Ondersteuning vinden
De reis van elke persoon met multiple sclerose (MS) is heel anders. Wanneer een nieuwe diagnose u verlaat om naar antwoorden te zoeken, is de beste persoon om te helpen misschien een andere persoon die hetzelfde ervaart als u.
Veel organisaties hebben online manieren gecreëerd voor mensen met MS of hun naasten om hulp te zoeken van over de hele wereld. Sommige sites verbinden u met artsen en medische experts terwijl anderen u verbinden met gewone personen zoals uzelf. Alles kan u helpen aanmoediging en steun te vinden.
Bekijk deze acht MS-ondersteuningsgroepen, forums en Facebook-communities die je kunnen helpen de antwoorden te vinden die je zoekt.
Healthline: leven met multiple sclerose
Op onze eigen MS-communitypagina kun je vragen stellen, tips of advies delen en contact houden met mensen met MS en hun geliefden uit het hele land. Van tijd tot tijd plaatsen we anonieme vragen die Facebook-vrienden ons hebben voorgelegd. U kunt uw eigen vragen stellen en de antwoorden van de community gebruiken om u te helpen een beter leven te leiden met MS.
We delen ook medisch onderzoek en lifestyleartikelen die zeer nuttig kunnen zijn voor mensen met MS of hun dierbaren. Klik hier om onze pagina leuk te vinden en deel te worden van de Healthline MS-gemeenschap.
Healthline's MS Buddy
Oké, het is niet echt een website, het is een app - maar MS Buddy is nog steeds een geweldige bron! Compatibel met iOS 8.0 of hoger (met andere woorden, je hebt een iPhone, iPad of iPod Touch nodig), MS Buddy verbindt je rechtstreeks met andere mensen met MS.
Deze gratis app stelt je een paar vragen over jezelf, zoals je leeftijd, locatie en type MS. Vervolgens verbindt het u met andere mensen met een vergelijkbaar profiel. Als u kiest, kunt u contact opnemen met de gebruikers waarmee u overeenkomt. Het is een geweldige manier om contact te maken met mensen die weten hoe het is om met MS te leven. Wie weet - misschien ontmoet je je volgende beste vriend!
MS-verbinding
Bezoekers van MS-verbinding moet een profiel maken om toegang te krijgen tot veel van de componenten van de site. Forums zijn onderverdeeld in zeer specifieke groepen, zoals 'Nieuw gediagnosticeerd' of 'Woonsingle'. U wordt aangemoedigd om uw verhaal te delen en gebieden uit te stippelen waar u de meeste hulp nodig hebt. Deze gebieden kunnen financiële planning, het maken van gezonde eetkeuzes of het ontdekken van het nieuwste onderzoek omvatten.
Als lid van de site hebt u ook toegang tot een één-op-één peerverbindingen-programma. Met dit programma kun je verbonden zijn met een getrainde vrijwilliger die je kan helpen vragen te beantwoorden en ondersteuning te vinden. Geliefden kunnen ook via de MSFriends-vrijwilligers met een peer worden verbonden.
MS World
MS World wordt gerund door vrijwilligers die MS hebben of zorg hebben verleend aan iemand die ermee werkt. De setup is zeer eenvoudig: MS World host verschillende forums en een continue live chat. De forums zijn gericht op specifieke vragen, waaronder onderwerpen als 'MS-symptomen: bespreken van de symptomen die geassocieerd zijn met MS' en 'The Family Room: een plek om het gezinsleven te bespreken terwijl je met MS leeft'.
De chatroom is de hele dag open voor algemene discussie. Ze geven echter specifieke tijden weer van de dag waarop deze alleen aan MS moet worden gerelateerd.
Als u wilt deelnemen aan chats en andere functies, moet u zich waarschijnlijk registreren.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
De Facebook-groep Multiple Sclerosis Foundation maakt gebruik van de kracht van een online community om mensen met MS te helpen. De open groep heeft momenteel meer dan 16.000 leden. De groep staat open voor alle gebruikers om vragen te stellen of advies te geven, en gebruikers kunnen opmerkingen of suggesties achterlaten voor iedereen. Een groep sitebeheerders van de Multiple Sclerosis Foundation treedt ook op om u te helpen experts te vinden wanneer dat nodig is.
MSAA netwerkprogramma
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) biedt veel middelen voor mensen met MS, waaronder een online onderzoeksbibliotheek en een link naar organisaties voor financiële ondersteuning. De site vereist echter dat u een aanvraag invult om deel te worden van hun community.
Wanneer u zich aanmeldt, wordt u gevraagd om een geschiedenis te geven van uw ervaring met MS, of u de aandoening heeft of een geliefde of verzorger bent. U wordt ook gevraagd een samenvatting te geven van het type hulp dat u nodig hebt.
Zodra u bent geaccepteerd, gebruikt MSAA deze informatie om u te helpen de beste bronnen voor uw behoeften te vinden. Ze kunnen u ook verbinden met andere leden in uw regio of groepen waar u het meeste baat bij heeft.
MS LifeLines
MS LifeLines is een Facebook-community voor mensen met MS. De community ondersteunt het MS LifeLines peer-matchingprogramma, dat individuen met MS verbindt met lifestyle- en medische experts. Deze peers kunnen wijzen op onderzoek, lifestyle-oplossingen en zelfs voedingsadvies.
MS LifeLines wordt gerund door EMD Serono, Inc., maker van de MS-medicatie Rebif.
Patiënten zoals ik
Patiënten zoals ik verbindt mensen met MS en hun naasten met elkaar. Een uniek onderdeel van Patients Like Me is dat mensen met MS hun gezondheid kunnen volgen. Via verschillende online hulpmiddelen kunt u uw gezondheid en de voortgang van MS volgen. Als u wilt, kan deze informatie worden gebruikt door onderzoekers die betere en effectievere behandelingen willen maken. U kunt deze informatie ook delen met andere communityleden.
Patients Like Me is niet alleen gebouwd voor mensen met MS: het heeft ook functies voor vele andere aandoeningen. Het MS-forum alleen al heeft echter meer dan 58.000 leden. Deze leden hebben duizenden beoordelingen van behandelingen ingediend en honderden uren onderzoek afgerond. U kunt alles over hun ervaringen lezen en hun inzichten gebruiken om u te helpen de informatie te vinden die u nodig hebt.
Gebruik online middelen verstandig
Zoals met alle informatie die u online vindt, moet u voorzichtig zijn met de MS-bronnen die u gebruikt. Voordat u nieuwe behandelingen gaat uitproberen of bestaande stopzetten op basis van advies dat u online vindt, moet u altijd eerst uw arts raadplegen.
Dat gezegd hebbende, kunnen deze online functies en fora je helpen om je verbonden te voelen met anderen die precies weten waar je doorheen gaat, of het nu gaat om zorgverleners, geliefden, zorgverleners of andere mensen met MS. Ze kunnen vragen beantwoorden en bieden een elektronische schouder voor ondersteuning.
Je zult met een hele reeks uitdagingen geconfronteerd worden die met MS leven - mentaal, fysiek en emotioneel - en deze online bronnen kunnen je helpen zowel geïnformeerd als ondersteund te worden terwijl je ernaar streeft een gezond, bevredigend leven te leiden.
