In oktober van mijn eerstejaars collegejaar dacht ik dat ik mono had.
Mijn nek deed pijn, lymfklieren opgezwollen uit deze wereld. Ik sliep constant, wakker met zweet doordrenkte kleding en lakens. Ik kon vloeistoffen bijna niet gemakkelijk doorslikken en ik had last van wat ik dacht dat er geen verwante pijnen in mijn botten waren. Ik hinkte rond op schoolcamping, welk lichaamsdeel die dag ook pijn deed, en ik werd steeds zieker. Ik was mijn heupen en knieën aan het glazuren met bevroren groenten, denkend dat het pijn moest zijn om te trainen.
Ik had veel andere symptomen die ik niet als verwant opmerkt, zoals een gezwollen milt en petechiën, heel kleine met bloed gevulde puntjes over mijn hele lichaam. Ik ging voor de eerste keer naar de kliniek en kreeg te horen: "Het kan mono zijn, maar we kunnen echt niets doen als het zo is."
Ik werd zieker tot op het punt dat ik niets kon doen behalve les volgen en slapen. Ik kwam een paar dagen later terug in de kliniek en dwong personeel om een bloedtest uit te voeren om te controleren op mono.
De volgende ochtend werd ik wakker met een aantal gemiste oproepen en voicemails van het gezondheidscentrum, de politie van de campus en meer. Ze hadden mijn aantal witte bloedcellen ontvangen en wilden dat ik onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde ER ging. Ik leerde later dat de politie van de campus naar mijn 9:15 a.m.-klas ging om me te zoeken - ik was er niet, omdat ik er doorheen had geslapen.
In de voicemail van het gezondheidscentrum zeiden ze dat het aantal witte bloedcellen wees op een bacteriële infectie of bepaalde soorten kanker. Ik vond deze informatie niet erg geruststellend, maar ik was ook niet uit het veld geslagen. (Wat heeft het voor zin?) Het hielp dat ik mijn appendix twee jaar eerder had gescheurd en al een gekke "doorgang naar de ER omdat we je aantal witte bloedcellen" hebben gehad, had doorgemaakt.
Ik studeerde in Boston, vrij ver van mijn woonplaats Dallas, dus ik ging gewoon naar de Eerste Hulp en wachtte af wat er mis was. De doktoren en verpleegsters deden hun best om mij te verzekeren dat als ik kanker had, het waarschijnlijk niet een "zeer ernstige" soort was. Ze hadden amper "blastcellen" gevonden in mijn eerste bloedmonsters, wat aangaf dat ik waarschijnlijk een vroeg stadium van leukemie had.
Hoewel ik me absoluut zorgen maakte, was ik alleen in een stad ver van huis, met mijn kamergenoot en een verre neef als bedbedrijf. Afbreken voelde niet echt als een optie terwijl ik in de ER wachtte. Later die dag werd ik opgenomen in de oncologievleugel. Hoewel ik geen diagnose had gekregen, wist ik dat dit niet veel goeds voorspelde.
Wat nu?
Ik kreeg pas de volgende dag een officiële diagnose, nadat de artsen een bevestiging van mijn beenmergbiopsie hadden gekregen. Mijn moeder was net op tijd uit Texas aangekomen om de grote uitspraak te horen. Ik wilde huilen zoals de dokters me vertelden, maar er waren minstens drie of vier medische professionals in de kamer, en ik vocht om mijn emoties te onderdrukken en vragen te stellen (ze hadden geen moties om weg te gaan).
Dit was een thema gedurende de eerste maanden na de diagnose. Andere mensen hadden me nodig om ermee akkoord te gaan, omdat ze zich zorgen om me maakten. Bovendien heeft niemand echt nuttig advies of te bieden woorden. Of althans in mijn ervaring, ik voelde me niet beter op basis van andermans verzekeringen.
Dus probeerde ik vooral een geruststellende houding te hebben, die erg drastisch kan zijn als je dat NIET voelt. Ik huilde hier en daar, meestal toen er bloed werd afgenomen. Maar echt, het proces van diagnose was zo vol met bezoekers en artsen dat ik heel weinig tijd had om te mokken, zoals ik liever had gedaan. Dit was waarschijnlijk een zegen - om geen tijd te hebben om overstuur te zijn, in plaats van alleen te zitten in een ziekenhuiskamer die van streek is.
Vooruit gaan
De eerste weken en maanden waren moeilijk. Ik werd nog twee keer opgenomen in het ziekenhuis met een niet-identificeerbare ziekte, hoogstwaarschijnlijk gewoon een vervallen immuunsysteem. Ik probeerde mijn schoolwerk af te ronden en mijn eerste semester van de lessen te doorstaan, terwijl ik allemaal zo moe was dat een trap leek op een workout van een uur.
Deze keer zou het makkelijker geweest zijn als ik niet midden in een beginnend college had gezeten. Dieet en lichaamsbeweging verminderen echt de vermoeidheid en bijwerkingen. Hoewel ik niet in staat was om te sporten, zou het hebben van een beter dieet tijdens die eerste paar maanden nuttig geweest zijn.
Ik woonde in een studentenhuis en at Mexicaans fastfood, sandwiches en diepvriesmaaltijden. Niet ideaal. Ik bracht mijn tweede semester door met proberen te doen alsof ik niet ziek was en kon feesten of laat opblijven. (Niet verrassend, dit resulteerde in mij de hele tijd verschrikkelijk te voelen.)
Het was niet echt tot de volgende zomer dat ik mijn gezondheid ging prioritiseren en me concentreerde op het dieet en lichaamsbeweging en slapen. Ik voelde me zoveel beter. Ik heb geluk dat mijn lichaam goed heeft gereageerd op de behandeling - ik neem nilotinib (Tasigna) - en het is sinds die eerste paar maanden soepel gaan varen. Ik heb weinig bijwerkingen, voornamelijk alleen vermoeidheid. Maar ik denk dat iedereen moe wordt, toch?
Op zoek naar ondersteuning
Ik was in die tijd verre van familie, hoewel mijn ouders een paar keer waren geweest toen ik in het ziekenhuis was. Ik had grudgingly een week bij de vrouwenclub gevoegd voor de diagnose, wat een reddende genade bleek te zijn. Ik had op dat moment niet echt veel vrienden, het schooljaar was net begonnen, maar deze vrouwen gaven een stortvloed van steun.
Ik had tientallen ziekenhuisbezoekers en mensen die bereid waren met mij mee te gaan naar doktersafspraken en me te laten logeren in hun studentenhuis of appartement. Ik kan me niet voorstellen dat ik die ervaring heb meegemaakt zonder die vrouwen daar. Het kan heel goed hebben geresulteerd in het wegvallen van dat semester.
Zelfs met al die vrienden in de buurt, die hun best deden om te helpen, voelde ik me nog steeds extreem alleen en bang.
Mijn afhaalmaaltijden
Ik zou zeggen dat het belangrijkste voor mijn kijk op CML hobby's en passies is.Het was een onverwachte diagnose, wat betekende dat ik mijn leven een beetje anders zou moeten leven dan ik me had voorgesteld.
Omdat ik de daaropvolgende jaren echter een voorliefde voor schrijven en muziek vond, ben ik heel dankbaar voor de veranderingen die CML heeft teweeggebracht. Deze expressievormen helpen me gevoelens van isolatie en de voortdurende angst voor chronische ziekten te omzeilen.
Je hobby kan van alles zijn, maar vooral na de diagnose is het leuk om wat activiteiten te doen in plaats van je verdrietig te voelen. (Daar is niets mis mee, neem de tijd om de emotie te verwerken zoals je wilt!)
Het is moeilijk om je niet alleen te voelen na de diagnose, vooral als je geen patiëntenhulpbronnen hebt gevonden die organisaties zoals de Leukemie en lymfoomvereniging aanbieden. Ze bieden zoveel soorten ondersteuning door patiënten en verzorgers. Mijn diagnose was in het begin erg moeilijk, maar ik ben nu dankbaar dat ik het leven heb leren omarmen, geen onbelangrijke dingen te serieus neemt en vecht om het leven te creëren dat ik wil.
Isabel Munson, 22, is een schrijver, onderzoeker, producer en DJ die momenteel in Brooklyn, New York woont.
