Hemophilia A, een bloedingsaandoening, wordt meestal op een zeer jonge leeftijd gediagnosticeerd. Gematigde en ernstige gevallen worden bijvoorbeeld vaak gediagnosticeerd vóór de eerste verjaardag van een kind, volgens de Centers for Disease Control and Prevention. Als u of uw kind gediagnosticeerd is met hemofilie A, is het belangrijk om helder te blijven en de juiste vragen te stellen.
1. Komt hemofilie A met leefstijlbeperkingen?
In het verleden was leven met hemofilie A veel moeilijker. Tegenwoordig helpen verbeteringen in behandelingen en een beter begrip van de aandoening mensen met bloedingsstoornissen een normaler leven te leiden.
Bijvoorbeeld, in het verleden werd alle fysieke activiteit ontmoedigd voor mensen met hemofilie. Maar nieuwer onderzoek heeft aangetoond dat fysieke activiteit bloedingsafleveringen kan verminderen of voorkomen door spieren te versterken en de stabiliteit van gewrichten te verbeteren.
Natuurlijk zijn er nog steeds enkele activiteiten die mensen met hemofilie A moeten vermijden. Het is misschien niet gemakkelijk om over te praten, maar mensen met hemofilie A worden aangemoedigd om een grondig gesprek te hebben met hun arts over welke activiteiten ze wel of niet moeten deelnemen. De arts kan je ook tips geven over welke extra voorzorgsmaatregelen jij of jouw kind moet nemen bij het sporten of sporten.
2. Wat is het risico op complicaties?
Als u of uw kind hemofilie A heeft, maakt u zich waarschijnlijk zorgen over complicaties. Mensen met hemofilie A lopen risico op interne bloedingen, gewrichtsschade, hart- en nieraandoeningen en infecties. Er is ook een kans op een nadelige reactie op medicatie, wat het behandelen van een bloeding moeilijker kan maken.
Het risico op complicaties hangt af van de ernst van hemofilie A en hoe snel iemand wordt behandeld voor bloedingen. Overgewicht is sterk gerelateerd aan het hebben van minder gewrichtsmobiliteit. Vraag uw arts naar het risico van het ervaren van een complicatie en ook naar welke symptomen u moet letten. Zorg ervoor dat u ook vraagt naar verschillende manieren om complicaties te voorkomen, waaronder dieet- en trainingsprogramma's om u of uw kind gezond te houden.
3. Hoe vaak is behandeling vereist?
Alleen een arts kan de ernst van een bepaald geval van hemofilie A beoordelen en u vertellen hoe vaak u of uw kind behandeling nodig heeft.
Sommige mensen met hemofilie A hoeven alleen vervangende therapie te ontvangen als ze een bloeding ervaren. Dit wordt on-demand of episodische behandeling genoemd. Anderen moeten vaker een infuus met stollingsfactor hebben om bloedingen te voorkomen. Dit wordt profylactische therapie genoemd.
Tegenwoordig kunnen veel mensen met hemofilie A leren hoe ze hun behandeling thuis alleen kunnen toedienen. Mensen die thuis leren hoe ze hun bloedingen moeten behandelen, zullen minder snel worden opgenomen in het ziekenhuis voor een bloedingscomplicatie.
Als u of uw kind een profylactische behandeling nodig heeft, vraag dan of u kunt leren hoe u de stollingsfactor thuis kunt toedienen. Natuurlijk heeft thuisinfusie een grotere verantwoordelijkheid en niet voor iedereen. Uw dokter of hemofiliecentrum (HTC) -team kan u de juiste opleiding en ondersteuning geven om u te helpen bepalen of thuistherapietherapie geschikt voor u is.
4. Zijn er nieuwe behandelingen of klinische proeven in de buurt?
Op de hoogte blijven van nieuwere behandelingen is essentieel voor mensen met een bloedingstoornis. Nieuwere en veiligere behandelingen worden wereldwijd onderzocht en getest. Uw arts moet op de hoogte zijn van alle opkomende behandelingen waar u of uw kind mogelijk kandidaat voor is. Ze kunnen u ook laten weten of er klinische proeven zijn waarbij deelnemers worden geworven in het gebied dat zij aanbevelen.
5. Wat zijn de vooruitzichten?
Wanneer u erachter komt dat u of uw kind hemofilie A heeft, zal uw arts u waarschijnlijk meteen vertellen dat de aandoening op dit moment niet te genezen is. Een levenslange ziekte kan een lastig begrip zijn om mee om te gaan, en u bent misschien bezorgd over de levensverwachting van mensen met een bloedingstoornis.
Het goede nieuws is dat de levensverwachting van een persoon met goed behandelde hemofilie bijna gelijk is aan die van de algemene bevolking. Uw arts of uw HTC-medewerkers kunnen u meer informatie geven over de effectiviteit van de huidige behandelingen en hoe u het risico op complicaties kunt verminderen. Het belangrijkste is dat een open en eerlijke discussie met uw arts over hoe deze aandoening mensen op de lange termijn beïnvloedt, u het vertrouwen kan geven om de controle over uw leven te nemen, of uw kind voor te bereiden om uiteindelijk hetzelfde te doen.
