Er was eens een tijd dat ik niet wist wat spondylitis ankylosans (AS) was. Toen was er de tijd dat ik dacht dat ik wist wat het was. En dan is er nu: de tijd dat ik weet wat AS is, en wat nog belangrijker is, wat het niet is.
Wat in die tijd veranderde, is niet alleen mijn begrip van de ziekte en hoe het te beheren, maar ook de manier waarop ik met anderen praat als ik praat over mijn ziekte en de bijbehorende aandoeningen. Ik weet bijna zeker dat je hetzelfde proces hebt meegemaakt.
We houden ervan om het bewustzijn te vergroten voor deze ziekte die zoveel mensen treft, maar dat kan een uitdaging zijn om een diagnose te stellen. Soms willen we er meestal over praten, meestal wanneer we grote pijn hebben. We schrikken het discours weg, omdat we niet steeds dezelfde vragen willen beantwoorden en we moe zijn van het horen van dezelfde woorden, ook al spreekt een andere persoon ze.
Hier zijn een paar van die dingen die ik moe ben van het horen van AS:
1. Hoe gaat het vandaag met je?
Nou ja, het is eigenlijk nooit goed. En nu heb je me er gewoon aan herinnerd door het te vragen. Het is ook nooit alleen maar mijn rug. AS kan systemisch zijn: soms is mijn rug prima, maar ik heb pijn in mijn sacro-iliacale gewrichten (SIJ's), mijn heup, ribben, knieën, de onderkant van mijn voeten, of erger, mijn ogen. (Hallo iritis!) Misschien is vandaag mijn "rug" in orde, maar dat betekent niet dat ik geen pijn heb.
2. Vermoeidheid? Ja, ik werd ook vaak erg moe.
Nee. Sorry, maar moe zijn is niet hetzelfde als en moe zijn. Het kan me niet schelen of het woordenboek zegt dat ze synoniemen zijn.
Als je moe wordt, kun je slapen en niet meer moe zijn. Als ik acht uur slaap, kan ik wakker worden met het gevoel dat ik helemaal niet heb geslapen. Mijn AS wordt 's nachts niet uitgeschakeld en mijn immuunsysteem is druk bezig weg te werken om mijn leven zo uitdagend mogelijk te maken. Alle koffie in de wereld helpt ook niet. Maar als je iets koopt, neem ik er toch een.
3. Je bent de hele dag goed geweest, waarom moet je nu gaan zitten?
Omdat ik het weer overdreven ben gegaan. Je zou gedacht hebben dat ik mijn les nu wel geleerd zou hebben, maar op die dagen dat ik bijna "normaal" voel, wil ik er het beste van maken! Trouwens, uitstappen en normale dingen doen is goed voor mijn ziel. Maar nu moet ik de prijs betalen en uitrusten omdat mijn oude vriendmoeheid op bezoek is gekomen en hij ook zijn vriendpijn heeft gekocht.
4. Heb je geprobeerd ...?
Ja ik heb. En nee, het werkte niet. Als je al zoveel jaren pijn hebt als ik heb (of langer), dan heb je alles legaal geprobeerd om opluchting te krijgen. Uw chiropractor is misschien fantastisch voor u, maar het is een contra-indicatie - dat is niet raadzaam - voor mensen met as. Ik heb al elke dieetverandering en aanvulling al geprobeerd. Bedankt voor het proberen te helpen, het is aardig van u, maar beledig alstublieft alstublieft niet mijn intelligentie, of mijn team van artsen, door erop aan te dringen dat ik uw magische bonen probeer.
5. Je ziet er niet uit alsof je pijn hebt.
Je probeert me waarschijnlijk een compliment te geven. Ik begrijp het. Maar vaak voelt het alsof je insinueert dat ik lieg over mijn pijnniveau. Als je elke dag pijn hebt, raak je eraan gewend het niet te laten zien. Soms wil ik gewoon in de spiegel kijken en niet worden herinnerd aan de onrust en folteringen vanbinnen. Af en toe moet ik gewoon doen alsof ik "normaal" ben, dus ik kan het hoofd bieden.
De afhaalmaaltijden
Het is gemakkelijk om gefrustreerd en geïrriteerd te raken door de suggesties, opmerkingen en vragen die we dagelijks tegenkomen. Als we het bewustzijn voor AS echt willen verhogen, dan moeten we reageren op iedereen met openheid en mededogen. Zelden komen deze opmerkingen voort uit een plaats van wrok; mensen willen wel helpen. We zijn verantwoordelijk voor het opleiden van hen en hen te helpen begrijpen wat het betekent om een persoon te zijn die met AS leeft. De volgende keer dat iemand een van de bovenstaande dingen zegt, onthoud dan: er was een tijd dat je niet wist wat de ziekte van Bechterew ook was.
Is er iets dat je moe bent van het horen van spondylitis ankylopoetica die niet op de bovenstaande lijst voorkomt? Laat het me weten in de reacties en laten we er samen over praten.
Ricky White kreeg de diagnose AS in 2010 toen hij werkte als een geregistreerde verpleegster. Hij is een stichtend lid en de vice-voorzitter van Loop AS One, een 501 (c) (3) non-profitorganisatie gericht op het vergroten van het algemene bewustzijn van AS. Overdag is hij een thuisvader van twee; 's nachts is hij een schrijver, vechtkunstenaar en bonsap verslaafd. U vindt zijn boek - "Taking Charge: het maken van uw zorgafspraken voor u werken" - door online gaan of navragen bij uw lokale boekhandel.
