Wat is het Guillain-Barré-syndroom?
Het Guillain-Barré-syndroom is een zeldzame maar ernstige auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem gezonde zenuwcellen aanvalt in uw perifere zenuwstelsel. Dit leidt tot zwakte, gevoelloosheid en tintelingen. Het kan uiteindelijk verlamming veroorzaken. De oorzaak van deze aandoening is onbekend, maar wordt meestal veroorzaakt door een infectieziekte, zoals de maaggriep of een longinfectie.
Guillain-Barré is zeldzaam en treft slechts ongeveer 1 op de 100.000 Amerikanen, volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Er is geen remedie voor het syndroom, maar de behandeling kan de ernst van uw symptomen verminderen en de duur van de ziekte verkorten.
Er zijn meerdere soorten Guillain-Barré, maar de meest voorkomende vorm is acute inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (AIDP). Het resulteert in schade aan myeline. Andere typen omvatten het Miller Fisher-syndroom, dat de schedelzenuwen beïnvloedt.
Wat veroorzaakt het Guillain-Barré-syndroom?
De precieze oorzaak van Guillain-Barré is onbekend. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ontwikkelt ongeveer tweederde van de mensen met Guillain-Barré het snel nadat ze ziek zijn geweest met diarree of een luchtweginfectie. Dit suggereert dat de aandoening kan worden veroorzaakt door een onjuiste immuunrespons op de vorige ziekte. Meer informatie over auto-immuunziekten.
Campylobacter jejuni infectie is in verband gebracht met Guillain-Barré. Campylobacter is een van de meest voorkomende bacteriële oorzaken van diarree in de Verenigde Staten. Het is ook de meest voorkomende risicofactor voor Guillain-Barré. Campylobacter wordt vaak aangetroffen in onvoldoende verhit voedsel, met name gevogelte.
De volgende infecties zijn ook in verband gebracht met Guillain-Barré:
- influenza
- cytomegalovirus, dat een stam is van het herpesvirus
- Epstein-Barr-virusinfectie of mononucleosis
- mycoplasma-pneumonie, wat een atypische pneumonie is die wordt veroorzaakt door bacteriënachtige organismen
- HIV of AIDS
Iedereen kan Guillain-Barré krijgen, maar oudere volwassenen en mannen zullen dit waarschijnlijk oplopen.
In uiterst zeldzame gevallen kunnen mensen de aandoening dagen of weken na het ontvangen van een vaccinatie ontwikkelen. De CDC en de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) beschikken over systemen om de veiligheid van vaccins te bewaken, vroege waarschuwingssignalen van bijwerkingen te detecteren en eventuele gevallen van Guillain-Barré te registreren die zich na een vaccinatie ontwikkelen.
Wat zijn de symptomen van het Guillain-Barré-syndroom?
Bij het Guillain-Barré-syndroom valt je immuunsysteem je perifere zenuwstelsel aan. De zenuwen in uw perifere zenuwstelsel verbinden uw hersenen met de rest van uw lichaam en geven signalen door aan uw spieren. De spieren zullen niet in staat zijn te reageren op signalen die zij uit uw hersenen ontvangen als deze zenuwen beschadigd zijn.
Het eerste symptoom is meestal een tintelend gevoel in je tenen, voeten en benen. Het tintelen strekt zich omhoog uit naar je armen en vingers. De symptomen kunnen zeer snel toenemen. Bij sommige mensen kan de ziekte binnen enkele uren ernstig worden.
De symptomen van Guillain-Barré omvatten:
- tintelingen of stekelige gevoelens in je vingers en tenen
- spierzwakte in uw benen die naar uw bovenlichaam reist en met de tijd slechter wordt
- moeite met lopen
- moeite met het bewegen van uw ogen of gezicht, praten, kauwen of slikken
- ernstige lage rugpijn
- verlies van blaascontrole
- snelle hartslag
- moeite met ademhalen
- verlamming
Hoe wordt het Guillain-Barré-syndroom gediagnosticeerd?
Guillain-Barré is in het begin moeilijk te diagnosticeren. Dit komt omdat de symptomen erg lijken op die van andere neurologische aandoeningen of aandoeningen die het zenuwstelsel beïnvloeden, zoals botulisme, meningitis of vergiftiging met zware metalen. Vergiftiging door zware metalen kan worden veroorzaakt door stoffen zoals lood, kwik en arsenicum.
Uw arts zal vragen stellen over specifieke symptomen en uw medische geschiedenis. Vertel uw arts over eventuele ongewone symptomen die u ervaart en of u recent of in het verleden ziektes of infecties heeft gehad.
De volgende tests worden gebruikt om een diagnose te bevestigen:
Lumbaalpunctie
Bij een spinale tik moet je een kleine hoeveelheid vocht uit je wervelkolom in je onderrug opnemen. Deze vloeistof wordt hersenvocht genoemd. Uw hersenvocht wordt vervolgens getest om eiwitniveaus te detecteren. Mensen met Guillain-Barré hebben meestal een hoger dan normale eiwitniveau in hun hersenvocht. Deze test wordt ook wel een lumbale punctie genoemd.
elektromyografie
Een elektromyografie is een test op de zenuwfunctie. Het leest elektrische activiteit van de spieren om uw arts te laten leren als uw spierzwakte wordt veroorzaakt door zenuwbeschadiging of spierschade.
Zenuwgeleidingstests
Zenuwgeleidingstudies kunnen worden gebruikt om te testen hoe goed uw zenuwen en spieren reageren op kleine elektrische pulsen.
Hoe wordt het Guillain-Barré-syndroom behandeld?
Iedereen met Guillain-Barré moet worden opgenomen in een ziekenhuis voor nauwkeurige observatie. De symptomen kunnen snel erger worden en kunnen dodelijk zijn als ze niet worden behandeld. In ernstige gevallen kunnen mensen met Guillain-Barré verlamming van het gehele lichaam ontwikkelen. Guillain-Barré kan levensbedreigend zijn als verlamming het diafragma of de borstspieren aantast, waardoor een juiste ademhaling wordt voorkomen.
Guillain-Barré is een auto-immuun inflammatoir proces dat zichzelf beperkt - dat wil zeggen, het zal vanzelf oplossen. Het doel van de behandeling is om de ernst van de immuunaanval te verminderen en uw lichaamsfuncties te ondersteunen (bijvoorbeeld de longfunctie) terwijl uw zenuwstelsel herstelt. De behandeling kan zijn:
Plasmaferese (plasma-uitwisseling)
Het immuunsysteem produceert eiwitten die antilichamen worden genoemd die normaal schadelijke stoffen, zoals bacteriën en virussen, aanvallen.Guillain-Barré treedt op wanneer uw immuunsysteem per ongeluk antilichamen maakt die de gezonde zenuwen van uw zenuwstelsel aanvallen.
Plasmaferese is bedoeld om de antistoffen die de zenuwen aanvallen uit uw bloed te verwijderen. Tijdens deze procedure wordt bloed door een machine uit uw lichaam verwijderd. Deze machine verwijdert de antilichamen uit je bloed en geeft het bloed vervolgens terug naar je lichaam.
Intraveneus immunoglobuline
Hoge doses immunoglobuline kunnen ook helpen de antilichamen die Guillain-Barré veroorzaken te blokkeren. Immunoglobuline bevat normale, gezonde antistoffen van donoren.
Plasmaferese en intraveneus immunoglobuline zijn even effectief. Het is aan u en uw arts om te beslissen welke behandeling het beste bij u past.
Andere behandelingen
U krijgt mogelijk medicijnen om pijn te verlichten en bloedstolsels te voorkomen als u niet meer kunt bewegen.
U krijgt waarschijnlijk fysiotherapie. Tijdens de acute fase van de ziekte zullen zorgverleners uw armen en benen handmatig bewegen om ze flexibel te houden. Zodra u begint te herstellen, zullen fysiotherapeuten met u werken aan spierversterking en een reeks activiteiten van het dagelijks leven (ADL's). Dit kan persoonlijke zorgactiviteiten zijn, zoals aankleden.
Wat zijn de mogelijke complicaties van het Guillain-Barré-syndroom?
Guillain-Barré beïnvloedt je zenuwen. De zwakte en verlamming die optreedt, kunnen meerdere delen van uw lichaam aantasten. Complicaties kunnen zijn: moeite met ademhalen wanneer de verlamming of zwakte zich verspreidt naar spieren die de ademhaling beheersen. Mogelijk hebt u een machine nodig die ademhalingstoestel wordt genoemd, zodat u kunt ademen als dit gebeurt.
Complicaties kunnen ook zijn:
- slepende zwakte, gevoelloosheid of andere vreemde gewaarwordingen, zelfs na herstel
- hart- of bloeddrukproblemen
- pijn
- langzame darm- of blaasfunctie
- bloedstolsels en doorligwonden als gevolg van verlamming
Wat kan op de lange termijn worden verwacht?
De herstelperiode voor Guillain-Barré kan lang zijn, maar de meeste mensen herstellen volledig.
Over het algemeen zullen de symptomen erger worden gedurende twee tot vier weken voordat ze stabiliseren. Herstel kan dan van enkele weken tot enkele jaren duren. Mensen met Guillain-Barré herstellen meestal binnen 6 tot 12 maanden.
Ongeveer 80 procent van de mensen die getroffen zijn door Guillain-Barré kan zes maanden onafhankelijk lopen en 60 procent herstelt hun normale spierkracht. Voor sommigen duurt het herstel echter langer. Ongeveer 30 procent ondervindt nog steeds enige zwakte na drie jaar. Ongeveer 3 procent van de mensen die getroffen zijn door Guillain-Barré zal een terugval van hun symptomen ervaren, zoals zwakte en tintelingen, zelfs jaren na de oorspronkelijke gebeurtenis.
In zeldzame gevallen kan de aandoening levensbedreigend zijn, vooral als u geen behandeling krijgt. Factoren die tot een slechtere uitkomst kunnen leiden, zijn onder andere:
- oude leeftijd
- ernstige of snel voortschrijdende ziekte
- vertraging van de behandeling, wat kan resulteren in meer zenuwbeschadiging
- langdurig gebruik van een gasmasker, waardoor u vatbaar wordt voor longontsteking
Bloedstolsels en doorligwonden die het gevolg zijn van het geïmmobiliseerd zijn, kunnen worden verminderd. Bloedverdunners en compressiekousen kunnen de stolling tot een minimum beperken. Frequente herpositionering van uw lichaam verlicht langdurige lichaamsdruk die leidt tot weefselafbraak of doorligwonden.
Naast je lichamelijke klachten kun je ook emotionele problemen ervaren. Het kan een uitdaging zijn om je aan te passen aan beperkte mobiliteit en een verhoogde afhankelijkheid van anderen. Misschien vindt u het nuttig om met een therapeut te praten.
