Het omgaan met chronische ziekten is een moeilijk proces. Het kan met name een uitdaging zijn voor patiënten met colitis ulcerosa omdat het mogelijk gênante zaken zijn waarover moeilijk te praten valt. Als gevolg hiervan is het gebruikelijk om je eenzaam en geïsoleerd te voelen. Maar wees gerust, je bent niet de enige.
Je bent niet alleen
Het is belangrijk om te beseffen dat er veel mensen zijn die ervaren hebben waar je doorheen gaat en die met dezelfde uitdagingen leven als jij. In feite zijn er meer dan een half miljoen colitis ulcerosa-patiënten in de VS en nog veel meer wereldwijd. Het krijgen van de steun van degenen die uw problemen delen en van hun ervaring leren, kan een grote hulp zijn bij het omgaan met uw ziekte.
Een andere veelvoorkomende uitdaging is om uit te zoeken hoe u uw behoeften en zorgen kunt delen met anderen om u heen. Gezien het moeilijke onderwerp, kun je je zorgen maken hoe geliefden op het nieuws zullen reageren, of collega's zullen accepteren en zich aanpassen, en of mensen om je heen in staat zullen zijn om je te begrijpen en je te helpen op een manier die comfortabel aanvoelt. Dit zijn allemaal veel voorkomende problemen voor zowel nieuwe als doorgewinterde patiënten. Het kan verleidelijk zijn om alles binnen te houden en het niemand te vertellen, maar je leven kan veel gemakkelijker met de steun van mensen om je heen. Het delen van in ieder geval een deel van je verhaal met anderen is waarschijnlijk heel belangrijk, omdat je naar alle waarschijnlijkheid hun hulp op bepaalde momenten nodig zult hebben.
Dus hoe vinden we mensen met vergelijkbare ervaringen? Hoe kunnen we anderen om ons heen informeren en betrekken om ons leven gemakkelijker te maken? De volgende suggesties waren nuttig voor een groot aantal patiënten met colitis ulcerosa. Probeer een aantal items in deze lijst te gebruiken om te beginnen met het maken van verbindingen. Wanneer je begint met het delen van je verhaal, zul je waarschijnlijk merken dat de voordelen opwegen tegen de andere zorgen. Met andere woorden, het zou gemakkelijker moeten worden met oefenen.
Ondersteuning vinden
- Een van de beste manieren om andere patiënten te ontmoeten en van hun ervaring te leren, is door supportgroepsbijeenkomsten bij te wonen. De Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA) sponsort meer dan 300 steungroepen nationaal. Ze hebben opgeleide facilitators die ervoor zorgen dat het een veilige en gastvrije omgeving is voor iedereen die zou willen deelnemen. Je kunt zo weinig of zo veel delen als je prettig vindt - of je hoeft helemaal niets te zeggen, je kunt gewoon gaan luisteren als je wilt. Zoek eerst een ondersteuningsgroep bij u in de buurt om aan de slag te gaan.
- De CCFA organiseert ook educatieve evenementen, een gratis informatielijn, een online community, een forum voor studenten, zomerkampen voor kinderen en een groot aantal andere ondersteunende diensten voor patiënten.
- Er zijn veel patiëntgerichte websites die zich richten op het verbinden van patiënten met elkaar. U kunt vragen stellen, uw verhaal delen en feedback en verhalen van andere patiënten zoals u lezen. Zoeken naar colitis-forum, colitis-gemeenschap of soortgelijke frases zal enkele goede links bieden. Facebook en twitter hebben ook behoorlijk wat patiëntgerichte middelen.
- Bezoek Healthline's Crohn's & Colitis Corner voor regelmatige berichten over copingvaardigheden en andere interessante onderwerpen.
- Raadpleeg ook uw arts voor andere lokale bronnen. En als u er enkele vindt waarvan uw arts niet op de hoogte is, kunt u het doorgeven.
- Een andere effectieve (en leuke) manier om mensen in uw colitis-gemeenschap te ontmoeten en om een verschil te maken in het proces, is om deel te nemen aan een fondsenwervend evenement zoals een wandeling, fietstocht of een halve marathonprogramma. Er zijn veel evenementen in het hele land, dus er is er waarschijnlijk een in uw buurt.
- Het zien van een therapeut kan ook een geweldige manier zijn om nieuwe coping-tools te leren kennen en jezelf en je relatie met je ziekte te begrijpen. Het is geen schande om professionele hulp te vragen. We doen het immers altijd met allerlei dingen, dus waarom niet met deze kritische zorg? Probeer er een te vinden met ervaring om patiënten te helpen omgaan met chronische ziekte.
- Je geliefden zijn waarschijnlijk de beste supporters in de buurt. Stel je open voor hen. Wees duidelijk en eerlijk over hoe je je voelt en wat je nodig hebt. Begrijp en waardeer de offers die anderen voor u doen. Communiceer zo effectief mogelijk, want dit is waarschijnlijk het belangrijkste onderdeel van het onderhandelen van de uitdaging met vrienden en familie.
- Vergeet niet dat uw omstandigheden, symptomen en behoeften in de loop van de tijd zullen evolueren, zodat u en uw verzorgers zich met hen moeten aanpassen.
