Een diagnose van idiopathische pulmonaire fibrose (IPF) kan overweldigend zijn. Hoewel iedereen IPF anders ervaart, hoop ik dat deze brief u zal helpen IPF beter te begrijpen en u voor te bereiden op het volgende gesprek met uw arts.
Hoewel er momenteel geen remedie is voor IPF, zijn de symptomen behandelbaar. Hier zijn enkele tips om uw kwaliteit van leven te verbeteren na een IPF-diagnose.
Rook niet en vermijd allergenen
De eerste stap naar IPF-beheer is stoppen met roken. Vermijd zo veel mogelijk rook of stof, omdat deze uw longen kunnen irriteren. Dit houdt ook in dat je in de buurt bent van andere mensen die roken. Zelfs koken boven een grill (gas, hout of houtskool) kan een hoestbui veroorzaken.
Neem ook eventuele omgevingsallergieën waar u rekening mee houdt. Als u allergisch bent voor de binnenkat van uw buurman, probeer hem dan uit te nodigen in uw huis in plaats van die van hen te bezoeken. Denk aan uw omgeving en hoe u de ademhaling in vervuiling, stof, allergenen of rook kunt verminderen.
Voorkom infecties
Preventieve gezondheidszorg beoefenen. Infecties zoals griep en longontsteking kunnen ernstiger zijn als u IPF heeft. Zorg ervoor dat je elk jaar de griep krijgt en ontvang één keer het pneumonie-vaccin. Praat met uw arts over vaccins die u ten goede komen.
Je moet ook proberen om drukte te voorkomen tijdens het griepseizoen. Neem voorzorgsmaatregelen, zoals een masker dragen of anderen vertellen: "Ik zou je knuffelen of een hand geven, maar met het griepvirus rond, zou ik echt geen kans moeten maken!" Het klinkt misschien gek, maar mensen zullen het begrijpen.
Als je toch ziek wordt, ga dan meteen naar de behandeling. Elke ziekte die de longen aantast, kan de IPF-symptomen verergeren. Indien nodig, zal uw arts u steroïden voorschrijven om ontstekingen of antibiotica te verminderen om een infectie te behandelen.
Eten en drinken
Soms kan het eenvoudig doorslikken van voedsel of water een ronde hoesten veroorzaken. Als u merkt dat u hoest tijdens een maaltijd, vertraag dan en neem kleine hapjes tijdens het eten. Het kan ook nodig zijn om langzaam en oppervlakkig te ademen tussen beten om je al geïrriteerde longen te kalmeren. Neem een klein slokje water tussen de happen door. Wees bewust van het eten in het algemeen en vind wat voor jou werkt.
Zure reflux uit de maag kan de symptomen van IPF verergeren. Als er kleine hoeveelheden zuur uit uw slokdarm komen, kan het in uw longen terechtkomen en ontstekingen veroorzaken. Uw arts kan gastro-oesofageale reflux behandelen met maagzuurremmers of zurenblokkers om dit te voorkomen.
Rechtop zitten gedurende ten minste 30 minuten na de maaltijd kan ook helpen bij het voorkomen van zure reflux. Overweeg ook om warm, gekruid voedsel te vermijden.
Slaap: dutten of niet slapen?
IPF en sommige van de behandelingen kunnen ervoor zorgen dat u zich moe voelt. Als je door een power-dutje beter gaat voelen, ga ervoor. Maar als het uw normale slaapcyclus verstoort, is het misschien niet het beste plan. Als je voelt dat je afdrijft als je dat niet wilt, sta dan op en doe iets om jezelf een beetje te laten bewegen, zoals een korte wandeling maken of zelfs een vaat wassen. Meestal gaat het gevoel over.
Slaapapneu, met name obstructieve slaapapneu, kan ook ademhalingsproblemen met betrekking tot IPF verhogen. Het vermogen van uw longen om zuurstof in uw lichaam te krijgen is al aangetast. Dit wordt alleen maar erger als je moeite hebt met ademen wanneer je probeert te slapen.
Praat met uw arts over slaapapneu als u overmatige slaperigheid overdag heeft, snurk luidruchtig, of let op korte perioden waarin u stopt met ademen tijdens de slaap. Om een aantal van deze symptomen te identificeren, moet u mogelijk een slaappartner vragen om u te vertellen of ze deze opmerken.
De kleine dingen
De eenvoudigste dingen kunnen vaak een hoestbui veroorzaken. De wind die hard waait, kan voldoende zijn om je te helpen. Als u vindt dat dit op u van toepassing is, probeer dan een sjaal om uw mond en neus te wikkelen tijdens koud, winderig weer.
Zelfs plotselinge bewegingen, zoals omvallen in bed, kunnen een hoestbui veroorzaken. Neem de tijd en beweeg langzaam om de irritatie van uw luchtwegen te minimaliseren.
We weten allemaal dat lachen een goed medicijn is, maar het kan je in een lange hoestbui doen belanden. Oefen breed lachend in plaats van diep in te ademen en hardop te lachen.
Overweeg pulmonale revalidatie
Mensen met IPF ervaren vaak kortademigheid, vermoeidheid en spiervermoeidheid. Deze dingen hebben de neiging om de vreugde of kwaliteit van het leven weg te nemen.
Longrevalidatie kan u helpen symptoombeheer en oefeningen te leren om de ademhaling te vergemakkelijken. Een team van artsen zal een plan voor u ontwikkelen. Deze programma's hebben aangetoond dat ze de algehele kwaliteit van leven verbeteren voor mensen die met IPF leven. Als uw arts het niet heeft verteld, vraag het hen dan.
vooruitzicht
Hoewel een diagnose van IPF kan ontmoedigend zijn, is het belangrijk om een positieve houding en een proactieve benadering te behouden bij het beheersen van uw symptomen.
Houd rekening met uw symptomen, eventuele bijwerkingen van medicatie en uw kwaliteit van leven. Vergeet niet dat dit uw lichaam en uw leven is en dat u een actieve deelnemer bent in het besluitvormingsproces. Een open, eerlijke communicatie met uw medische team helpt u om het beste plan voor u te vinden.
Dr. Deborah Weatherspoon is een ervaren verpleegster. Ze studeerde af met een doctoraat aan de Universiteit van Tennessee in Knoxville. Ze is momenteel universitair verpleegkundige en heeft meerdere publicaties geschreven. Ze heeft ook op nationaal en internationaal niveau medische en leiderschapskwesties gepresenteerd. Ze houdt van wandelen, lezen, reizen naar nieuwe plaatsen en tijd doorbrengen met haar familie.
