Terwijl ik dit schrijf, zit ik midden in een flare-up. Ik ben de hele dag in bed blijven liggen en de helft ervan weggeslapen. Ik kreeg koorts en werd uitgedroogd en zwak. Mijn gezicht is aan het opzwellen. Mijn moeder, wederom mijn verpleegster, brengt me lunch, glas na glas water en Gatorade, ginger ale en ice packs. Ze helpt me uit bed, blijft bij de deur terwijl ik overgeven. Ze brengt me terug naar mijn bed om te rusten als ik klaar ben.
Hoewel dit een voorbeeld is van hoe geweldig mijn moeder is, kan ik je niet vertellen hoe klein het me doet voelen. Flitsen ziekenhuisopnames van tv spelen in mijn hoofd. Ik ben de zielige patiënt die in mezelf krult terwijl mijn moeder mijn arm vasthoudt. Ik ben een kind dat niets voor zichzelf kan doen.
Ik wil gewoon op de grond liggen en niemand kan me helpen.
Dit is een aflevering van mijn leven met een chronische ziekte. Maar het is niet wie ik ben. De echte ik? Ik ben een boekenwurm - een vraatzuchtige lezer die gemiddeld één boek per week leest. Ik ben een schrijver en draai voortdurend verhalen in mijn hoofd voordat ik ze op papier zet. Ik ben ambitieus. Ik werk 34 uur per week bij mijn werk, kom dan naar huis en werk aan mijn freelance schrijven. Ik schrijf essays, recensies en fictie. Ik ben assistent-editor voor een tijdschrift. Ik werk graag. Ik heb grote dromen. Ik vind het leuk om op eigen benen te staan. Ik ben een fel onafhankelijke vrouw.
Of ik wil tenminste zijn.
De strijd om onafhankelijkheid te definiëren
Onafhankelijkheid werpt veel vragen op voor mij. In mijn hoofd is onafhankelijkheid een bekwaam lichaam dat alles kan doen wat het 95% van de tijd wil. Maar dat is het gewoon: het is een bekwaam lichaam, een "normaal" lichaam. Mijn lichaam is niet langer normaal, en het is al tien jaar niet meer het geval. Ik kan me de laatste keer dat ik iets heb gedaan niet herinneren zonder na te hoeven denken over de gevolgen en daarna dingen plannen voor een week na het evenement, dus ik minimaliseer schade.
Maar ik doe het steeds opnieuw om te bewijzen dat ik onafhankelijk ben. Om bij te blijven met mijn vrienden. Dan vertrouw ik op mijn moeder terwijl ze voor me zorgt.
Nu dat mijn lichaam niet zo goed is, betekent dat dat ik afhankelijk ben? Ik geef toe dat ik momenteel bij mijn ouders woon, hoewel ik me niet schaam om dat op 23-jarige leeftijd te zeggen. Maar ik werk een dagtaak die tolerant is voor mijn frequente afwezigheid en vroeg moet vertrekken voor afspraken, hoewel het niet zo goed betaalt. Als ik zou proberen om alleen te zijn, zou ik het niet overleven. Mijn ouders betalen voor mijn telefoon, verzekering en eten, en ze rekenen me geen huur. Ik betaal alleen voor afspraken, mijn auto en studieleningen. Zelfs dan is mijn budget behoorlijk krap.
Ik heb op veel verschillende manieren geluk. Ik kan een baan houden. Voor veel mensen met ernstigere problemen, klink ik waarschijnlijk volkomen gezond - en onafhankelijk. Ik ben niet ondankbaar voor mijn vermogen om dingen voor mezelf te doen. Ik weet dat er veel zijn die nog meer afhankelijk zijn dan ik. Uiterlijk lijkt het er misschien niet op dat ik afhankelijk ben van anderen. Maar dat ben ik, en dit is mijn worsteling met het definiëren van onafhankelijkheid.
Zich onafhankelijk voelen in tijden van afhankelijkheid
Je zou kunnen zeggen dat ik onafhankelijk ben op mijn manier. Dat wil zeggen, ik ben zo onafhankelijk als ik kan worden. Is dat een ontsnapping? Of past het zich eenvoudig aan?
Deze constante strijd scheurt me uit elkaar. In mijn gedachten maak ik plannen en takenlijsten. Maar als ik het probeer, kan ik ze niet allemaal doen. Mijn lichaam zal gewoon niet functioneren op een manier om alles te doen. Dit is mijn leven met onzichtbare ziekte.
Het is moeilijk om te bewijzen dat, hoewel je het moeilijk hebt om letterlijk op je voeten te staan.
Verschillende soorten onafhankelijkheid
Ik vroeg mijn moeder ooit of ze dacht dat ik onafhankelijk was. Ze vertelde me dat ik onafhankelijk ben, omdat ik de baas ben over mijn gedachten: een onafhankelijke denker. Daar had ik zelfs niet aan gedacht. Ik was te druk geweest met concentreren op wat mijn lichaam kon niet zonder hulp. Ik vergat mijn gedachten.
Door de jaren heen hebben mijn ervaringen met chronische ziekte mij veranderd. Ik ben sterker geworden, meer vastberaden. Als ik ziek ben, kan ik het niet uitstaan om de dag te verspillen, hoewel ik er geen controle over heb. Dus ik heb gelezen. Als ik niet kan lezen, dan kijk ik naar een documentaire, zodat ik iets kan leren. Ik denk altijd aan iets dat ik kan doen om me productief te voelen.
Ik werk elke dag door misselijkheid, pijn en ongemak. Sterker nog, hoe ik omgaan met mijn ziekte onlangs geholpen een valide vriend met haar eigen maagproblemen. Ze vertelde me dat mijn advies een uitkomst was.
Misschien is dit hoe onafhankelijkheid eruit ziet. Misschien is het niet zo zwart en wit als ik ernaar kijk, maar eerder een grijs gebied dat op sommige dagen lichter is en op andere donkerder. Het klopt dat ik niet onafhankelijk kan zijn in alle betekenissen van het woord, maar misschien moet ik blijven zoeken naar manieren waarop ik kan. Omdat misschien onafhankelijk zijn betekent alleen het verschil kennen.
Erynn Porter heeft een chronische ziekte, maar dat weerhield haar er niet van om een BFA in Creative Writing van het New Hampshire Institute of Art te krijgen. Ze is momenteel assistent-editor voor Quail Bell Magazine en een boekrecensent voor Chicago Review of Books and Electric Literature. Ze is gepubliceerd of verschijnt in Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag en Ravishly. Je kunt haar vaak snoep vinden tijdens het bewerken van haar eigen werk. Ze beweert dat snoep het perfecte bewerkingsvoedsel is. Als Erynn niet aan het redigeren is, leest ze met een kat naast haar opgerold.
