Als u reumatoïde artritis (RA) heeft, weet u hoeveel een tol het snel uw leven kan kosten. De auto-immuunziekte raakt gewrichten en weefsels met zwelling en pijn en beïnvloedt dagelijkse activiteiten. Vechten tegen RA en zijn pijn veroorzaakt uitputting bij de meeste mensen die het hebben, waardoor ze soms dagen of weken naar bedrust of inactiviteit gaan. De effecten van RA kunnen blijven hangen en toenemen met de leeftijd, indien niet behandeld, en er is geen remedie.
Deze symptomen en complicaties zijn enorme uitdagingen voor mensen met RA. Maar er is nog een andere uitdaging bij RA: met mensen praten over je toestand.
Waarom het moeilijk is om over RA te praten
Twee realiteiten maken het RA moeilijk om te bespreken. De eerste is dat de meeste van de symptomen niet zichtbaar zijn, hoewel sommige, zoals de huiduitslag vasculitis, dat wel zijn. Dat kan je terughoudend maken om het naar voren te brengen omdat anderen misschien niet geloven dat je ziek bent.
Het andere probleem is dat het ronduit downer kan zijn om te bespreken. Blogger Janine Monty schrijft over haar RA bij Arthritic Chick. Toen ze voor het eerst de RA-diagnose kreeg en begon te praten met de mensen om haar heen, zegt ze: "Ik heb geleerd dat de snelste manier om een telefoongesprek, een bezoek of een koffiedatum te beëindigen was om over mijn pijn te praten."
Beslissen wie te vertellen
Sommige mensen besluiten iedereen over hun toestand te vertellen, terwijl anderen een intieme cirkel kiezen. Het is aan jou op welke manier je gaat. Je zou kunnen beslissen dat het aandoen van de ziekte het hoofddoel is om een RA-gerelateerde bumpersticker op je auto te plaatsen. Aan de andere kant, als u denkt dat uw gezondheid een privéaangelegenheid is, kies dan een paar uitverkorenen die u vertrouwt met uw informatie. Deze korte lijst bevat ongetwijfeld uw naaste familieleden en omvat mogelijk mensen met wie u werkt.
Beslissen hoeveel te vertellen
Het punt over het bespreken van RA is dat er nogal wat te bespreken valt. De lijst met symptomen is uniek voor elke persoon, maar deze kan erg lang zijn. Hoeveel vertel je over je conditie? Je zou zo kort kunnen zijn als een snelle verklaring en definitie: "Ik heb reumatoïde artritis. Het is een auto-immuunziekte die meestal mijn gewrichten aanvalt. "
Buiten dat, zou je kunnen overwegen om te praten over hoe symptomen je beïnvloeden. Bijvoorbeeld: "RA betekent dat ik veel pijn heb en extra rust nodig heb." Of, in plaats van te praten over hoe RA je over het algemeen beïnvloedt, kun je er misschien voor kiezen om uit te leggen hoe het met je gaat en hoe dat invloed kan hebben jouw capaciteiten: "Mijn RA tast vandaag mijn polsen aan. Kun je me helpen deze bestanden op te halen? "
Natuurlijk kun je nooit weten wanneer je iemand ontmoet, hoe ze zullen reageren op je delen, maar je zult waarschijnlijk in de loop van de tijd aanwijzingen krijgen dat iemand zich overweldigd voelt door je nieuws. In plaats van met hen te praten, kan het aangewezen zijn om schriftelijke informatie over RA te delen door ze naar een website of andere bron te leiden.
Over RA gesproken op het werk
U moet verschillende dingen in overweging nemen om te beslissen of u uw manager en collega's over uw RA vertelt. Het is niet verplicht om met iemand over een medische aandoening te praten, en als de symptomen van RA uw werk niet beïnvloeden, kunt u ervoor kiezen het helemaal niet te laten verschijnen. Als u echter tijd nodig heeft voor afspraken of speciale accommodaties op uw werkplek, is het waarschijnlijk een goed idee om bepaalde mensen te laten weten dat u RA hebt.
Afhankelijk van hoe uw bedrijf is gestructureerd, kunt u beginnen met uw directe leidinggevende of praten met iemand in uw personeelsafdeling. Met wie je ook praat, maak duidelijk waarom je het ze vertelt. Je zou kunnen zeggen: "Ik wilde je laten weten dat ik reumatoïde artritis heb. Dat betekent dat ik soms op mijn bureau moet staan om druk uit mijn gewrichten te halen. '
Als het gaat om uw rechten op de werkplek met betrekking tot RA, zou u de Job Accommodation Network-website nuttig kunnen vinden: het is een federaal uitwisselingscentrum van informatie over de Wet op gehandicapten met Amerikanen.
Over RA gesproken met kinderen
Als je kinderen klein zijn, voel je je misschien minder geneigd om rechtstreeks met hen te praten over RA en meer gericht op het vouwen van die discussies in dagelijkse activiteiten. Jessica Sanders, 34, is de moeder van drie kinderen onder de 13 jaar. Ze heeft nooit haar kinderen laten zitten voor een RA-talk, maar ze zegt: "Ze zijn zich goed bewust van mijn artritis, maar hoe we ernaar verwijzen is: 'Kun je helpen? ik hiermee? Mijn artritis zal me dat vandaag niet laten doen. '"
Sommige kinderen zijn misschien bang als ze erachter komen dat RA niet weggaat - en erger wordt. Focus op de positieve aspecten van uw situatie: laat uw kinderen weten dat u een arts heeft die u ondersteunt en dat letterlijk duizenden speciaal opgeleide wetenschappers behandelingen verbeteren en op zoek zijn naar een remedie voor RA.
Praten met intieme partners
RA kan een ongewenste indringer in de slaapkamer zijn, die vaginale droogheid en gevoeligheid veroorzaakt voor vrouwen die het hebben en mogelijk een erectiestoornis bij mannen veroorzaken. Bovendien voelt niemand zich sexy wanneer zijn lichaam ongemakkelijk is. Maar een gezond seksleven is een belangrijk onderdeel van persoonlijke identiteit en geluk.
"Naar mijn mening is het belangrijkste wanneer je met je partner over RA praat, vragen stellen en naar elkaar luisteren", zegt Ara Dikranian, MD, een reumatoloog bij het Cabrillo Centrum voor Reumatische Ziekten. "Als een chronische aandoening pijn veroorzaakt, is er geen manier voor uw partner om te weten tenzij u het zegt."
De afhaalmaaltijden
Het kan moeilijk zijn om uit te leggen dat je een chronische aandoening hebt. Je kunt je ongemakkelijk voelen door extra aandacht aan jezelf te geven of te suggereren dat je conditie je op de een of andere manier minder capabel maakt. Na verloop van tijd krijg je een beter idee van wanneer en hoe je over je RA kunt praten.Ga langzaam en luister naar je eigen innerlijke stem die je vertelt of deze persoon en dit moment geschikt voor je zijn.
