Wat gebeurt er na de eerste schok van een metastatische diagnose van borstkanker? Als iemand die al bijna acht jaar chemo is en de langstlevende hoop bereikt, voel ik me heel blij dat ik er nog steeds ben.
Maar het leven is ook niet gemakkelijk. Mijn behandeling door de jaren heen omvatte een operatie om de helft van mijn kankerachtige lever, SBRT-straling toen deze teruggroeide, en een verscheidenheid aan chemotherapiedrugs door alles heen te verwijderen.
Al deze behandelingen - plus de wetenschap dat ze op een dag waarschijnlijk niet meer werken - vragen niet alleen om uw lichamelijke gezondheid, maar ook om uw geestelijke gezondheid. Ik moest met coping-mechanismen komen om mijn leven gemakkelijker te maken.
10 uur
Ik word altijd abrupt wakker, misschien een overblijfsel van mijn jarenlange werk. Het duurt even voordat de pijn mijn bewustzijn doorboort. Ik kijk eerst uit het raam om het weer te zien en controleer vervolgens mijn telefoon op de tijd en eventuele berichten. Ik sta langzaam op en ga naar de eetkamer.
Ik heb tegenwoordig veel slaap nodig, een goede 12 uur 's nachts, met een paar dutjes gedurende de dag. Chemotherapie veroorzaakt intense vermoeidheid, dus ik heb mijn leven geregeld om ochtendactiviteiten te vermijden waar mogelijk. Geen Mother's Day-brunch of vroege kerstochtend, noch ontbijten met vrienden. Ik liet mijn lichaam slapen totdat het wakker werd - meestal omstreeks 10 uur, maar soms tot 11 uur 's ochtends. Ik wou dat ik eerder wakker kon worden, maar ik merk dat ik' s middags zo moe ben dat ik zal vallen slaapt, waar ik ook ben.
10u30 's ochtends.
Mijn gepensioneerde man - die al een paar uur wakker is - brengt me een kop koffie en een klein ontbijt, meestal een muffin of iets lichts. Ik heb moeite met het eten van iets, maar ben recentelijk tot 100 kilo aangekomen, een streefgewicht.
Ik ben van oudsher een krantenlezer, dus blader ik door het papier terwijl ik het lokale nieuws lees terwijl ik koffie drink. Ik lees altijd de overlijdensberichten, scannen op kankerpatiënten, degenen die een "lange en moedige" strijd hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe lang ze hebben geleefd.
Meestal kijk ik ernaar uit om elke dag de cryptoquote-puzzel te doen. Puzzels zouden goed zijn voor de gezondheid van de hersenen. Acht jaar chemotherapie heeft mijn hersenen wazig gemaakt, die kankerpatiënten 'chemobrein' noemen. Het is vier weken geleden sinds mijn laatste chemo, en dus vind ik de puzzel vandaag gemakkelijker dan ik het morgen zal doen. Ja, vandaag is chemodag. Morgen zal ik moeite hebben om een Z te onderscheiden van een V.
11 uur
Puzzel voltooid.
Hoewel ik weet dat het een chemodag is, controleer ik mijn agenda voor de tijd. Ik sta op het punt dat ik een schema niet goed in de gaten kan houden. Een andere aanpassing die ik heb gemaakt, is om al mijn oncologie-afspraken op woensdagen in te plannen. Ik weet dat woensdag een doktersdag is, dus ik zal op die dag niets anders plannen. Omdat ik gemakkelijk in de war raak, bewaar ik een papieren kalender in mijn tas en een op het aanrecht, open voor de huidige maand, zodat ik gemakkelijk kan zien wat er aan de hand is.
Vandaag, controleer ik het tijdstip van mijn afspraak en merk ik dat ik ook mijn arts zal raadplegen voor scanresultaten. Mijn zoon komt ook langs voor een kort bezoek tijdens zijn pauze.
Op dit punt in mijn behandeling is mijn regel om alleen maar van plan om één ding per dag te doen. Ik ga misschien lunchen of ik ga misschien naar een film, maar geen lunch en een film. Mijn energie is beperkt en ik heb op de harde manier geleerd dat mijn grenzen echt zijn.
11:05 uur
Ik neem mijn eerste pijnmedicijn van de dag. Ik neem een twee keer per dag een langwerkende en een vier keer per dag een kortwerkende. De pijn is een door chemotherapie geïnduceerde neuropathie. Bovendien, mijn oncoloog gelooft dat ik een neurotoxische reactie heb op de chemo die ik volg.
We kunnen er niets aan doen. Deze chemo houdt me in leven. We hebben de behandeling al van elke drie weken naar een keer per maand verplaatst om de progressie van de zenuwbeschadiging te vertragen. Ik ervaar diepe en constante botpijn. Ik heb ook scherpe buikpijn, waarschijnlijk littekenweefsel van de operaties of bestraling, maar mogelijk ook van de chemo.
Het is zoveel jaren geleden dat ik van de behandeling af ben, dat ik niet meer weet wat dat veroorzaakt, of onthoud hoe het leven voelt zonder pijn en vermoeidheid. Onnodig te zeggen dat pijnmedicijn deel uitmaakt van mijn leven. Hoewel het de pijn niet helemaal onder controle heeft, helpt het me wel om te functioneren.
11:15 uur
De pijnmedicijnen zijn ingetrapt, dus ik ga nu douchen en maak me klaar voor chemo. Hoewel ik een parfumliefhebber en verzamelaar ben, hou ik er van om het te dragen zodat niemand een reactie krijgt. Het infusiecentrum is een kleine kamer en we zijn allemaal dicht bij elkaar; het is belangrijk om attent te zijn.
Het doel van aankleding vandaag is troost. Ik zal lang blijven zitten en de temperatuur in het infusiecentrum is koud. Ik heb ook een poort in mijn arm die moet worden geraadpleegd, dus ik draag items met lange mouwen die los zitten en gemakkelijk omhoog kunnen worden getrokken. Gebreide poncho's zijn goed omdat ze de verpleegsters de mogelijkheid bieden om me aan de slang vast te maken en ik kan nog steeds warm blijven. Niets strak om de taille - ik zit straks vol met vloeistof. Ik zorg er ook voor dat ik een koptelefoon en een extra oplader voor mijn telefoon heb.
12.00 uur
Ik zal waarschijnlijk niet de energie hebben om de komende twee weken veel te doen, dus begin ik een wasbeurt. Mijn man heeft de meeste klusjes overgenomen, maar ik doe nog steeds zelf de was.
Mijn zoon komt langs om het filter van ons airconditioningsysteem te vervangen, wat mijn hart verwarmt. Hem zien herinnert me eraan waarom ik dit allemaal doe. Het leven voor zoveel jaren als ik heb me veel vreugde gebracht - ik heb bruiloften en kleinkinderen zien geboren worden. Mijn jongste zoon zal volgend jaar afstuderen.
Maar in de dagelijkse pijn en het ongemak van het leven, vraag ik me af of het de moeite waard is om al deze behandelingen door te nemen, om zo vele jaren chemo te blijven. Ik heb er vaak over nagedacht om te stoppen.Maar als ik een van mijn kinderen zie, weet ik dat het de moeite waard is.
12.30 uur
Mijn zoon is weer aan het werk gegaan, dus ik controleer e-mail en mijn Facebook-pagina. Ik schrijf naar de vrouwen die me schrijven, veel nieuw gediagnosticeerd en in paniek. Ik herinner me die eerste dagen van een gemetastaseerde diagnose, in de veronderstelling dat ik binnen twee jaar dood zou zijn. Ik probeer ze aan te moedigen en hoop te geven.
13:30 uur
Tijd om te vertrekken voor chemo. Het is 30 minuten rijden en ik ben altijd alleen gegaan. Het is een punt van trots voor mij.
14.00 uur
Ik log in en zeg hallo tegen de receptioniste. Ik vraag of haar kind al een opleiding heeft gevolgd. Nadat ik sinds 2009 om de paar weken ging, ken ik iedereen die daar werkt. Ik ken hun namen en of ze kinderen hebben. Ik heb promoties, ruzies, uitputting en feest gezien, allemaal getuigd toen ik mijn chemo kreeg.
2.30 uur s'avonds.
Mijn naam wordt genoemd, mijn gewicht wordt genomen en ik vestig me in een oncologie-stoel. De huidige verpleegster doet het gebruikelijke: ze betreedt mijn poort, geeft me mijn antinausea medicijnen en begint mijn Kadcyla-infuus. Het geheel duurt 2 tot 3 uur.
Ik lees een boek op mijn telefoon tijdens chemo. In het verleden heb ik met andere patiënten gepraat en vrienden gemaakt, maar na acht jaar, nadat ik zoveel gezien heb die hun chemo doen en vertrekken, ben ik geneigd om meer voor mezelf te houden. Deze chemobeleving is er voor veel mensen angstaanjagend. Voor mij is het nu een manier van leven.
Op een gegeven moment word ik teruggeroepen om met mijn arts te spreken. Ik sleep de chemopool en wacht in de onderzoekskamer. Hoewel ik ga horen of mijn recente PET-scan kanker vertoont of niet, ben ik tot nu toe niet nerveus geweest. Wanneer hij de deur opent, slaat mijn hart een slag over. Maar zoals ik verwachtte, vertelt hij me dat de chemo nog steeds werkt. Nog een uitstel. Ik vraag hem hoelang ik kan verwachten dat dit doorgaat en hij zegt iets verrassends - hij heeft nog nooit een patiënt op deze chemo gehad zolang ik eraan toe was zonder dat ze een terugval ondervonden. Ik ben de kanarie in de kolenmijn, zegt hij.
Ik ben blij voor het goede nieuws maar ook verrassend depressief. Mijn arts is sympathiek en begrijpt. Hij zegt dat ik op dit moment niet veel beter af ben dan iemand die actieve kanker bestrijdt. Ik onderga immers eindeloos hetzelfde, gewoon wachten tot de schoen valt. Zijn begrip troost me en herinnert me eraan dat vandaag de dag dat de schoen niet is gevallen. Ik blijf gelukkig.
16.45 uur
Terug in de infuusruimte zijn de verpleegsters ook blij met mijn nieuws. Ik ben onthaakt en ga door de achterdeur. Hoe te beschrijven hoe het voelt om net chemo te hebben gehad: ik ben een beetje wiebelig en ik voel me vol met vloeistof. Mijn handen en voeten branden van de chemo en ik krab ze voortdurend, alsof dat zou helpen. Ik vind mijn auto op de nu lege parkeerplaats en begin aan mijn rit naar huis. De zon schijnt helderder en ik sta te popelen om naar huis te gaan.
17.30 uur
Nadat ik mijn man het goede nieuws heb verteld, ga ik meteen naar bed en vergeet ik de was. De pre-medicijnen maken dat ik me niet misselijk voel en ik heb nog niet de hoofdpijn die zeker zal komen. Ik ben erg vermoeid en heb mijn middagdutje gemist. Ik kruip in de dekens en val in slaap.
19.00 uur
Mijn man heeft het avondeten geregeld, dus ik sta op om wat te eten. Het is soms moeilijk voor mij om na chemo te eten omdat ik de neiging heb me een beetje te voelen. Mijn man weet het simpel te houden: geen zwaar vlees of veel specerijen. Omdat ik de lunch op chemodag mis, probeer ik wel een volledige maaltijd te eten. Daarna kijken we samen tv en leg ik meer uit over wat de dokter heeft gezegd en wat er met me aan de hand is.
23.00 uur
Vanwege mijn chemodrugs kan ik niet naar een tandarts gaan voor serieuze verzorging. Ik ben heel voorzichtig met mijn mondverzorging. Eerst gebruik ik een waterpik. Ik poets mijn tanden met een speciale en dure tandsteenverwijderende tandpasta. Ik flos. Daarna gebruik ik een elektrische tandenborstel met gevoelige tandpasta gemengd met witmaker. Eindelijk, ik spoel met een mondspoeling. Ik heb ook een crème die je op je tandvlees wrijft om gingivitis te voorkomen. Het geheel duurt minstens tien minuten.
Ik zorg ook voor mijn huid om rimpels te voorkomen, wat mijn man hilarisch vindt. Ik gebruik retinoïden, speciale serums en crèmes. Voor de zekerheid!
11:15 uur
Mijn man is al aan het snurken. Ik ga in bed en controleer mijn online wereld nog een keer. Dan val ik in een diepe slaap. Ik slaap 12 uur lang.
Morgen kan de chemo me beïnvloeden en me misselijk en koppig maken, of ik kan eraan ontsnappen. Ik weet nooit. Maar ik weet wel dat een goede nachtrust het beste medicijn is.
Ann Silberman leeft met stadium 4 borstkanker en is de auteur van Borstkanker? Maar dokter ... ik haat roze!, die een van onze is genoemd beste metastatische borstkanker blogs. Maak contact met haar op Facebook of Tweet haar @ButDocIHatePink.
