Endometriose komt relatief vaak voor. Het treft ongeveer 11 procent van de vrouwen in de Verenigde Staten in de leeftijd tussen 15 en 44 jaar, volgens het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services, Office on Women's Health. Ondanks dat hoge aantal wordt de aandoening vaak slecht begrepen buiten de medische kringen.
Als gevolg hiervan vinden veel vrouwen de ondersteuning die ze nodig hebben niet. Zelfs mensen met liefhebbende, medelevende vrienden en familie hebben mogelijk geen toegang tot iemand die hun ervaring deelt.
Endometriose is een specifieke medische diagnose. Vrouwen moeten serieuze keuzes maken over levensveranderende medische behandelingen. Dit kan moeilijk zijn om alleen te doen.
Een steungroep biedt een forum voor comfort, aanmoediging en informatie-uitwisseling. Dit is waar vrouwen hulp kunnen krijgen door moeilijke tijden. Ze kunnen ook technieken krijgen om hen te helpen de aandoening te beheersen.
Deze vitale sociale connectie verbetert vaak de kwaliteit van leven en stelt vrouwen in staat geïnformeerde keuzes te maken over hun gezondheid. Online of persoonlijk, een groep is een manier om toegang te krijgen tot een belangrijke reddingslijn die het welzijn verbetert.
1. Weten dat je niet alleen bent
Endometriose kan voor uitdagende ervaringen zorgen. Je kon je geïsoleerd en alleen voelen. Maar in feite kunt u meer gemeen hebben dan u denkt met andere vrouwen die ook endometriose hebben. Veel vrouwen met deze aandoening hebben fysieke, emotionele en sociale ervaringen gedeeld vanwege de manier waarop endometriose hun leven heeft beïnvloed.
Het is bijvoorbeeld gebruikelijk voor vrouwen met endometriose om leuke evenementen of activiteiten te missen vanwege hun symptomen. De pijn van endometriose kan moeilijk te beheersen zijn. Dat kan ertoe leiden dat sommige vrouwen andere keuzes en plannen maken dan wanneer ze op gezette tijden niet met pijn zouden omgaan.
Door met endometriose met anderen te praten, kun je je realiseren dat je ervaringen niet alleen een 'leerboek' zijn, maar ook echte uitdagingen die andere vrouwen delen. Als u hun verhalen hoort, kunt u bovendien symptomen herkennen die u misschien nog niet hebt herkend.
Door contact te maken met anderen, kun je dat gevoel van isolatie doorbreken. Wetende dat anderen zich voelen zoals jij, kan de conditie beter beheersbaar maken.
2. Leren van nieuwe coping-technieken
Uw arts schrijft medicijnen voor. Maar je leeft 24 uur per dag met je lichaam. Door altijd op de hoogte te blijven van de therapeutische opties, kun je je beter gaan beheersen om jezelf beter te voelen.
Anderen in uw steungroep kunnen u tips geven over pijnmanagement. Ze kunnen een nieuwe oefening voorstellen, je een nieuwe ontspanningsmethode leren of een nieuw boek aanbevelen. Door met anderen te praten, krijg je nieuwe ideeën voor acties die je kunt ondernemen om je welzijn te verbeteren.
Leden van steungroepen kunnen u ook helpen met administratieve, medische, juridische of gemeenschapsinformatie. Vaak hebben gespreksleiders lijsten met gezondheidscentra voor vrouwen, of de namen van artsen die gespecialiseerd zijn in endometriose.
Via een steungroep kunt u hulp krijgen voor andere sociale uitdagingen. U kunt bijvoorbeeld een juridische kliniek of overheidsinstantie leren kennen die mensen met een chronische ziekte helpt obstakels op de werkplek te overwinnen.
3. Ervaringen delen
Veel aspecten van de gezondheid van vrouwen worden niet openlijk besproken. Als gevolg hiervan kan het voor u moeilijk zijn om informatie te vinden over hoe vaak het voorkomt dat uw symptomen verschillende delen van uw leven beïnvloeden. Veel vrouwen met endometriose hebben bijvoorbeeld ernstige fysieke pijn. Dit symptoom kan leiden tot andere ervaringen, zoals:
- uitdagingen met fysieke intimiteit
- Moeilijkheid op het werk
- moeite met de zorg voor familieleden
Door contact te maken met een steungroep, kunt u praten over barrières die u op alle gebieden van uw leven hebt ondervonden, van uw werkplek tot uw interpersoonlijke relaties. In een steungroep kunnen mensen vaak gevoelens van ontoereikendheid of schaamte loslaten, die kunnen optreden voor iedereen met een ernstige medische aandoening.
Waar vindt u een steungroep
Uw arts kan een lijst met lokale, persoonlijke ondersteuningsgroepen hebben die u kunt bijwonen. Gebruik internet om groepen in uw regio te vinden. Je hoeft er niet meteen bij te zijn als je dat niet wilt. Het idee met een steungroep is dat mensen er zijn om een veilige plek te bieden wanneer u er een nodig heeft.
Er zijn ook talloze online ondersteuningsgroepen waar vrouwen communiceren via chat en message boards. Endometriosis.org heeft een lijst met online ondersteuningsopties, waaronder een Facebook-forum. Verschillende nationale organisaties buiten de Verenigde Staten, zoals Endometriosis UK en Endometriosis Australia, hebben koppelingen voor online interactie met anderen.
De afhaalmaaltijden
Als u met een chronische ziekte leeft, kan het moeilijk zijn om contact op te nemen. Vaak bieden steungroepen een plek om niet alleen te spreken, maar ook om te luisteren. Weten dat anderen anderen met je willen verbinden, kan een bron van troost en genezing zijn.
