Hoe weet ik dat mijn behandeling werkt?
In tegenstelling tot hoge bloeddruk of diabetes, zijn er geen instrumenten om uw multiple sclerose (MS) -niveau te meten. Uw arts ontdekt hoe u het doet door vragen te stellen en mogelijk een MRI te bestellen.
"Ik vraag een patiënt of ze het afgelopen jaar nieuwe symptomen hebben gehad, of er symptomen zijn verergerd of wat ze een jaar geleden konden doen, wat ze nu niet kunnen doen," zegt Dr. Saud Sadiq, directeur en hoofdonderzoeker van het Tisch MS-onderzoekscentrum in New York City. "Als de arts geen verandering in uw mentale toestand of spierkracht ziet, kan hij ook een MRI bestellen, die hem zal vertellen of er nieuwe laesies in de hersenen of het ruggenmerg zijn of dat er tekenen zijn van progressie van de ziekte. Als er niets nieuws is in uw symptomen, onderzoek of MRI, dan werkt de behandeling. "
Moet ik mijn medicatie veranderen?
Als het duidelijk niet goed gaat, moeten natuurlijk alternatieve behandelingsopties worden onderzocht.
"Maar zelfs patiënten die het goed doen, hebben misschien agressievere behandeling nodig", zegt Dr. Karen Blitz van Holy Name Medical Center.
"Als de MRI actief is, moet de patiënt agressiever worden behandeld, ongeacht hoe ze zich voelen," zegt ze. "Net als kanker, die agressief wordt behandeld om te voorkomen dat het zich verspreidt, kan MS een zeer slechte ziekte zijn en een agressieve behandeling voorkomt verdere verslechtering. Vaak wordt patiënten verteld dat ze een milde vorm van de ziekte hebben en ze kunnen kijken en wachten; maar de eerdere MS wordt behandeld, des te beter de patiënten. '
Als mijn MS-medicatie mijn symptomen niet verlicht, wat dan wel?
Uw arts moet elk symptoom afzonderlijk behandelen. Corticosteroïden worden gebruikt om aanvallen te verkorten. Spasticiteit of stijfheid van de spieren kan worden beheerd met rekoefeningen en medicijnen zoals tizanidine. Dalfampridine (Ampyra) kan de loopsnelheid helpen, omdat het de geleiding van zenuwsignalen verbetert. Vermoeidheid kan verbeteren met aerobe oefeningen en medicatie zoals modafinil (Provigil), die de waakzaamheid verhoogt en ook de vermoeidheid die gepaard gaat met MS kan verbeteren. Modafinil wordt off-label voorgeschreven, wat betekent dat het niet specifiek is goedgekeurd om vermoeidheid bij MS te verlichten en sommige verzekeringsmaatschappijen zullen dit niet betalen.
Darmproblemen zijn niet ongewoon en kunnen worden beheerd met dieet- en vochtveranderingen, zetpillen of medicijnen. Brandende of pijnlijke sensaties kunnen reageren op een verscheidenheid aan medicijnen, waaronder amitriptyline (Elavil) en gabapentine (Neurontin). Cognitieve en spraakproblemen reageren vaak op revalidatie. Aubagio (teriflunomide) kan helpen bij de behandeling van actieve relapsing-remitting MS (RRMS) die geen zeer actieve of snel evoluerende ernstige RRMS is.
Moet ik fysieke of andere therapie doen?
Ja, als u enige functiebeperkingen ondervindt als gevolg van uw MS. Fysiotherapie zal het verloop van uw MS niet veranderen, maar het kan andere factoren zoals fitness, mobiliteit en geheugen verbeteren en u zelfstandiger maken. Het kan helpen de spieren verzwakt door gebrek aan gebruik te versterken en ook de balans te verbeteren. Ergotherapie verbetert de onafhankelijkheid in het dagelijks leven.
Als u problemen heeft met eten, aankleden of verzorgen, kunnen ergotherapeuten u helpen met coördinatie en kracht, en apparaten voor uw huis of werkplek aanbevelen om te helpen met het dagelijks leven. Logopedie zal mensen helpen die problemen hebben met spreken of slikken. Er is zelfs cognitieve revalidatie om geheugen, aandacht en probleemoplossing te verbeteren, die mogelijk wordt beïnvloed door het verlies van myeline in de hersenen.
Moet ik meer bewegen?
Ja. Meer onderzoek toont de voordelen van oefeningen en andere revalidatiestrategieën bij het verbeteren van de kwaliteit van leven, veiligheid en onafhankelijkheid bij MS-patiënten. Oefening draagt bij aan het welzijn en helpt bij slaap-, eetlust- en darm- en blaasfunctie.
"Oefening heeft veel voordelen voor MS, vooral voor het beheersen van vermoeidheid", zegt Dr. Gabriel Pardo, directeur van het Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Centre of Excellence. "Patiënten denken dat door uit te werken ze moe zullen worden, maar het tegenovergestelde is waar. Bovendien, wanneer patiënten problemen hebben met spierspanning, spasticiteit en ambulatie, zal lichaamsbeweging spieren lenig houden en kracht behouden. "
Zijn er veranderingen in de levensstijl of het dieet die kunnen helpen?
Soms kan verhuizen naar een koeler klimaat helpen. Sommige patiënten zijn gevoelig voor warmte. Er zijn veel diëten aangedragen voor MS, maar geen enkele is effectief of noodzakelijk gebleken. De enige vitamine waarvan is bewezen dat het helpt, is vitamine D. Onderzoek naar andere vitamines, zoals vitamine E, is veelbelovend.
Word ik erger?
Uw arts moet u een goede indicatie van uw prognose kunnen geven. Er zijn verschillende soorten MS, waarvan sommige progressiever zijn dan andere. Zelfs als u primaire progressieve MS heeft, is er veel dat uw arts kan doen om het te minimaliseren. Wees niet bang om te onderzoeken wat de nieuwste behandelingen zijn, dus vraag ernaar bij uw arts.
Zijn er alternatieve of complementaire therapieën die kunnen helpen?
Niemand heeft wetenschappelijk bewezen dat het helpt. Het gevaar om ze te gebruiken is dat patiënten kunnen stoppen met het gebruik van voorgeschreven behandelingen, wat er zeker toe kan leiden dat hun MS erger wordt. Sommige mensen vinden echter dat alternatieve therapieën zoals acupunctuur, hypnose, massage en meditatie helpen om stress te verminderen, symptomen te beheersen en ze beter te laten voelen.
