Wat is acromegalie?
Acromegalie is een zeldzame hormonale aandoening die het gevolg is van een overmatige hoeveelheid groeihormoon (GH) in het lichaam. De extra hoeveelheid GH veroorzaakt overmatige groei in de botten en zachte weefsels van het lichaam. Kinderen met de aandoening kunnen abnormale hoogten bereiken. Ze kunnen ook een overdreven botstructuur hebben. Acromegalie beïnvloedt meestal de armen, benen en het gezicht.
Wat zijn de symptomen van acromegalie?
De symptomen van acromegalie kunnen moeilijk te detecteren zijn, omdat ze zich meestal langzaam ontwikkelen in de loop van de tijd. U merkt bijvoorbeeld over een periode van meerdere maanden dat u een ring hebt die steeds strakker aanvoelt en op een dag niet meer past. U kunt ook merken dat u in schoenen een maat groter moet maken als u deze aandoening heeft.
Veel voorkomende symptomen van acromegalie zijn:
- vergrote botten in het gezicht, voeten en handen
- overmatige haargroei bij vrouwen
- een vergrote kaak of tong
- een prominent voorhoofd
- overmatige groeispurts, die vaker voorkomen bij mensen die vóór de adolescentie een abnormale groei hebben gehad
- gewichtstoename
- gezwollen en pijnlijke gewrichten die beweging beperken
- ruimtes tussen de tanden
- gespreide vingers en tenen
- een hees, diep stemgeluid
- vermoeidheid
- hoofdpijn
- een onvermogen om te slapen
- spier zwakte
- overmatig zweten
- lichaamsgeur
- vergrote talgklieren, klieren die olie in de huid produceren
- verdikte huid
- skin tags, die niet-kankerachtige gezwellen zijn
U moet uw arts raadplegen als u een of meer van deze symptomen heeft opgemerkt.
Wat veroorzaakt acromegalie?
GH maakt deel uit van een groep hormonen die de groei en ontwikkeling van het lichaam regelen. Mensen met acromegalie hebben te veel GH. Het versnelt de botgroei en de orgaanvergroting. Vanwege deze groeistimulatie zijn de botten en organen van mensen met acromegalie veel groter dan de botten en organen van andere mensen.
GH wordt gemaakt in de hypofyse van de hersenen. Volgens de National Institutes of Health (NIH) heeft meer dan 95 procent van de mensen met acromegalie een goedaardige tumor die hun hypofyse beïnvloedt. Deze tumor wordt een adenoom genoemd. Adenomen komen vaak voor. Ze raken ongeveer 17 procent van de mensen. Bij de meeste mensen veroorzaken deze tumoren geen overmatig GH, maar als ze dat wel doen, kan dit acromegalie tot gevolg hebben.
Wie loopt er risico op acromegalie?
Acromegalie kan op elk moment na de puberteit beginnen. Het komt echter vaker voor op middelbare leeftijd. Mensen zijn niet altijd op de hoogte van hun toestand. Veranderingen in het lichaam kunnen langzaam plaatsvinden in de loop van vele jaren.
Diagnose van acromegalie
Veel mensen met acromegalie weten niet dat ze de aandoening hebben, omdat het begin van de symptomen meestal traag is. Als uw arts echter vermoedt dat u acromegalie heeft, kunnen zij u daarvoor testen. Acromegalie wordt meestal gediagnosticeerd bij volwassenen van middelbare leeftijd, maar de symptomen kunnen op elke leeftijd voorkomen.
Bloedtesten
Bloedonderzoek kan bepalen of je te veel GH hebt, maar deze zijn niet altijd nauwkeurig omdat GH-niveaus gedurende de dag fluctueren. In plaats daarvan kan uw arts een glucosetolerantietest bestellen. Voor deze test moet u 75 tot 100 gram glucose drinken en vervolgens uw GH-niveaus laten testen. Als uw lichaam normale niveaus van GH afscheidt, zal overtollige glucose ervoor zorgen dat uw lichaam uw GH-waarden onderdrukt. Mensen met acromegalie zullen nog steeds hoge GH-waarden vertonen.
Insuline-achtige groeifactor 1 (IGF-1)
Artsen kunnen ook testen op een eiwit dat insuline-achtige groeifactor 1 (IGF-1) wordt genoemd. Niveaus van IGF-1 kunnen aantonen of er sprake is van abnormale groei in het lichaam. IGF-1-tests kunnen ook worden gebruikt om de voortgang van andere hormoonbehandelingen te volgen.
Imaging Studies
Röntgenstralen en MRI-scans kunnen worden besteld om te controleren op overtollige botgroei als uw arts vermoedt dat u acromegalie heeft. Uw arts zal ook een lichamelijk onderzoek uitvoeren en een sonogram bestellen om de grootte van de inwendige organen te controleren.
Nadat u de diagnose acromegalie hebt gekregen, kan uw arts MRI- en CT-scans gebruiken om de hypofysetumor te vinden en de omvang ervan te bepalen. Als ze geen tumor op de hypofyse vinden, zal uw arts op zoek naar tumoren in de borst, de buik of het bekken die mogelijk een overmatige GH-productie veroorzaken.
De NIH schat dat drie tot vier van elke 1 miljoen mensen jaarlijks acromegalie ontwikkelen en dat 60 van de 1 miljoen mensen op elk moment de aandoening hebben. Aangezien de aandoening echter vaak niet gediagnosticeerd is, wordt het totale aantal getroffen personen waarschijnlijk onderschat.
Acromegalie behandelen
De behandeling van acromegalie is gebaseerd op uw leeftijd en algehele gezondheid. De doelen van de behandeling zijn:
- breng de GH-productieniveaus weer normaal
- druk verlichten rond groeiende tumoren in de hypofyse
- behoud van de normale hypofyse-functie
- behandel eventuele hormoondeficiënties en verbeter de symptomen van acromegalie
Verschillende soorten behandelingen kunnen nodig zijn.
Chirurgie
Een operatie om de tumor te verwijderen die overmatig GH veroorzaakt, is de eerste optie die artsen gewoonlijk aanraden aan mensen met acromegalie. Gewoonlijk is deze behandeling snel en effectief bij het verminderen van GH-spiegels, wat de symptomen kan verbeteren. Een mogelijke complicatie is schade aan de hypofyseweefsels die de tumor omringen. Als dit gebeurt, kan dit betekenen dat je een levenslange hypofyse-hormonale vervangingsbehandeling moet starten. Zeldzame maar ernstige complicaties zijn cerebrospinale vloeistoflekkage en meningitis.
geneesmiddel
Medicatie is een andere behandelingsoptie die vaak wordt gebruikt als chirurgie niet succesvol is in het verlagen van GH-spiegels, en het kan ook worden gebruikt om grote tumoren te verkleinen vóór de operatie. Deze soorten medicijnen worden gebruikt om de GH-productie te reguleren of te blokkeren:
- somatostatine analogen
- GH-receptorantagonisten
- dopamine-agonisten
bestraling
Straling kan worden gebruikt om grote tumoren of delen van tumor die na de operatie zijn overgebleven te vernietigen of wanneer medicijnen alleen niet effectief zijn.Straling kan langzaam helpen om de GH-niveaus te verlagen wanneer het samen met medicatie wordt gebruikt. Een dramatische verlaging van de GH-niveaus met dit type behandeling kan enkele jaren duren, met bestraling toegediend in meerdere vier tot zes weken durende sessies. Straling kan uw vruchtbaarheid schaden. In zeldzame gevallen kan dit leiden tot visusverlies, hersenletsel of secundaire tumoren.
Wat zijn de complicaties?
Als het onbehandeld blijft, kan acromegalie ernstige gezondheidsproblemen veroorzaken. Het kan zelfs levensgevaarlijk worden. Enkele veel voorkomende complicaties zijn onder meer:
- zicht verlies
- een compressie van het ruggenmerg
- baarmoederfibromen bij vrouwen, die goedaardige tumoren van de baarmoeder zijn
- een verminderde afgifte van hypofysehormonen, wat hypopituïtarisme wordt genoemd
- carpaal tunnel syndroom
- slaapapneu, die wordt gekenmerkt door sporadische ademhaling tijdens de slaap
- precancerous growths, of poliepen, op de voering van de dikke darm
- struma, een vergroting van de schildklier die zwelling van de nek veroorzaakt
- type 2 diabetes
- artritis
- hartziekte, vooral een vergroot hart
- hoge bloeddruk of hypertensie
Wat is de Outlook voor mensen met Acromegaly?
De vooruitzichten voor mensen met acromegalie zijn meestal positief als de aandoening in een vroeg stadium wordt ontdekt. Een operatie om slijmachtige tumoren te verwijderen is meestal succesvol. Behandeling kan ook helpen voorkomen dat acromegalie op lange termijn effecten heeft.
Omgaan met de symptomen en behandelingen van acromegalie kan een uitdaging zijn. Veel mensen vinden het nuttig om deel te nemen aan steungroepen. Controleer online om lokale ondersteuningsgroepen bij u in de buurt te vinden.
