Aan alles wat er is een seizoen, en een tijd voor elk doel onder de hemel, gaat de lyriek in het lied Draai, draai, draai, geschreven door Pete Seeger in de jaren 1950. Voor degenen onder ons met uitgezaaide borstkanker krijgt die lyriek een diepere betekenis. We leven niet alleen met de wetenschap dat onze tijd kort is en ons seizoen afneemt, maar we bestaan ook in een cultuur die een roze schijnwerper op de verkeerde manier richt: het bewustzijn van borstkanker.
Bewustzijn, zoals gedefinieerd door borstkankerorganisaties, betekent dat er begrip is voor het bestaan van borstkanker en het nemen van stappen om het zo snel mogelijk te laten diagnosticeren. Als je die dingen doet, betogen ze, zul je overleven. Maar zodra kanker ongeneeslijk wordt, realiseren velen van ons zich dat de focus op bewustzijn niet synchroon loopt met de realiteit van het probleem: een behoefte aan meer onderzoek.
In de afgelopen 30 jaar zijn miljarden dollars besteed aan dit concept van bewustzijn. Ondanks deze goedbedoelende campagnes, blijkt uit statistieken dat het aantal sterfgevallen door borstkanker de afgelopen twee decennia boven de 40.000 is gekomen. En er zijn nog veel hiaten in onze wetenschappelijke kennis van de ziekte zelf.
Op dit moment weet iedereen - van de tweede-graadmeter in de straat tot je centurion-overgrootvader - wat borstkanker is en dat mammografische screening de eerste detectiemethode is. Maar dit was niet altijd zo. In het midden van de jaren zeventig was de cultuur niet zo open. Slechts een paar jaar eerder, Rob en Laura Petrie op de Dick Van Dyke Show moest slapen in twee aparte bedden om de gevoeligheden van het publiek niet te beledigen. Borstkanker werd simpelweg niet besproken. Spier en soms bot werden samen met borstweefsel verwijderd in borstamputaties, wat extreem misvormend was, en vrouwen gaven alleen toe ze met fluisterstilte te ondergaan.
Het fenomeen van cause marketing
Waarom producten in oktober worden gepleisterd met roze linten
First Lady Betty Ford kreeg de diagnose borstkanker en in 1974 maakte ze publiekelijk bekend dat ze een borstamputatie had gehad. Ford werd toegejuicht omdat hij open was over de ziekte, omdat veel vrouwen het gevoel hadden eindelijk te kunnen bekennen dat zij ook borstamputaties hadden ondergaan. Er was zelfs een sprong in het aantal diagnoses van borstkanker na de aankondiging. Vrouwen met knobbels zetten hun schaamte af en overstroomden dokterspraktijken om ze te laten controleren.
Toen in het midden van de jaren tachtig de belangrijkste liefdadigheidsinstellingen voor borstkanker waren aangebroken, begon de samenleving te veranderen. Vrouwen hadden hun beha's verbrand in naam van gelijke rechten, en seksualiteit - inclusief borsten - werden reclame-auto's. De tijd was rijp om borstkanker in de publieke belangstelling te brengen.
De Nationale Borstkanker Awareness Month (NBCAM) werd gestart door een farmaceutisch bedrijf dat banden had met tamoxifen, een antikankermedicijn dat nog steeds op grote schaal wordt gebruikt. Het doel van NBCAM was om ervoor te zorgen dat elke vrouw zich van deze ziekte bewust was en om mammografie te promoten als het krachtigste wapen in de strijd tegen borstkanker. Al in de jaren tachtig leek dit een redelijk doel. Is het nog steeds vandaag?
De valse veiligheid van vroege detectie
Wat de onvoorspelbaarheid van metastase betekent
Elk jaar in oktober gieten bedrijven producten van soep tot stofzuigers met roze spandoeken en die alom aanwezige roze linten onder het mom van het helpen van kankerpatiënten. Met de term 'cause marketing' wordt een percentage van de winst van deze producten beloofd aan liefdadigheidsinstellingen voor borstkanker, waarbij bedrijven de gewenste belastingvoordeel krijgen terwijl ze reclame maken voor het goede dat ze willen dat we geloven dat ze het doen. Zelfs kleine bedrijven, zoals bars en restaurants, spelen in op de hype, het promoten van roze drankjes en het doneren van een deel van de winst. Het Witte Huis, het Empire State Building en de uniformen van NFL-atleten worden allemaal roze - allemaal vanwege de oorzaak van borstkanker.
De Susan G. Komen Foundation is de liefdadigheidsinstelling die misschien het meest geassocieerd wordt met borstkanker. Ondanks dat het 'voor de genezing' het grootste deel van zijn bestaan op zijn naam heeft staan, richt deze organisatie zich eerder op bewustzijn dan op onderzoek. En vele goede doelen volgen het voorbeeld en harken tientallen miljoenen dollars per jaar. Maar is geld uitgeven aan al dit bewustzijn nog steeds noodzakelijk? Borsten zijn nu uit en trots - er is geen schaamte meer verbonden aan het hebben of laten verwijderen ervan.
Nadat ik van school tot school heb gewerkt, weet ik uit de eerste hand dat kinderen op elk niveau bekend zijn met borstkanker. "I heart boobies" armbanden zijn populair, vooral bij de middelbare school. Als je kinderen vraagt waarom ze het dragen, is het universele antwoord "Borstkanker ondersteunen." (Het echte antwoord is dat de boodschap subversief trendy is.)
Zelfs derde tot vijfde klassers kunnen over het onderwerp praten. Velen hebben leraren of ouders met borstkanker gehad en ook zij leven in een cultuur die in oktober roze kleurt. Ik heb kleine kinderen gezien die centen verzamelen voor het bewustzijn van borstkanker en roze dragen bij Little League-spellen, waarbij ze het woord 'borst' net zo nonchalant zeggen als elk ander lichaamsdeel.
Voor veel vrouwen is hun eerste mammogram evenzeer een overgangsrite als hun eerste menstruatie, en vrouwen vertellen vaak op welke leeftijd zij hun 'baseline' hebben. In 2014 zijn vrouwen niet bang om naar artsen te gaan voor screenings. En nu is kanker het eerste waar ze aan denken bij het vinden van een bult, niet de laatste.
Als het doel van het besef van borstkanker is bereikt - en ik geloof dat het dat heeft - dan blijft dat nog vroeg ontdekken. Het vroeg genoeg vinden van kanker om verspreiding te voorkomen zou een waardig doel zijn als dat alles was om kanker te genezen. Helaas zijn er geen aanwijzingen dat dit zo is, en er is genoeg te bewijzen dat dit niet zo is.
De gevaren van overscreening
Meer mammogrammen zijn niet noodzakelijk een goede zaak
Volgens het Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) werd in een vroeg stadium 90 tot 96 procent van de vrouwen met gemetastaseerde ziekte gediagnosticeerd. Dit is een belangrijk feit. Het betekent dat bijna elke vrouw met terminale borstkanker tegenwoordig onder de paraplu kan zitten. De meesten gingen door de behandeling en ontdekten toen dat hun kanker zich onverwacht had verspreid. Ik ben een van hen.
In 2009 werd ik gediagnosticeerd met borstkanker stadium 2a zonder geïnfecteerde knopen en geen indicatie dat mijn kanker was uitgezaaid. Ik had een borstamputatie, zes chemokuren en een jaar Herceptin. Ik geloofde dat ik op weg was naar een lang, gezond leven - tot 2011, toen borstkanker werd gevonden in mijn lever. Mijn ziekte is nu ongeneeslijk. Vergelijk dat met sommige van mijn vrienden die tegelijkertijd met mij werden gediagnosticeerd. Verscheidene waren fase 3c met een slechte prognose, maar ze zijn vandaag gezond en vrij van kanker. Ik was de enige die verder ging naar stadium 4. Hoewel persoonlijke voorbeelden louter anekdotisch bewijsmateriaal zijn, weerspiegelen statistieken dit fenomeen.
Mensen zijn logisch. We houden van orde. Maar helaas verloopt kanker niet netjes van stadium 1 naar 2, 2 naar 3 en van 3 naar 4. Sommige kankercellen nemen een directe rit door het lichaam, verstoppen zich in een orgaan tot iets de groei twee, vijf of zelfs tien jaar doet ontketenen. later. Andere kankers zullen dat niet doen, waardoor vroege detectie voor velen zinloos wordt. Alleen onderzoek kan uitwijzen wanneer, waarom of bij wie metastasen zullen plaatsvinden. Dat zijn gegevens die we momenteel niet hebben.
Healthline Partner Solutions
Krijg antwoorden van een arts in minuten, altijd
Heeft u medische vragen? Maak online of telefonisch contact met een door een board gecertificeerde, ervaren arts. Kinderartsen en andere specialisten zijn 24/7 beschikbaar.
De goed gefinancierde bewustmakingsmachine
Het merendeel van de donatie dollars gaat niet naar het vinden van een remedie
Sinds de jaren tachtig hebben we veel over borstkanker geleerd en het idee van jaarlijkse mammografie voor reguliere screening zit zo diep geworteld in onze cultuur dat vrouwen woedend worden over de suggestie dat we te veel screening zullen krijgen. Toch is het waar. Studie na studie heeft de grenzen van screening op borstkanker benadrukt. De nieuwste studie, die werd gepubliceerd in de British Medical Journal, was een 25 jaar durende analyse die concludeerde dat screening het risico op sterfte aan kanker niet verminderde. Toch zijn veel vrouwen al tientallen jaren geïndoctrineerd met de boodschap dat ze jaarlijks mammografieën moeten hebben, en niets zal ze erover uitpraten.
Hoewel niemand suggereert dat vrouwen nooit mammogrammen moeten krijgen, wordt het steeds duidelijker dat regelmatige screening zelf risico's met zich meebrengt. Het National Cancer Institute meldt dat minder dan vijf van de 1.000 vrouwen daadwerkelijk borstkanker hebben als ze worden gescreend. Dat betekent dat de meeste abnormale mammogrammen valse positieven zijn, die een enorme hoeveelheid angst en onnodige biopsieën veroorzaken. En mammogrammen vinden nu een precancereuze aandoening die ductaal carcinoom in situ (DCIS) of stadium 0 kanker wordt genoemd. DCIS is geen echte kanker. Het is niet invasief en kan niet doden, maar het moet worden behandeld als kanker, omdat het in sommige gevallen invasief wordt. Er zijn slechts subtiele aanwijzingen die suggereren dat DCIS gevaarlijk kan worden, en dus kan geen enkele vorm ervan worden genegeerd.
De American Cancer Society meldt dat de incidentie van DCIS in 1980 verviervoudigde. Veel artsen zijn van mening dat tot de helft van deze DCIS-zaken mettertijd zou zijn verdwenen. En tot 14 procent van de vrouwen die stierven van andere oorzaken had DCIS volgens hun autopsies, en wist het nooit. Bewustzijn en overscreening heeft geleid tot honderdduizenden ontsierende operaties voor iets dat hen nooit pijn zou kunnen doen - als we er maar meer van wisten.
Een oproep tot actie
De focus verleggen van het verhogen van het bewustzijn naar het redden van levens
Vroegtijdig kanker vinden, bespaart niet altijd één uit metastasen. Het lijkt dus logisch dat in ieder geval een groter deel van de liefdadigheidsdollars wordt besteed aan het helpen van mensen met eindstadium borstkanker. Maar onafhankelijke research dollars zijn moeilijk te verkrijgen.
De Susan G. Komen Foundation (ook bekend als Komen), verreweg de grootste liefdadigheidsinstelling voor borstkanker, doneert slechts 17 procent van de miljoenen aan onderzoekssubsidies. En MBCN schat dat minder dan vijf procent van alle liefdadigheidsgeld naar onderzoek voor metastasen gaat, de enige vorm van borstkanker die doodt. De rest van het geld wordt teruggesluisd naar bewustzijn en educatie. Races worden gesponsord, literatuur wordt verspreid, borstzelfexamens worden geadverteerd en natuurlijk worden mammogrammachines voor klinieken gefinancierd. Maar er wordt weinig uitgegeven om degenen die in de laatste stadia van de ziekte sterven te redden.
Komen is niet de enige. Zelfs kleinere liefdadigheidsinstellingen, zoals de Keep a Breast Foundation, financieren geen borstkankeronderzoek. Hun geld gaat naar het maken van plastic bewustzijnsarmbanden en het geven van hoge salarissen aan hun leidinggevenden, terwijl de rest wordt gestuurd naar 'groene' stichtingen en andere initiatieven die niets met de ziekte te maken hebben. Kankerfinanciering wordt vaak overgelaten aan farmaceutische bedrijven of de overheid.
Om bewust te worden, moet men twee belangrijke feiten begrijpen: dat de enige mensen die sterven aan borstkanker de mensen zijn wier kanker zich buiten de borst heeft verspreid (wanneer het in de borst zit, het kan niet doden), en dat is niet zo noodzakelijkerwijs veilig na de behandeling, zelfs na een borstamputatie om de kanker te verwijderen. Het risico op terugval, volgens de American Cancer Society, is één op de vijf. Vandaag, net als 20 jaar geleden, zal elke vrouw met gemetastaseerde ziekte sterven. Dat zijn 40.000 vrouwen per jaar.
Behandelingsopties voor metastasen blijven grotendeels hetzelfde zoals ze altijd zijn geweest: bestraling en chemo.Vrouwen met HER2 + -kanker, een agressieve vorm van de ziekte, hebben het geluk om Herceptin, Perjeta en Kadcyla in hun arsenaal te hebben, nieuwe medicijnen die hun leven met maanden hebben uitgebreid, inclusief de mijne. Maar voor vrouwen met triple-negatieve borstkanker (TNBC), een andere agressieve vorm van kanker, is er nog steeds geen magisch medicijn. En in tegenstelling tot andere vormen van kanker is een metastatische verspreiding van borstkanker - meestal naar de hersenen, de longen, de lever of de botten - altijd dodelijk. Bewustzijn heeft de belangrijkste cijfers niet veranderd.
De borstkankeragenda zou geen borstkanker moeten vinden. Het zou diegene moeten redden die getroffen zijn door de ziekte: uitvinden welke DCIS invasief wordt, en leren over het systeem van metastasen. Bedenk dat als alle dollars die de liefdadigheidsinstellingen die in de maand oktober zijn ingezameld naar laboratoria en bekwame onderzoeksartsen zijn gegaan in plaats van naar marketingdeskundigen, het probleem van borstkanker - en andere vormen van kanker die daarmee samenhangen - mogelijk is opgelost.
Borstkankerbewustzijn en vroege opsporing in 2014 zijn even relevant als PalmPilots of twinbedden voor gehuwde paren. De echte race voor genezing moet nog beginnen. Het is tijd om de roze vlaggen neer te leggen, de linten op te rollen en je te richten op verandering.
Zoals Pete Seeger zei, het is tijd om te "draaien, draaien, draaien." We moeten ons afwenden van het bewustzijn en naar onderzoek.
