Wat gebeurt er wanneer je gedwongen wordt je leven door te brengen met iets waar je niet om gevraagd hebt?
Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Wanneer je de woorden 'levenslange vriend' hoort, wordt vaak gedacht aan een zielsverwant, partner, beste vriend of echtgenoot. Maar die woorden doen me denken aan Valentijnsdag, en toen ontmoette ik mijn nieuwe levenslange vriend: multiple sclerose (MS).
Zoals elke relatie, gebeurde mijn relatie met MS niet op een dag, maar begon ik een maand eerder te vorderen.
Het was januari en ik keerde na de vakantie terug naar de universiteit. Ik herinner me dat ik opgewonden was om een nieuw semester te beginnen, maar ook enkele weken van intense lacrosse-training van het voorseizoen vreesde. Tijdens de eerste week terug, had het team kapiteinspraktijken, die minder tijd en druk inhouden dan het oefenen met de coaches. Het geeft de studenten de tijd om zich aan te passen aan het terug zijn op school en het starten van de lessen.
Ondanks het moeten voltooien van een straf jonsie run (ook bekend als 'straf run' of de slechtste ooit), de week van de oefeningen van de kapitein was leuk - een lichte, geen-druk-manier om te trainen en lacrosse te spelen met mijn vrienden. Maar tijdens een scrimmage op vrijdag, onderbrak ik mezelf omdat mijn linkerarm intens tintelde. Ik ging praten met de sporttrainers die mijn arm bekeken en enkele bewegingsproeven uitvoerden. Ze plaatsten me met een stimulatie- en warmtebehandeling (ook bekend als TENS) en stuurden me naar huis. Ik kreeg de opdracht de volgende dag terug te komen voor dezelfde behandeling en ik volgde deze routine de komende vijf dagen.
Gedurende deze tijd werd het tintelen alleen maar erger en mijn vermogen om mijn arm te bewegen nam enorm af. Al snel ontstond er een nieuw gevoel: angst. Ik had nu het overweldigende gevoel dat Division I lacrosse te veel was, de universiteit in het algemeen was te veel, en het enige wat ik wilde was om thuis te zijn bij mijn ouders.
Naast mijn hernieuwde angst was mijn arm in wezen verlamd. Ik kon niet trainen, waardoor ik de eerste officiële training van het seizoen 2017 miste. Via de telefoon huilde ik naar mijn ouders en smeekte om naar huis te gaan.
Het werd duidelijk niet beter, dus bestelden de trainers een röntgenfoto van mijn schouder en arm. De resultaten kwamen terug normaal. Sla één.
Kort daarna bezocht ik mijn ouders en ging naar mijn geboortestad orthopedisch huis dat door mijn familie werd vertrouwd. Hij onderzocht me en stuurde me een röntgenfoto. Nogmaals, de resultaten waren normaal. Sla twee.
"De eerste woorden die ik zag waren:" Zelden, behandeling kan helpen, maar er is geen remedie. "ER IS NO. CURE Dat was toen het me echt trof." - Grace Tierney, student en MS-overlevende
Maar toen stelde hij een MRI voor van mijn wervelkolom en de resultaten toonden een afwijking. Ik had eindelijk wat nieuwe informatie, maar veel vragen bleven nog onbeantwoord. Alles wat ik op dat moment wist, was dat er een afwijking was in mijn C-spine MRI en dat ik nog een MRI nodig had. Enigszins opgelucht dat ik wat antwoorden begon te krijgen, keerde ik terug naar school en bracht het nieuws door naar mijn coaches.
De hele tijd had ik gedacht wat er aan de hand was gespierd en gerelateerd aan een lacroseschade. Maar toen ik terugkeerde voor mijn volgende MRI, ontdekte ik dat het te maken had met mijn brein. Plotseling besefte ik dat dit misschien niet zomaar een lacroseschade was.
Vervolgens ontmoette ik mijn neuroloog. Ze nam bloed, deed een paar fysieke tests en zei dat ze nog een andere MRI van mijn hersenen wilde - deze keer met contrast. We deden het en ik keerde terug naar school met een afspraak om die maandag de neuroloog weer te zien.
Het was een typische week op school. Ik speelde catch-up in mijn lessen sinds ik zoveel had gemist vanwege doktersbezoeken. Ik observeerde de oefening. Ik deed alsof ik een normale student was.
Maandag 14 februari arriveerde en ik kwam naar de afspraak van mijn dokter met niet één nerveus gevoel in mijn lichaam. Ik dacht dat ze me zouden vertellen wat er aan de hand was en dat ik mijn blessure moest oplossen - hoe eenvoudig dat ook is.
Ze noemden mijn naam. Ik liep naar het kantoor en ging zitten. De neuroloog vertelde me dat ik MS had, maar ik had geen idee wat dat betekende. Ze bestelde de komende week hooggedoseerde IV-steroïden en zei dat het mijn arm zou helpen. Ze regelde een verpleegster om naar mijn appartement te komen en legde uit dat de verpleegster mijn poort zou opzetten en dat deze poort de volgende week in mij zou blijven. Het enige dat ik moest doen was mijn IV-bubbel met steroïden verbinden en twee uur wachten voordat ze in mijn lichaam zouden druppelen.
Geen van deze registreerde ... totdat de afspraak voorbij was en ik in de auto de samenvatting las waarin stond: 'Grace's diagnose: Multiple Sclerosis'.
Ik heb MS googled. De eerste woorden die ik zag waren: "Zelden, behandeling kan helpen, maar er is geen remedie." DAAR. IS. NEE. GENEZEN. Dat is toen het me echt raakte. Op dit moment ontmoette ik mijn levenslange vriend, MS. Ik heb dit niet gekozen of gezocht, maar ik zat ermee vast.
De maanden na mijn MS-diagnose, voelde ik me bang om iemand te vertellen wat er mis met me was. Iedereen die me op school zag, wist dat er iets aan de hand was. Ik zat uit de praktijk, afwezig in de klas vanwege afspraken en het dagelijks ontvangen van hooggedoseerde steroïden die mijn gezicht deden ontploffen als een kogelvis. Tot overmaat van ramp waren mijn humeur schommelingen en eetlust op een heel ander niveau.
Het was nu april en niet alleen was mijn arm nog steeds slap, maar mijn ogen begonnen dit ding te doen alsof ze in mijn hoofd dansten. Dit alles maakte school en lacrosse waanzinnig moeilijk. Mijn arts vertelde me dat tot mijn gezondheid onder controle was, ik me terug moest trekken uit de lessen. Ik volgde zijn aanbeveling, maar daarmee verloor ik mijn team. Ik was niet langer student en kon daarom de oefening niet observeren of de sportschool van varsity athletics gebruiken. Tijdens wedstrijden moest ik op de tribune zitten. Dit waren de moeilijkste maanden, omdat ik me voelde alsof ik verloren had alles.
In mei begon het kalmer aan te komen en begon ik te denken dat ik in de problemen was. Alles over het vorige semester leek voorbij en het was zomer. Ik voelde me weer "normaal"!
Helaas duurde dat niet lang. Ik besefte al snel dat ik dat nooit zal zijn normaal nogmaals, en ik ben gaan begrijpen dat dit geen slechte zaak is. Ik ben een 20-jarig meisje dat leeft met een levenslange ziekte die me beïnvloedt elke dag. Het duurde lang om zich aan die realiteit aan te passen, zowel fysiek als mentaal.
Aanvankelijk was ik weglopen van mijn ziekte. Ik zou er niet over praten. Ik zou alles vermijden dat me daaraan herinnerde. Ik deed zelfs alsof ik niet meer ziek was. Ik droomde ervan mezelf opnieuw uit te vinden op een plek waar niemand wist dat ik ziek was.
Toen ik nadacht over mijn MS, liepen er vreselijke gedachten door mijn hoofd dat ik daardoor vies en bedorven was. Er was iets mis met mij en iedereen wist ervan. Elke keer dat ik deze gedachten kreeg, rende ik nog verder weg van mijn ziekte. MS had mijn leven geruïneerd en ik zou het nooit terug krijgen.
Nu, na maanden van ontkenning en zelfmedelijden, ben ik gaan accepteren dat ik een nieuwe levenslange vriend heb. En hoewel ik haar niet heb gekozen, is ze hier om te blijven. Ik accepteer dat alles nu anders is en dat het niet meer gaat zoals het was, maar dat is goed. Net als elke relatie zijn er dingen om aan te werken en je weet niet wat die zijn totdat je een tijdje in de relatie zit.
Nu MS en ik al een jaar vrienden zijn, weet ik wat ik moet doen om deze relatie te laten werken. Ik laat MS of onze relatie mij niet meer definiëren. In plaats daarvan zal ik de uitdagingen het hoofd bieden en elke dag met hen omgaan. Ik zal me er niet aan overgeven en zal tijd laten voorbijgaan.
Happy Valentijnsdag - elke dag - voor mij en mijn levenslange vriend, multiple sclerose.
Grace is een 20-jarige liefhebber van het strand en alle dingen in het water, een felle atleet en iemand die altijd op zoek is naar de goede tijden (GT), net als haar initialen.
