Wat is myelofibrose?
Myelofibrose (MF) is een vorm van beenmergkanker. Deze aandoening beïnvloedt de manier waarop uw lichaam bloedcellen produceert. MF is ook een progressieve ziekte die elke persoon op een andere manier treft. Sommige mensen zullen ernstige symptomen hebben die snel voortschrijden. Anderen kunnen jaren leven zonder symptomen te vertonen.
Lees verder om meer te weten te komen over MF, inclusief de vooruitzichten voor deze ziekte.
De pijn beheren die gepaard gaat met MF
Een van de meest voorkomende symptomen en complicaties van MF is pijn. Oorzaken variëren en kunnen omvatten:
- jicht, wat kan leiden tot bot- en gewrichtspijn
- bloedarmoede, wat ook resulteert in vermoeidheid
- bijwerking van een behandeling
Als je veel pijn hebt, praat dan met je arts over medicijnen of andere manieren om het onder controle te houden. Licht oefenen, rekken en voldoende rust krijgen kan ook helpen pijn te beheersen.
Bijwerkingen van de behandeling voor MF
Behandeling bijwerkingen zijn afhankelijk van veel verschillende factoren. Niet iedereen zal dezelfde bijwerkingen hebben. Reacties zijn afhankelijk van variabelen zoals uw leeftijd, behandeling en medicatiedosering. Uw bijwerkingen kunnen ook verband houden met andere gezondheidsproblemen die u in het verleden had of heeft gehad.
Enkele van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandeling zijn onder andere:
- misselijkheid
- duizeligheid
- pijn of tintelingen in de handen en voeten
- vermoeidheid
- kortademigheid
- koorts
- tijdelijk haarverlies
Bijwerkingen verdwijnen meestal nadat uw behandeling is voltooid. Als u zich zorgen maakt over uw bijwerkingen of als u problemen ondervindt bij het behandelen ervan, praat dan met uw arts over andere opties.
Prognose voor MF
Het voorspellen van de vooruitzichten voor MF is moeilijk en hangt van veel factoren af.
Hoewel een staging-systeem wordt gebruikt om de ernst van vele andere soorten kanker te meten, is er geen staging-systeem voor MF.
Artsen en onderzoekers hebben echter een aantal factoren geïdentificeerd die de vooruitzichten van een persoon kunnen helpen voorspellen. Deze factoren worden gebruikt in het zogenaamde internationale prognosescoresysteem (IPSS) om artsen te helpen gemiddelde overlevingsjaren te voorspellen.
Het voldoen aan een van de onderstaande factoren betekent dat het gemiddelde overlevingspercentage acht jaar is. Bij drie of meer bijeenkomsten kan de verwachte overlevingskans dalen tot ongeveer twee jaar. Deze factoren omvatten:
- ouder zijn dan 65 jaar
- het ervaren van symptomen die uw hele lichaam beïnvloeden, zoals koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies
- met bloedarmoede of een laag aantal rode bloedcellen
- met een abnormaal hoog aantal witte bloedcellen
- met circulerende bloedstoten (onvolgroeide witte bloedcellen) van meer dan 1 procent
Uw arts kan ook rekening houden met genetische afwijkingen van de bloedcellen om uw zienswijze te bepalen.
Mensen die niet aan een van de bovenstaande criteria voldoen, met uitzondering van de leeftijd, worden beschouwd in de categorie met laag risico en hebben een mediane overleving van meer dan 10 jaar.
Coping-strategieën
MF is een chronische, levensveranderende ziekte. Omgaan met de diagnose en behandeling kan moeilijk zijn, maar uw arts en zorgteam kan helpen. Het is belangrijk om open met hen te communiceren. Dit kan u helpen zich op uw gemak te voelen met de zorg die u krijgt. Als u vragen of opmerkingen heeft, noteer ze dan als u aan hen denkt, zodat u ze kunt bespreken met uw artsen en verpleegkundigen.
Wordt gediagnosticeerd met een progressieve ziekte zoals MF kan extra stress op uw lichaam en geest veroorzaken. Zorg ervoor dat je voor jezelf zorgt. Goed eten en milde lichaamsbeweging krijgen, zoals wandelen, zwemmen of yoga, zal je energie geven. Het kan ook helpen om je af te leiden van de stress die gepaard gaat met het hebben van MF.
Vergeet niet dat het OK is om ondersteuning te zoeken tijdens je reis. Praten met familie en vrienden kan u helpen om u minder geïsoleerd en meer ondersteund te voelen. Het helpt ook uw vrienden en familie om u te leren ondersteunen. Als je hun hulp nodig hebt bij dagelijkse taken zoals huishoudelijk werk, koken of transport - of zelfs alleen maar naar je luisteren - is het goed om te vragen.
Soms wil je misschien niet alles met je vrienden of familie delen, en dat is ook goed. Veel lokale en online ondersteuningsgroepen kunnen u helpen contact te maken met andere mensen die met MF of soortgelijke omstandigheden leven. Deze mensen kunnen zich verhouden tot wat je doormaakt en advies en aanmoediging bieden.
Als u zich overweldigd voelt door uw diagnose, overweeg dan om met een getrainde beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg te praten, zoals een therapeut of een psycholoog. Ze kunnen u helpen om uw MF-diagnose op een dieper niveau te begrijpen en aan te pakken.
