Ik kreeg een beroerte op 30-jarige leeftijd. Ja, de leeftijd van 30 jaar. Het is niet ongebruikelijk voor jonge volwassenen om een beroerte te krijgen, ook al praten mensen er niet vaak over.
Na de slag veranderde alles. Een van de meest verwoestende dingen was de diagnose pseudobulbar-affect (PBA). PBA is misschien het vreemdste wat ik ooit heb meegemaakt en hopelijk ooit zal ervaren.
Als u niet bekend bent met PBA, komt dit doordat uw manier van handelen niet overeenkomt met hoe u zich voelt. Bijvoorbeeld lachen om een begrafenis als iedereen huilt, en je bent verdrietig.
Hier zijn vier manieren waarop PBA mijn leven beïnvloedde in de jaren na mijn CVA.
1. Oncontroleerbaar huilen
Er was een periode dat ik barstte in tranen elke keer als ik sprak over mijn beroerte. Ik was niet bedroefd; Ik kon de uitdrukking op mijn gezicht gewoon niet beheersen. Nu, zeven jaar later, gebeurt dat niet meer. Ik kan praten over mijn beroerte zonder te huilen.
2. Problemen met communiceren
PBA had invloed op mijn vermogen om te communiceren. Er kwamen woorden uit mijn mond die niet overeenkwamen met wat ik voelde of dacht. De eerste paar jaar herinner ik me dat ik mensen altijd bedankte toen ze met me spraken - zelfs als het alleen maar om het weer ging. Ik wist dat het geen zin had om op die manier te reageren, maar het kwam hoe dan ook uit mijn mond. Waarom mijn hersens de uitdrukking "dank u" hebben gekozen, is een raadsel voor iedereen.
3. Niet uitgelokte agressie
Mensen zouden me soms gemeen noemen, maar ik was het niet - het was de PBA. Een scenario dat ik me duidelijk herinner, was toen ik mijn fysiotherapeut vertelde om tijdens een sessie 'stil te blijven'. Ik vind haar echt leuk. Ze heeft niets gezegd of gedaan om mijn uitbarsting te rechtvaardigen. Het kwam net uit mijn mond.
4. Gevoelens van isolatie
Als je een PBA hebt, kan het lijken alsof je persoonlijkheid is veranderd. Het is bijna alsof PBA weet wat je het meest in verlegenheid zal brengen en ervoor zorgt dat je lichaam dat ding zegt of doet. Omdat de meeste mensen de effecten die PBA op u kan hebben niet kennen of begrijpen, kunnen zij uw symptomen verkeerd interpreteren als veranderingen in uw karakter. Dit kan ervoor zorgen dat je je erg geïsoleerd en onbegrepen voelt.
In mijn geval probeerde niemand te begrijpen wat er met me gebeurde. Ik hoop dat ik door erover te schrijven mensen kan inspireren om zichzelf voor te lichten over de aandoening en gevoelig te zijn voor de mensen die ermee leven.
De afhaalmaaltijden
In de afgelopen zeven jaar is het voor mij exponentieel beter gegaan. Mijn PBA was echter het resultaat van een niet-progressieve ziekte. Helaas zullen mensen die PBA krijgen vanwege een progressieve neurologische aandoening zoals multiple sclerose (MS) waarschijnlijk geen verbeteringen in hun PBA zien zonder medicatie.
Als je met PBA leeft, zul je dingen zeggen en doen die je niet begrijpt. De mensen om je heen zullen zulk gedrag niet herkennen als een symptoom van je PBA, en dat zal frustrerend zijn. Het is begrijpelijk als anderen niet veel weten over PBA, maar het is belangrijk dat ze zichzelf informeren over de aandoening en leren hoe je gevoelig kunt zijn voor wat je ervaart.
Amy kreeg een zware beroerte op 30-jarige leeftijd en haar leven veranderde drastisch. Sinds haar beroerte is ze weer aan het werk als fysiotherapeut in een rol compliance / kwaliteitsborging. Ze heeft haar herstelervaring, vermengd met fysiotherapeutische kennis, beschreven op haar blog.
