Als iemand me in mijn twintiger jaren had verteld dat ik zou schrijven over het leven met meerdere chronische ziektes in mijn jaren 40, had ik gelachen. Ik heb verschillende symptomen ervaren sinds de leeftijd van 10, maar mijn opvlammingen waren zeldzaam en nooit lang. Snel na mijn 30eth verjaardag, begon ik bijna elke dag pijn te voelen in mijn botten, spieren en zenuwen, en extreme vermoeidheid. Het was alsof iemand een schakelaar had omgedraaid en hem vervolgens permanent in de AAN-positie had gestoken.
Ik ontving al mijn diagnoses: psoriasis, fibromyalgie, psoriatische artritis, ovariumcysten en terugkerende abdominale verklevingen direct na elkaar binnen een periode van 5 jaar. Het leek op een nooit eindigende achtbaan met veel scherpe bochten, bochten en levensbedreigende duikers. Hoe goed mijn artsen en ik ook dachten dat de rit zou worden, nieuwe wendingen keerden terug met wraak. Omgaan met zoveel aandoeningen en symptomen in één keer was frustrerend, maar ik moest doorgaan.
Ik accepteer mijn nieuwe waarheid
In het begin van mijn chronische leven, geloofde ik dat ik beter zou worden, of op zijn minst mijn symptomen zou laten werken zoals ik altijd deed. Mijn artsen en ik waren beiden verantwoordelijk voor dit dwaze geloof.
In plaats van mijn voorwaarden te onderzoeken, geloofde ik mijn artsen toen ze zeiden dat farmaceutische medicijnen mijn leven zouden herstellen. Maar een van mijn artsen bevestigde wat ik niet wilde geloven dat het waar was. Ik zal het nooit vergeten toen mijn arts tegen me zei: "Dit is zo goed als het kan."
Het horen van die woorden en het accepteren ervan zijn twee verschillende dingen. Terwijl ik begreep wat hij zei, zou het vele jaren duren voordat ik ze kon accepteren en leren hoe een leven te leiden dat altijd een soort fysieke pijn zou bevatten.
Mijn stem vinden
Naarmate de tijd verstreek, bleven mijn pijn en depressie groeien. Mijn man en kinderen konden sympathiseren met hoe ik me zo goed voelde als zij konden, maar ik had niemand anders die echt wist hoe het was om met een pijnlijke chronische ziekte te leven. En de vermoeidheid maakte het moeilijk vriendschappen te sluiten en te onderhouden met andere chronisch zieke mensen.
Maar op een dag realiseerde ik me dat de reden dat ik gefaald had niet was dat ik het niet probeerde, maar dat ik er op dezelfde manier mee bezig was als ik voordat ik chronisch ziek zou worden. Zodra ik die geplande uitstapjes accepteerde en telefoontjes niet de enige manieren waren om iemand anders te leren kennen, begon ik anders te denken.
Dat is toen ik andere chronisch zieke mensen op Twitter ontmoette. Dit opende een hele nieuwe wereld voor mij! De andere chronisch zieke mensen en ik konden antwoorden of vragen stellen op momenten dat we fysiek en mentaal voor de taak stonden in plaats van zich onder druk te voelen om een sociaal uitje te doorbreken. Het enige nadeel van het praten met anderen op Twitter was beperkt tot 140 tekens per tweet. Ik wilde mezelf uiten met meer dan een paar korte tweets en begon te bloggen.
Mijn online diva maken
Toen ik voor het eerst begon met bloggen, koos ik ervoor om mijn echte naam niet te gebruiken omdat ik me niet op mijn gemak voelde toen ik het had over mijn worstelingen met vrienden en familie. Dit was omdat mijn vrienden en familie me wilden genezen. Ze waren niet klaar om te accepteren dat dit mijn leven was en dat er niets ging veranderen. Ik kon gewoon geen gesprek meer aan dat was gericht op hoe ze dachten dat ik kon genezen.
Word lid van Healthline's Help For Depression Facebook Group "
Ik had mensen nodig die begrepen hoe het was om met chronische pijn te leven en advies konden geven over het omgaan, dus het verzinnen van een naam was eigenlijk best gemakkelijk. "Uitgeschakeld" beschrijft wat mijn toestand met mijn lichaam heeft gedaan. Wat betreft 'Diva', ik koos het omdat de meeste mensen denken dat gehandicapte of zieke mensen er op een bepaalde manier uit moeten zien. Het vermoeden is dat we frumpy zijn, geen make-up dragen, of niet geven om stijlvolle kleding.
Nou, ik ben dol op make-up, ik ben dol op kleding en accessoires (vooral mijn Minnie Mouse-oren), en ik weiger om mijn ziekten dat van me af te laten nemen. Onlangs arriveerde ik in het ziekenhuis voor een colonoscopie met felrode lippenstift om geen andere reden dan dat ik me er mooi bij voelde. Door naar mezelf te verwijzen als een gehandicapte heeft diva geholpen het stigma weg te nemen dat chronisch zieken een "blik" hebben.
Breng je diva naar voren
Bloggen als De gehandicapte Diva heeft me meer geholpen dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Ik heb nu de mogelijkheid om mijn gevoelens te doorgronden en mijn angsten, vreugdes, mislukkingen en overwinningen te delen en ik kan niet alleen mijn lezers, maar ook mezelf aanmoedigen, sympathiseren, inspireren en motiveren om het best mogelijke leven te leiden.
Ik heb ook de relaties met mijn vrienden en familie kunnen versterken. Ik heb niet langer het gevoel dat ik steeds weer dezelfde vragen over mijn voorwaarden moet beantwoorden terwijl ik probeer te genieten van een sociaal uitje. In plaats daarvan verwijs ik die mensen naar mijn blog. Het stelt me in staat om gefocust te blijven op het hebben van veel welverdiende plezier in plaats van herinnerd te worden aan mijn pijn. Ik weet dat bloggen niet voor iedereen is, maar ik wil elke chronisch zieke persoon aanmoedigen om een uitlaatklep te vinden om uit te drukken hoe zij zich voelen. Een creatieve uitlaatklep kan je helpen je gevoelens te verwerken en kan je zelfs helpen die gevoelens beter uit te leggen wanneer je met vrienden en familie spreekt. Hoe langer ik mijn gevoelens van binnen hield, hoe dieper mijn depressie groeide. Door mijn gedachten en gevoelens te verwerken door te schrijven, vond ik het gemakkelijker om uit te drukken hoe ik me echt voel of hoe ik mijn vrienden en familie aan het doen ben. Nu kent iedereen die ik ken me als De gehandicapte Diva!
Bekijk de blog van Cynthia om meer te lezen over haar ervaringen met een chronische ziekte.
