms wisten we niet zeker wat haar teweegbracht.
Tijdens een routinekliniek stelde haar kinderarts voor om haar op autisme te laten testen. We waren beledigd. Als onze dochter autisme had, zouden we dat zeker weten.
Haar vader en ik bespraken de opmerkingen van de dokter over de autorit naar huis. We geloofden dat onze dochter eigenzinnig was omdat haar ouders eigenzinnig zijn. Als we toen kleine tekens opmerkten, hebben we ze opgeschreven als een laatbloeier.
We hebben nooit gestrest over haar vroege tegenslagen. Onze enige zorg was om haar gelukkig te houden.
Ze begreep de taal niet snel, maar ook haar oudere broers niet. Op de leeftijd van 7 was haar oudere broer gegroeid uit zijn spraakgebrek en haar jongste broer werd uiteindelijk op driejarige leeftijd eindelijk vocaal.
We hebben nooit gestrest over haar vroege tegenslagen. Onze enige zorg was om haar gelukkig te houden.
Vechten voor de acceptatie van mijn dochter
Ik was zo onderdrukt om op te groeien als een militair afhankelijk, ik wilde mijn kinderen de vrijheid geven om te groeien zonder onredelijke verwachtingen aan hen te stellen.
Maar de 4e verjaardag van mijn dochter ging voorbij en ze had nog steeds een achterstand in ontwikkeling. Ze was achter haar collega's gevallen en we konden het niet langer negeren. We besloten haar te laten beoordelen op autisme.
Als student had ik op openbare scholen voor het Autistisch Kinderprogramma gewerkt. Het was hard werken, maar ik vond het geweldig. Ik heb geleerd wat het betekent om voor kinderen te zorgen die de samenleving liever afschrijft. Mijn dochter gedroeg zich niet als een van de kinderen met wie ik nauw samenwerkte. Al snel kwam ik erachter waarom.
Meisjes met autisme worden vaak later in het leven gediagnosticeerd omdat hun symptomen anders zijn. Ze zijn bekwaam in het maskeren van symptomen en het nabootsen van sociale signalen, waardoor autisme moeilijker te diagnosticeren is bij meisjes. Jongens worden vaker gediagnosticeerd en ik werkte vaak in klaslokalen zonder vrouwelijke studenten.
Alles begon logisch te worden.
Ik huilde toen we haar officieel de diagnose kregen, niet omdat ze autisme had, maar omdat ik een glimp van de reis vooruit zag.
De verantwoordelijkheid om mijn dochter te beschermen tegen schade aan zichzelf, en haar te beschermen tegen schade van anderen is overweldigend.
Elke dag werken we hard om alert te zijn op haar behoeften en haar te beschermen. We laten haar niet onder de hoede van iemand die we niet kunnen vertrouwen hetzelfde te doen.
Hoewel ze zich gelukkig in de kleuterklas heeft gevestigd en is uitgegroeid van een verlegen, stille meid tot een bazige, avontuurlijke jongen, is iedereen druk bezig haar te repareren.
Terwijl haar kinderarts ons aanmoedigt om elk mogelijk programma dat de man kent voor kinderen met autisme te onderzoeken, onderzoekt haar vader alternatieve behandelingen.
Ons huis is gevuld met verschillende supplementen, alkalisch water en elke nieuwe natuurlijke behandeling die hij online ontdekt.
In tegenstelling tot mij, werd hij niet blootgesteld aan kinderen met autisme voor onze dochter. Hoewel hij de beste bedoelingen heeft, zou ik willen dat hij zich zou ontspannen en van haar jeugd zou genieten.
Mijn instinct is vechten voor haar acceptatie, niet proberen haar te 'genezen'.
Ik draag geen kinderen meer en ik wil geen genetische tests ondergaan om te proberen te achterhalen waarom mijn dochter autistisch is. We kunnen niets doen om dat feit te veranderen - en voor mij is ze nog steeds mijn perfecte baby.
Autisme is een label. Het is geen ziekte. Het is geen tragedie. Het is geen vergissing om de rest van ons leven te proberen te corrigeren. Op dit moment ben ik alleen bereid om therapie te starten die haar communicatie helpt verbeteren. Hoe sneller ze voor zichzelf kan pleiten, hoe beter.
Of we nu afwachten van de zorgen van grootouders die haar ontwikkelingsachterstand niet begrijpen, of ervoor zorgen dat aan haar behoeften wordt voldaan op school, haar vader en ik zijn waakzaam over haar zorg.
We namen contact met haar schooldirecteur nadat ze met ongewoon koude handen thuiskwam van school. Een onderzoek wees uit dat de hitte van het klaslokaal die ochtend faalde en de assistenten van de leraar verzuimden dit te melden. Omdat onze dochter niet altijd kan communiceren wat er mis is, moeten we het werk doen om het probleem te identificeren en op te lossen.
Ik draag niet al haar persoonlijkheidskenmerken en gedrag toe aan autisme, wetende dat veel van de dingen die ze doet typerend zijn voor haar leeftijdsgroep.
Toen haar vader haar diagnose bekendmaakte aan een ouder die boos had gereageerd nadat ze hun kind op de speelplaats had aangeraakt en bleef rennen, herinnerde ik hem eraan dat kinderen tussen 4 en 5 nog steeds sociale vaardigheden leren.
Net als haar neurotypische broers en zussen, zijn we hier om haar de tools te geven die ze nodig heeft om succesvol te zijn in het leven.Of het nu gaat om aanvullende academische ondersteuning of bezigheidstherapie, we moeten de beschikbare opties onderzoeken en een manier vinden om die te bieden.
We hebben veel meer goede dagen dan slecht. Ik heb een vrolijk kind geboren, dat giechelend ontwaakt, zingt op de top van haar longen, krullen en eist knuffelmoment met mama. Ze is een zegen voor haar ouders en haar broers die dol op haar zijn.
In de eerste dagen na haar diagnose bedroefde ik de kansen die ik vreesde dat ze misschien nooit zou hebben.
Maar sinds die dag ben ik geïnspireerd door de verhalen van vrouwen met autisme die ik online vind. Net als zij, geloof ik dat mijn dochter een opleiding zal krijgen, date, verliefd worden, trouwen, de wereld rondreizen, een carrière opbouwen en kinderen krijgen - als dat is wat ze wenst.
Tot die tijd blijft ze een licht in deze wereld en autisme zal haar er niet van weerhouden om de vrouw te worden die ze hoort te zijn.
Shanon Lee is een Survivor Activist & Storyteller met functies op HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One en de "Scandal Made Me Famous" van het REELZ-kanaal. Haar werk verschijnt in The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping , ELLE, Marie Claire, Vrouwendag en Redbook. Shanon is een SheSource-expert in Women's Media Center en een officieel lid van het Speakers Bureau voor het National Network Rape, Abuse and Incest Network (RAINN). Zij is de schrijver, producent en regisseur van 'Marital Rape Is Real.' Meer informatie over haar werk op Mylove4Writing.com.
