Het hebben van primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) kan aanpassingen aan verschillende aspecten van je leven, inclusief je baan, rechtvaardigen. In ernstige gevallen kan PPMS het een uitdaging zijn om te werken. Volgens een artikel in het International Journal of MS Care veroorzaakt PPMS een hogere kans om niet te kunnen werken in vergelijking met andere vormen van MS.
Dit hoeft echter nog niet te betekenen dat u helemaal moet stoppen met werken. Hier zijn de antwoorden op enkele van de meest voorkomende werkgerelateerde vragen over PPMS.
Moet ik mijn baan opzeggen na mijn diagnose?
Nee. In feite suggereert de National MS Society dat dit een van de meest voorkomende fouten is die gemaakt zijn door diegenen die net een diagnose hebben gekregen. Symptomen kunnen met dit type MS progressief verslechteren, maar dit betekent niet noodzakelijk dat u uw baan meteen moet verlaten.
Uw arts zal u begeleiden als het gaat om uw loopbaan en PPMS. Als zij vinden dat uw werk om welke reden dan ook onveilig is, zullen zij van tevoren advies geven.
Hoe weet ik of ik van baan moet veranderen?
Een zelfevaluatie kan van onschatbare waarde zijn bij het nemen van deze beslissing. Noteer eerst uw functie-eisen samen met wat u naar de tafel brengt. Maak vervolgens een lijst van uw symptomen. Kijk of een van uw symptomen direct van invloed is op uw vermogen om een van de taken die op uw werk betrekking hebben, regelmatig uit te voeren. Als je denkt dat PPMS-symptomen je werk beginnen te belemmeren, kun je overwegen om met je baas te praten over het aanpassen van je rol voordat je je carrière verlaat.
Moet ik mijn toestand bekendmaken aan mijn werkgever?
Er is geen wettelijke verplichting om een PPMS-diagnose bekend te maken aan uw werkgever. U zou misschien aarzelen over het onthullen, vooral als u net een diagnose hebt gekregen.
U kunt echter merken dat het onthullen van uw aandoening zal leiden tot accommodaties die u mogelijk nodig heeft tijdens het werk. Het is tegen de wet dat een werkgever iemand discrimineert of ontslaat vanwege een handicap - dit omvat PPMS.
Weeg deze beslissing zorgvuldig af en vraag uw arts om advies.
Hoe vraag ik werkplekaccommodaties aan?
Titel I van de Americans with Disabilities Act (ADA) verbiedt niet alleen discriminatie op grond van handicap, maar vereist ook dat werkgevers redelijke aanpassingen doen. Als u accommodatie wilt, moet u met uw werkgever of een vertegenwoordiger van personeelszaken op het werk spreken.
Wat worden als redelijke accommodaties beschouwd?
Enkele voorbeelden van werkplekaccommodaties die nuttig kunnen zijn met PPMS zijn:
- werk-van-huis opties
- optie om parttime te werken
- ondersteunende technologieën
- veranderingen in parkeerplaatsen
- kantoorwijzigingen voor rolstoelgebruikers
- add-ons voor toiletten, zoals handgrepen en automatische drogers
De ADA vereist echter niet dat een werkgever wijzigingen aanbrengt die ontberingen veroorzaken. Voorbeelden hiervan zijn het creëren van nieuwe banen en het aanbieden van een apparaat voor persoonlijke mobiliteit.
Hoe kan mijn baan anders worden beïnvloed?
Symptomen van PPMS zoals ernstige vermoeidheid, depressie en cognitieve stoornissen kunnen absenteïsme veroorzaken. Het kan ook nodig zijn dat u een deel van uw werkdag mist vanwege afspraken met de arts, fysiotherapie en ergotherapie.
Kan ik op het werk lopen?
PPMS veroorzaakt meer laesies op de wervelkolom dan de hersenen in vergelijking met andere vormen van MS. Dit kan betekenen dat u mogelijk meer last heeft van loopproblemen als de ziekte voortschrijdt. De precieze timing hiervan varieert echter en niet iedereen krijgt te maken met loopproblemen. Fysiotherapie kan u helpen uw vermogen om te lopen te behouden. Je loopt dus mogelijk geen uitdagingen op met werkgerelateerd wandelen.
Hoe snel kan PPMS invloed hebben op mijn baan?
Gezien het feit dat PPMS een paar jaar kan duren om een nauwkeurige diagnose te stellen en dat het progressief is, hebt u waarschijnlijk al symptomen tijdens het werk ervaren. Het arbeidsongeschiktheidspercentage is hoger met deze vorm van MS, maar vroege interventie kan een vroege start helpen vertragen. Al met al zijn de effecten op uw werk uiteindelijk afhankelijk van het soort werk dat u doet, evenals de ernst van uw symptomen.
Uit een onderzoek uit 2013 van MS-patiënten in Noorwegen bleek dat ongeveer 45 procent nog steeds twee decennia na de eerste diagnose werkte. Vanwege beperkingen was het percentage werkende PPMS-patiënten kleiner, ongeveer 15 procent.
Wat zijn de beste carrièremogelijkheden voor mensen met PPMS?
Er zijn geen specifieke carrières die het best zijn voor mensen met PPMS. Je ideale carrière is er een waar je van geniet, de vaardigheden hebt en comfortabel kunt spelen. Deze kunnen een reeks carrières omvatten, van zaken tot gastvrijheid, service en academische wereld. Technisch gezien is geen enkele baan off-limits. De sleutel is om een carrière te kiezen die je leuk vindt en die je veilig voelt om te doen.
Wat als ik niet meer kan werken?
Het stoppen van je baan vanwege PPMS is een moeilijke beslissing en is vaak een laatste redmiddel nadat accommodaties niet langer helpen.
Mensen met PPMS hebben vaak sociale uitkeringen voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen (SSDI) nodig. SSDI kan u helpen de basislevenskosten te betalen als u niet langer kunt werken.
Praat met uw arts over andere middelen die mogelijk voor u beschikbaar zijn als u niet langer kunt werken.
