Kinderen met spinale spieratrofie (SMA) hebben zorg nodig van specialisten op verschillende medische gebieden. Een speciaal zorgteam is nodig om de levenskwaliteit van uw kind te maximaliseren.
Een goed zorgteam helpt uw kind om complicaties te voorkomen en aan zijn dagelijkse behoeften te voldoen. Een geweldig zorgteam begeleidt ook hun overgang naar volwassenheid.
Specialisten in het SMA-zorgteam van een kind zullen waarschijnlijk het volgende omvatten:
- genetische counselors
- verpleegkundigen
- diëtisten
- longartsen
- neuromusculaire specialisten
- fysiotherapeuten
- ergotherapeuten
SMA kan invloed hebben op uw hele familie. Een zorgteam moet ook sociale werkers en gemeenschapsverbanden omvatten. Deze specialisten kunnen iedereen helpen om ondersteuningsbronnen binnen uw community te bereiken.
Verpleegster
Een nurse practitioner zal helpen bij het coördineren van de zorg van uw kind. Ze worden de "go-to" persoon in alle aspecten van ondersteuning voor uw kind, maar ook voor uw gezin.
Neuromusculaire arts
Een neuromusculaire arts zal vaak de eerste specialist zijn die u en uw kind ontmoet. Om een diagnose te stellen, zullen ze een neurologisch onderzoek en zenuwgeleiding onderzoeken uitvoeren. Ze zullen ook speciaal voor uw kind een behandelprogramma ontwikkelen en indien nodig doorverwijzingen maken.
Fysiotherapeut
Uw kind zal hun hele leven regelmatig een fysiotherapeut ontmoeten. Een fysiotherapeut zal helpen met:
- bereik van bewegingsoefeningen
- stretching
- passende orthesen en beugels
- gewichtdragende oefeningen
- aquatische (zwembad) therapie
- ademhalingsoefeningen om de ademhalingsspieren te versterken
- aanbevelingen doen voor andere apparatuur, zoals speciale stoelen, kinderwagens en rolstoelen
- u activiteiten voorstellen en onderwijzen die thuis met uw kind kunnen worden gedaan
Ergotherapeut
Een ergotherapeut richt zich op dagelijkse activiteiten, zoals eten, aankleden en verzorgen. Ze kunnen apparatuur aanbevelen om je kind te helpen zijn vaardigheden voor deze activiteiten te ontwikkelen.
Orthopedisch chirurg
Een veel voorkomende complicatie voor kinderen met SMA is scoliose (spinale kromming). Een orthopedisch specialist zal de kromming van de wervelkolom beoordelen en een behandeling verzorgen. De behandeling kan variëren van het dragen van een rugbrace tot een operatie.
Spierzwakte kan ook een abnormale verkorting van spierweefsel (contracturen), botbreuken en heupdislocatie veroorzaken.
Een orthopedisch chirurg zal bepalen of uw kind risico loopt op dergelijke complicaties. Ze zullen u preventieve maatregelen leren en de beste behandeling aanbevelen als er complicaties optreden.
longarts
Alle kinderen met SMA hebben op enig moment hulp nodig bij het ademen. Kinderen met ernstigere vormen van SMA zullen waarschijnlijk elke dag hulp nodig hebben. Mensen met minder ernstige vormen hebben mogelijk hulp nodig bij het ademen bij een verkoudheid of een infectie van de luchtwegen.
Pediatrische longartsen zullen de ademhalingsspierkracht en longfunctie van uw kind beoordelen. Ze zullen onthullen of uw kind de hulp van een machine nodig heeft om te ademen of te hoesten.
Specialist in ademhalingszorg
Een specialist in ademhalingszorg helpt bij het voldoen aan de ademhalingsbehoeften van uw kind. Ze leren u hoe u de ademhalingsroutine van uw kind thuis kunt regelen en hoe u de apparatuur daarvoor kunt gebruiken.
Diëtist
Een diëtist zal de groei van uw kind in de gaten houden en ervoor zorgen dat deze de juiste voeding krijgt. Kinderen met type 1 SMA kunnen moeite hebben met zuigen en slikken. Ze hebben extra voedingsondersteuning nodig, zoals een voedingssonde.
Vanwege een gebrek aan mobiliteit lopen kinderen met een hoger functionerende vorm van SMA een groter risico om overgewicht of obesitas te hebben. Een diëtist zorgt ervoor dat uw kind goed eet en een gezond lichaamsgewicht behoudt.
Sociaal werker
Maatschappelijk werkers kunnen helpen met de emotionele en sociale impact van het krijgen van een kind met speciale behoeften. Dit kan zijn:
- gezinnen helpen zich aan te passen aan nieuwe diagnoses
- lokaliseren van financiële middelen om medische rekeningen te helpen
- pleiten voor uw kind bij verzekeringsmaatschappijen
- informatie verstrekken over overheidsdiensten
- werken met een verpleegster om de zorg te coördineren
- het beoordelen van de psychologische behoeften van uw kind
- werken met de school van uw kind om ervoor te zorgen dat ze weten hoe ze met de behoeften van uw kind moeten omgaan
- hulp bij reizen van en naar zorgcentra of ziekenhuizen
- problemen aanpakken met betrekking tot de voogdij over uw kind
Gemeenschapscontact
Een gemeenschapscontact kan u in contact brengen met steungroepen. Ze kunnen je ook laten kennismaken met andere gezinnen met een kind met SMA. Ook kunnen gemeenschapscontacten evenementen plannen om het bewustzijn van SMA of geld voor onderzoek te vergroten.
Genetische begeleider
Een genetische counsellor zal met u en uw familie samenwerken om de genetische basis van SMA te verklaren. Dit is belangrijk als u of andere gezinsleden erover denken meer kinderen te krijgen.
De afhaalmaaltijden
Er is geen one-size-fits-all benadering voor het behandelen van SMA. De symptomen, behoeften en ernst van de aandoening kunnen van persoon tot persoon verschillen.
Een speciaal zorgteam kan het eenvoudiger maken om een behandelaanpak af te stemmen op de behoeften van uw kind.
