Echte patiënten bieden advies en aanmoediging voor mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd met multiple sclerose.
Multiple sclerose (MS) is een complexe aandoening die iedereen verschillend beïnvloedt. Bij een nieuwe diagnose zijn veel patiënten verward en bang door zowel de onzekerheid van de ziekte als het vooruitzicht om een handicap te krijgen. Maar voor velen is de realiteit van het leven met MS veel minder beangstigend. Met de juiste behandeling en het juiste medische team kunnen de meeste mensen met MS een volledig en actief leven leiden.
Hier is wat advies van drie mensen die met MS leven en wat ze wensten dat ze wisten nadat ze waren gediagnosticeerd.
Theresa Mortilla, gediagnosticeerd in 1990
"Neem onmiddellijk contact op met de MS-organisatie als je pas een nieuwe diagnose krijgt. Begin met het verzamelen van informatie over het leven met deze ziekte - maar ga langzaam. Er is echt zo'n paniek dat er gebeurt wanneer je voor de eerste keer wordt gediagnosticeerd, en iedereen om je heen is in paniek. Krijg informatie om jezelf voor te lichten over wat daar te vinden is in termen van behandeling en wat er gaande is in je lichaam. Leef jezelf en anderen langzaam bij. '
"Begin met het vormen van een echt goed medisch team. Niet alleen een neuroloog, maar misschien ook een chiropractor, massagetherapeut en holistische adviseur. Wat ook een ondersteunend aspect is op medisch gebied in termen van artsen en holistische zorg, begin een team samen te stellen. Je zou zelfs kunnen denken aan het hebben van een therapeut. Vaak merkte ik dat ... ik [niet] naar [mijn familie] kon gaan omdat ze zo in paniek waren. Het hebben van een therapeut kan echt nuttig zijn - om te kunnen zeggen: 'Ik ben nu bang, en dit is wat er aan de hand is.' "
Alex Faurote, gediagnosticeerd in 2010
"Het grootste dat ik wou dat ik had geweten, en ik heb het geleerd toen ik meeging, is MS niet zo ongewoon als je denkt dat het is, en het is niet zo dramatisch als het lijkt. Als je alleen maar over MS hoort, hoor je dat het de zenuwen en je gewaarwordingen aanvalt. Wel, het kan al die dingen beïnvloeden, maar het heeft niet altijd invloed op al die dingen. Het kost tijd voordat het erger wordt. Alle angsten en nachtmerries over morgen wakker worden en niet kunnen lopen, dat was niet nodig. '
"Het vinden van al deze mensen die MS hebben is eye-opening. Ze leven hun dagelijks leven. Alles is redelijk normaal. Je betrapt ze op het verkeerde moment van de dag, misschien als ze hun injectie maken of hun medicijn nemen, en dan weet je het wel. '
"Het hoeft niet meteen je hele leven te veranderen."
Kyle Stone, gediagnosticeerd in 2011
"Niet alle gezichten van MS zijn hetzelfde. Het beïnvloedt niet iedereen precies op dezelfde manier. Als iemand me dat vanaf het allereerste begin had verteld in plaats van alleen te zeggen 'je hebt MS', dan had ik het beter kunnen benaderen. '
"Voor mij was het niet erg belangrijk om niet overhaast en in een behandeling te springen zonder te weten hoe het mijn lichaam zou beïnvloeden en dat het me zou beïnvloeden. Ik wilde echt op de hoogte zijn en ervoor zorgen dat deze behandeling voor mij de beste behandeling zou zijn. Mijn arts gaf me de bevoegdheid ervoor te zorgen dat ik de controle had over mijn behandeling. "
