Het was voorjaar 2009 en een storm lag aan de ochtendhorizon. Mijn vrouw bracht onze 3-jarige middelste dochter naar de dokter voor een aantal precaire symptomen: continu plassen, constante dorst en grillige gemoedstoestanden. Na de afspraak belde mijn vrouw me op en de woorden type 1 diabetes kwamen met een donderende stilte. Ik wist niet dat ons leven die dag drastisch zou veranderen.
Precies twee jaar later zou diabetes type 1 onze jongste dochter, die nog maar 3 1/2 jaar oud was, treffen. Het leven veranderde weer onder die heldere blauwe lucht op een zondagmiddag. Dus wat is er anders aan het opvoeden van een kind met type 1 diabetes? Laat het me uitleggen.
Dagelijks onderhoud
Elke dag (en ik bedoel elke dag) wij wijden ons leven aan het handhaven van de bloedsuikerspiegel van onze dochters. Het kan gaan tot een extreme hoogte van 500 mg / dL of tot een gevaarlijk laag 26 mg / dL (normale bloedsuikerspiegel moet 150 mg / dL zijn voor een algemeen pediatrisch aantal). Hoge of lage bloedsuikerspiegel kan ze vreselijk maken. We controleren hun bloedsuikerspiegel meerdere keren per dag. Ze zijn nu ouder en hebben deze taak van diabeteszorg op zich genomen, maar zelfs 's nachts houden we hen in de gaten. Sommige dagen is diabetes een hoop werk; andere dagen, het is een pijn in de kont.
Mijn vrouw en ik veranderen de insuline elke drie dagen in hun insulinepompen. Bovendien moeten we de insulinepatroon en de site ook vervangen. Soms huilen ze wanneer de site binnenkomt, en af en toe bloedt het veel. Het is moeilijk om je kinderen pijn te zien.
Ze dragen ook continue glucosemeters (CGM's). Om de zeven dagen veranderen we de sensor en die heeft een lange naald om in te brengen. De CGM voert elke 10 seconden een bloedsuikerwaarde uit en geeft een gemiddelde van vijf minuten. Dit is voor ons een leven-veranderend apparaat geweest.
Mindful Eating
Er is een lange lijst met voedingsmiddelen die hun bloedsuiker wungelig kunnen maken. Daarom kijken we naar wat ze eten. We kiezen voor voedingsmiddelen met een enkel ingrediënt, groenten, huisgemaakte maaltijden, maar zelfs deze opties creëren geen magische bloedsuikerspiegel. Ze kunnen allebei hetzelfde eten, dezelfde hoeveelheid en spelen dezelfde tijd en toch zullen hun bloedsuikers in radicaal verschillende richtingen gaan. Om te proberen de normaliteit te behouden, tellen we de hoeveelheid koolhydraten die ze bij elke maaltijd eten en doseren dienovereenkomstig met insuline. We zijn ons er ook van bewust hoeveel vet, eiwit en tafelsuiker een maaltijd heeft sinds dat van invloed is op bloedsuikers. Wij gebruiken tafelsuiker met mate bij het koken.
Ze andere sleutel is matiging. Ik ontken ze niet bepaalde voedingsmiddelen, zoals lekkernijen en pizza. Mijn vuistregel: een keer per week traktaties, behalve pop - dat is een paar keer per jaar.
Maddening Misvattingen
De misvattingen over diabetes type 1 kunnen op zijn best enorm zijn. Ik ben een miljoen vragen gesteld over mijn kinderen. Ik vind vragen niet erg. Het is een kans om te onderwijzen. Maar mensen die ongeïnformeerde uitspraken doen, kunnen enorm frustrerend zijn.
Ik heb alle clichés over diabetes gehoord: "Kan diabetes niet genezen?" Of "Mijn vriend ging op veganistisch, Hongaars mosextract, geen suiker, jeneverbessen theedieet en keerde hun DIA-BIET-VS terug!" dingen, samen met een lange lijst van anderen, werken niet.
Vertrouw op de D-Dads
D-papa zijn is een verdiende titel: je snapt het niet omdat de alvleesklier van je kind niet meer werkt. Op het meest eenvoudige niveau moet je voor de diabetes van je kind kunnen zorgen. Dat is voor mij geen goed idee. Je hoeft het niet precies te doen zoals de d-mama het doet. Je moet het gewoon doen. Het is OK als je er doorheen worstelt en traag bent, als het maar goed is. D-moms moeten dit beseffen: als de bloedglucosewaarden kloppen, vertrouw dan op wat de vader aan het doen is.
D-dads schuilen hun kinderen niet, maar ze beschermen ze wel. Er is een verschil tussen hover parenting en mindfulness omdat je kind een chronische ziekte heeft. Als je kind bijvoorbeeld naar een logeerpartij wil, pak je je vrouw, ga met de andere ouders zitten en leg diabetes op een niet-enge manier uit. Door dit te doen, kunnen zij worden voorbereid om voor uw kind te zorgen.
D-vaders moeten voorstanders zijn. Diabetesbehartiging moet komen voor golf, bowlingcompetities en softbalwedstrijden. Een groep advocaten, die samenwerken, kan een verschil maken. En we hebben elke d-papa nodig die we kunnen krijgen.
Een 24/7 ziekte
Het leven veranderde drastisch op die twee vroege lentedagen. We hebben zoveel geleerd en het was overweldigend. Type 1 diabetes is een 24/7 ziekte, dus het vraagt om zorgvuldigheid. Als u er echter aan werkt, zal uw kind gedijen en een gezond leven leiden. Het zal niet zonder zijn zorgen en worstelingen zijn, maar er is een hele diabetesgemeenschap die bereid is om ondersteuning te bieden.
We hebben deze storm overleefd en we hadden een vierde kind te midden van alles. Je kunt het ook doen.
Tim Brand is een vader van vier kinderen, twee met type 1 diabetes, en de auteur van de Bleeding Finger Blog. Hij is een gepassioneerde diabetesverdediger en schreef voor verschillende diabetes- en gezondheidsgerelateerde websites en publicaties. Volg hem op Twitter @bleedingfinger en Facebook.
