Ongeveer zeven weken geleden kreeg ik te horen dat mijn dochter mogelijk juveniele artritis (JIA) heeft. Het was het eerste antwoord dat logisch was - en me niet helemaal angst aanjoeg - na maanden van ziekenhuisbezoek, invasieve testen en ervan overtuigd te zijn dat mijn dochter alles had, van meningitis tot hersentumoren tot leukemie. Dit is ons verhaal en wat te doen als uw kind vergelijkbare symptomen heeft.
Ik wist gewoon dat er iets mis was ...
Als je me zou vragen hoe het allemaal begon, zou ik je terugbrengen naar de laatste week van januari toen mijn dochter begon te klagen over nekpijn. Alleen klaagde ze niet echt. Ze zei iets over haar nek dat pijn deed en liep toen weg om te spelen. Ik dacht dat ze misschien grappig had geslapen en iets had getrokken. Ze was zo blij en anders niet afgeschrikt door wat er aan de hand was. Ik was zeker niet ongerust.
Dat was tot ongeveer een week na het begin van de klachten. Ik nam haar op school mee en wist meteen dat er iets mis was. Ten eerste liep ze niet weg om me te begroeten zoals gewoonlijk. Ze had dit beetje slap gaande toen ze liep. Ze vertelde me dat haar knieën pijn deden. Er was een briefje van haar lerares waarin stond dat ze klaagde over haar nek.
Ik besloot dat ik de volgende dag de dokter zou bellen voor een afspraak. Maar toen we thuiskwamen, kon ze fysiek niet de trap op. Mijn actieve en gezonde vierjarige was een plas tranen, smeekte me om haar te dragen. En naarmate de nacht vorderde, werd het alleen maar erger. Tot het moment waarop ze op de grond zakte en snikte hoe slecht haar nek deed, hoeveel pijn het deed om te lopen.
Meteen dacht ik: het is meningitis. Ik nam haar op en af naar de ER waar we heen gingen.
Eenmaal daar werd duidelijk dat ze haar nek helemaal niet kon buigen zonder te huiveren van de pijn. Ze had nog steeds ook dat lef. Maar na een eerste onderzoek, röntgenfoto's en bloedonderzoek, was de arts die we zagen ervan overtuigd dat dit geen bacteriële meningitis of een noodgeval was. "Volg de volgende ochtend haar arts op", vertelde ze ons bij ontslag.
We kwamen de volgende dag meteen naar de dokter van mijn dochter. Na onderzoek van mijn kleine meisje, bestelde ze een MRI van haar hoofd, nek en ruggengraat. "Ik wil gewoon zeker weten dat daar niets aan de hand is," zei ze. Ik wist wat dat betekende. Ze was op zoek naar tumoren in het hoofd van mijn dochter.
Voor elke ouder is dit pijn
Ik was de volgende dag doodsbang toen we ons voorbereidden op de MRI. Mijn dochter moest wegens haar leeftijd onder narcose worden gebracht en de twee uur zou ze volledig stil moeten blijven. Toen haar arts me belde een uur nadat de procedure was afgelopen om me te vertellen dat alles duidelijk was, besefte ik dat ik 24 uur op adem had gehouden. "Ze heeft waarschijnlijk een rare virale infectie", vertelde ze me. "Laten we haar een week geven, en als haar nek nog steeds stijf is, wil ik haar weer zien."
De volgende paar dagen leek het of mijn dochter beter werd. Ze stopte met klagen over haar nek. Ik heb die vervolgafspraak nooit gemaakt.
Maar in de weken die volgden, bleef ze kleine klachten over pijn hebben. Haar pols doet pijn op een dag, haar knie de volgende dag. Het leek me normale groeipijnen. Ik dacht dat ze misschien nog steeds het virus zou hebben overwonnen dat haar in de eerste plaats haar nekpijn had bezorgd. Dat was tot de dag eind maart toen ik haar van school oppakte en diezelfde pijn in haar ogen zag.
Het was weer een nacht van tranen en pijn. De volgende ochtend telefoneerde ik met haar arts smeken om gezien te worden.
Bij de eigenlijke benoeming leek mijn kleine meid prima. Ze was gelukkig en speels. Ik voelde me bijna onnozel omdat ik zo onvermurwbaar was om haar binnen te krijgen. Maar toen begon haar arts met het onderzoek en al snel werd duidelijk dat de pols van mijn dochter goed vast zat.
Haar arts legde uit dat er een verschil is tussen artralgie (gewrichtspijn) en artritis (ontsteking van het gewricht.) Wat er met de pols van mijn dochter gebeurde, was duidelijk het laatste.
Ik voelde me vreselijk. Ik had geen idee dat haar pols zelfs maar een bewegingsbereik had verloren. Het was niet waar ze het meest over had geklaagd, wat haar knieën waren. Ik had niet gemerkt dat ze het gebruik van haar pols vermeed.
Natuurlijk, nu dat ik het wist, zag ik de manieren waarop ze haar alles wat ze aan het doen was overcompenseerde voor haar pols. Ik heb nog steeds geen idee hoe lang het al aan de gang was. Dat feit alleen vult me met de schuld van de grote mama.
Misschien heeft ze hier de rest van haar leven mee te maken ...
Een andere reeks röntgenfoto's en bloedonderzoek kwam grotendeels normaal terug, dus we bleven achter om te bedenken wat er aan de hand was. Zoals de arts van mijn dochter het me uitlegde, zijn er veel dingen die artritis bij kinderen kunnen veroorzaken: verschillende auto-immuunziekten (waaronder lupus en de ziekte van Lyme), juveniele idiopathische artritis (waarvan er verschillende soorten zijn) en leukemie.
Ik zou liegen als ik zou zeggen dat die laatste me nog steeds niet houdt.
We werden onmiddellijk doorverwezen naar een kinderreumatoloog. Mijn dochter werd tweemaal daags naproxen gebruikt om te helpen met de pijn terwijl we werken aan het vinden van een officiële diagnose. Ik wou dat ik kon zeggen dat alleen al het beter heeft gemaakt, maar we hebben verschillende behoorlijk intense pijnepisodes gehad in de weken daarna. In veel opzichten lijkt de pijn van mijn dochter alleen maar erger te worden.
We zitten nog in de diagnosefase. De artsen zijn er vrij zeker van dat ze een soort van JIA heeft, maar het kan tot zes maanden duren vanaf het oorspronkelijke begin van de symptomen om dat zeker te weten en om te kunnen identificeren welk type. Het is mogelijk dat wat we zien nog steeds een reactie is op een of ander virus. Of ze kon een van de soorten JIA krijgen waarvan de meeste kinderen na een paar jaar herstellen.
Het is ook mogelijk dat dit iets is waar ze de rest van haar leven mee te maken heeft.
Dit is wat u moet doen als uw kind begint te klagen over gewrichtspijn
Op dit moment weten we niet wat er hierna komt. Maar de afgelopen maand heb ik veel gelezen en onderzocht. Ik leer dat onze ervaring niet helemaal ongewoon is. Als kinderen beginnen te klagen over dingen als gewrichtspijn, is het moeilijk om ze eerst serieus te nemen. Ze zijn tenslotte zo klein en als ze een klacht uiten en dan op pad gaan om te spelen, is het gemakkelijk om aan te nemen dat het iets kleins is of die beruchte groeipijnen. Het is met name gemakkelijk om iets kleins aan te nemen wanneer het bloedwerk weer normaal wordt, wat zich kan voordoen gedurende de eerste paar maanden van de JIA-aanvang.
Dus hoe weet je wanneer die pijn waar ze over klagen niet iets normaals is waar alle kinderen doorheen gaan? Dit is mijn enige advies: Vertrouw je instinct.
Voor ons kwam er veel van de mama-darm. Mijn kind behandelt de pijn vrij goed. Ik heb haar voor het eerst tegen een hoge tafel zien rennen, terugvallen vanwege de kracht, alleen om meteen rechtop te springen en klaar om door te gaan. Maar toen ze vanwege deze pijn tot echte tranen was vervallen ... wist ik dat het iets echts was.
Er kunnen veel oorzaken zijn voor gewrichtspijn bij kinderen met veel bijbehorende symptomen. Cleveland Clinic biedt een lijst om ouders te begeleiden bij het onderscheiden van groeipijnen van iets ernstigers. Symptomen om op te letten zijn onder meer:
- aanhoudende pijn, pijn 's morgens of tederheid, of zwelling en roodheid in een gewricht
- gewrichtspijn geassocieerd met letsel
- hinken, zwakte of ongebruikelijke tederheid
Als uw kind een van deze symptomen ervaart, moeten zij door hun arts worden gezien. Gewrichtspijn in combinatie met aanhoudende hoge koorts of uitslag kan een teken zijn van iets ernstigers, dus neem uw kind meteen naar een arts.
JIA is enigszins zeldzaam en treft bijna 300.000 baby's, kinderen en tieners in de Verenigde Staten. Maar JIA is niet het enige dat gewrichtspijn kan veroorzaken. Bij twijfel moet je altijd je buik volgen en je kind laten zien door een arts die je kan helpen om hun symptomen te beoordelen.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze na een serendipachtige reeks gebeurtenissen leidde tot de adoptie van haar dochter, Leah is ook auteur van het boek "Enkele onvruchtbare vrouw” en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt via Leah verbinding maken met Leah Facebook, haar website, en tjilpen.
