Net als veel andere kinderen van haar leeftijd speelde de 9-jarige Edi Mesa in 2002 in het park in haar woonplaats Coachella, Californië.
'Ik zat in de apenbalken en een meisje stapte op mijn duim,' herinnert Edi zich. "Maar de blessure zou gewoon niet genezen."
Het bleek dat er zich een tumor had ontwikkeld in de gekwetste duim. Edi liet de tumor verwijderen, maar in de loop van de volgende twee jaar kwam hij twee keer terug. Toen de derde tumor werd verwijderd, ontdekten artsen dat het kanker was.
"Ik kreeg te horen dat ik sarcoomkanker had en dat mijn duim moest worden afgehakt," zegt Edi. "Maar nadat ik een second opinion had gekregen, kon een nieuwe arts mijn zaak in behandeling nemen, op mijn duim opereren en hem redden."
Binnen zes maanden na het vinden van het sarcoom, ontdekten artsen dat de kanker zich al naar de longen van Edi had verspreid. Gelukkig was een medicijnproef waaraan ze deelnam in staat om de tumoren te helpen stabiliseren. Ze neemt de medicatie vandaag nog steeds.
Jaren later, na een zware jacht op bronchitis met lichte longontsteking, inspecteerde Edi zichzelf in het ziekenhuis. Daar vertelden artsen haar dat ze chronische obstructieve longziekte (COPD) had.
COPD is een reeks progressieve longaandoeningen die langzaam de luchtzakjes in de longen vernietigen, de luchtstroom verstoren en het steeds moeilijker maken om te ademen. Ongeveer 24 miljoen mensen hebben de aandoening, maar dit komt meestal voor bij mensen boven de 40 en bij mensen die huidige of voormalige rokers zijn.
Edi was net 21 en een niet-roker.
"Ik rookte niet, en dat is frustrerend", zegt ze. Ze legt uit dat de bijwerkingen van haar sarcoom ertoe hebben geleid dat ze veel eerder dan wat gebruikelijk is, ontwikkelt wat wordt beschouwd als een "rokersziekte". "Door de jaren heen, elke keer dat ik werd getroffen door een longontsteking of bronchitis of een bovenste luchtweginfectie (URI), zouden mijn longen meer en meer gaan litteken."
Ontbrekend
"Als kind dacht ik niet aan mijn toestand als dat ik ziek was," zegt Edi. "Ik dacht aan alles als een nieuwe verkoudheid of griep."
Maar dat betekende niet dat ze de last van haar toestand niet voelde. Edi dacht erover na hoe ziek zijn het missen van een meer typische jeugd betekende - vooral gezien het feit dat ze een tweelingzus had. Een gezonde tweelingzus.
"Soms kijk ik naar mijn zus als een dubbele spiegel. Ik kan zien waar ik had kunnen zijn ", zegt ze.
Toen ze tieners waren, herinnerde Edi zich hoe ze haar zus en hun vrienden naar het strand had gereden.
"Ze zouden allemaal rondlopen en rondhangen, soms BBQ's hebben," herinnert Edi zich. "Maar ik zou gaan zitten bij een coffeeshop en lezen, omdat ik het niet bij kon houden, of hoe warm en droog het was, of de rook van de BBQ."
"Toen we naar een club gingen, zat ik aan een tafel en zag iedereen dansen, wat moeilijk was", zegt ze.
Tegenwoordig is Edi's zus ook een moeder van drie kinderen. Edi is zelf medisch niet in staat om te bevallen.
"Toen mijn zus voor het eerst zwanger raakte, werd me toen niet verteld dat ik geen baby's kon krijgen, dus dacht ik bij mezelf, moet ik het proberen?", Herinnert Edi zich. "Maar ik wist dat ik niet riskeerde zwanger te worden, en mogelijk een longontsteking te krijgen, en als gevolg daarvan mij of de baby kwijtraakte. Nu kan ik medisch geen kinderen krijgen. '
De banden van familie
Als kind zegt Edi dat ze zich er meer dan bewust van was hoe haar gezondheid de rest van haar familie beïnvloedde: "Als een kind, is het eerste waar je aan denkt, je familie, en je wilt alles doen wat ze zeggen dat zou kunnen helpen. Ik kom uit een Spaanse familie, dus we denken niet aan onszelf - we zijn een geheel, niet één. "
"Het was moeilijk om te zien hoe verdrietig mijn familie was vanwege mij," zegt ze.
Maar bloed is dikker dan een ziekte. Zowel Edi en haar zus, als hun broer, wonen nog steeds bij hun ouders. Door samen te werken helpen ze Edi haar toestand te beheersen en elkaar te helpen omgaan met de dagelijkse beproevingen van het dagelijks leven. Ze zijn familie en die banden breken niet gemakkelijk.
"Mijn zus is mijn verpleegster", zegt Edi. "Ik heb moeite met bewegen en mijn hele lichaam gebruiken - ik kan blijven staan, maar het is moeilijk - dus elke ochtend laat ze me ontbijten en helpt me."
Van daar, een typische dag omvat het nemen van twee verneveling medicijnen voor ongeveer 30 minuten, gevolgd door het gebruik van haar inhalator. Ze kleedt zich vervolgens aan en helpt haar baby nichtje te bekijken, terwijl haar zus haar dag schoonmaakt of zich klaarmaakt.
"Hoewel het moeilijk is om vrienden te maken, omdat ik niet echt overal naartoe kan en veel dingen doe die mensen van mijn leeftijd doen, heb ik vrienden online gevonden door middel van gamen," zegt ze. "Het is leuk om over verschillende dingen te praten zonder ergens heen te hoeven."
Ze heeft ook een vriend van drie jaar.
"Hij is ondersteunend. Hij weet alles van mijn toestand, kent al mijn artsen en blijft bij mij in het ziekenhuis als ik wordt toegelaten. '
'S Nachts, als het gezin weer bij elkaar is, gaan ze samen eten en praten ze. Avonden eindigen meestal met het spelen van een ronde "Call of Duty" met haar vader.
Zin in een harde kijk
Een paar maanden geleden kreeg Edi te horen dat ze nu alveolaire longziekte heeft. Dit betekent dat haar longen kooldioxide niet filteren zoals ze zouden moeten zijn.
"Nu vraag ik me af of ik zal sterven vanwege COPD, of vanwege dit," zegt Edi.
"Toen ik een kind was, kreeg ik te horen dat ik het niet zou halen tot 30. Ik ben 25. Mijn gezondheid wordt steeds erger en mijn hematoloog zegt dat ik niet veel langer heb."
Hoe gaat ze om?
In zekere zin kijkt ze naar haar toestand door gewoon op de vooruitspoelknop te drukken.
"Mijn moeder heeft onlangs ontdekt dat ze nierfalen heeft door het niet beheersen van haar diabetes, en de ernst van haar ziekte heeft haar gevraagd hoe ik leef zoals ik," zegt Edi. "Ik zei tegen haar: 'Nou, ik ben niet je typische 25-jarige. Ik ben van 9 jaar oud tot nu. '
Edi zegt dat ze de tijd ook meer waardeert dan ze zou kunnen als ze niet ziek was. "Ik denk dat iedereen waardeert wat ze hebben, maar ik denk dat als je ziek bent, je buiten de gebaande paden iets meer dan de gemiddelde persoon denkt", zegt ze.
"Je leert jong dat er dingen zijn die je moet loslaten. Als je iets in het leven niet kunt beheersen, stop je echt en vraag je jezelf af: is het de opfrissen of ziekenhuisopname waard? "
Edi zegt dat therapie haar heeft geholpen dingen te begrijpen, en een gat heeft gevuld waarvan ze niet wist dat ze gevuld moest worden toen ze jonger was. "Ik kreeg geen therapie als kind, dus heb ik heel lang een heleboel dingen in mijn geest weggenomen, maar veel dingen komen na verloop van tijd terug naar de oppervlakte", zegt ze. "Ik gaf toe dat ik hulp nodig had, en ik zie een therapeut redelijk regelmatig."
"Het leven is nu veel gemakkelijker en leuker."
