We hebben deze lupus-non-profitorganisaties zorgvuldig geselecteerd omdat ze actief werken aan het onderwijzen, inspireren en ondersteunen van mensen die leven met lupus en hun geliefden. Nomineer een opmerkelijke non-profitorganisatie door ons een e-mail te sturen naar [email protected].
Lupus is een chronische ziekte die alleen al 161.000 mensen treft in de Verenigde Staten. Een auto-immuunziekte, het veroorzaakt ontstekingen door het hele lichaam en kan de gewrichten, de huid, de longen en meer aantasten. Dit kan pijn, vermoeidheid en soms zelfs de dood veroorzaken.
Lupus kan moeilijk te diagnosticeren zijn en sommige mensen leven al jarenlang met de symptomen van de ziekte voordat ze het echte verhaal achter hun medische problemen kennen. Hoewel een vroege diagnose kan leiden tot effectievere behandelingen, veroorzaken deze behandelingen vaak bijwerkingen die bijna net zo onaangenaam zijn als de ziekte zelf.
Deze non-profitorganisaties van topludius streven allemaal naar een verschil in het leven van mensen die door deze ziekte zijn getroffen.
Lupus Stichting van Amerika
De Lupus Foundation of America zorgt ervoor dat mensen met lupus toegang hebben tot een effectieve en veilige behandeling en dat mensen minder tijd nodig hebben om een diagnose te stellen. De stichting heeft hoofdstukken over het hele land, die elk bijdragen aan de doelen op nationaal niveau en mensen met lupus ondersteunen in hun gemeenschappen. Hun website is een waardevolle hulpbron en bevat een pagina over hoe je kunt meedoen - bijvoorbeeld door te schrijven aan je wetgevers, deel te nemen aan klinische proeven, geld in te zamelen, deel te nemen aan fondsenwervende wandelingen en een lupus-advocaat te worden.
Tweet ze @LupusOrg
Lupus Research Alliance
De Lupus Research Alliance, gevestigd in New York City, werkt om geld in te zamelen om wetenschappers te ondersteunen bij het verbeteren van behandelingen en het bereiken van een lupuskuur. Zij geloven dat goed gefinancierd onderzoek de beste manier is om de vele mensen te ondersteunen die met deze ziekte leven. Hun website heeft veel nuttige hulpmiddelen, waaronder informatie over al hun inspanningen en zelfs links naar middelen die financiële hulp bieden aan mensen die leven met lupus.
Tweet ze @LupusResearch
Lupus Stichting van Noord-Californië
Opgericht in 1978 als Bay Area Lupus Foundation, is de Lupus Foundation van Noord-Californië een bekende organisatie met een legendarische reputatie. Ze streven ernaar om mensen met lupus in Californië toegang te bieden tot sociale, educatieve en medische hulpmiddelen in meerdere talen. Ze houden conferenties, steungroepen en matchen mensen in een Lupus Buddy-programma. We houden ervan dat ze de mogelijkheid bieden om zich via sms-berichten op hun updates te abonneren, waardoor het eenvoudig en toegankelijk blijft om op de hoogte te blijven.
Tweet ze @LFNC
Lupus Canada
Een op de 1000 Canadezen leeft met lupus, volgens Lupus Canada. Deze organisatie streeft ernaar die mensen samen te brengen onder één dak, waar ze toegang krijgen tot educatief materiaal, middelen voor behandeling en ondersteuning van mensen die weten hoe het is om met deze ziekte te leven. Hun site staat vol met veel handige tools, waaronder lupusvriendelijke recepten en links naar onderzoeksupdates. We stellen vooral hun catalogus met educatieve video's op prijs, met zowel persoonlijke verhalen als informatieve overzichten.
Tweet ze @LupusCanada
Werelddag Lupus
Meer dan vijf miljoen mensen over de hele wereld leven met lupus. World Lupus Day brengt lupusorganisaties uit alle hoeken samen, elk met vergelijkbare missies van bewustwording, verbetering van toegang tot behandelingen en financiering van lupusonderzoek. In 2017 vierde de World Lupus Federation de 14e jaarlijkse World Lupus Day, een kans voor mensen uit verschillende culturen, etnische groepen, geslachten en nationaliteiten om samen te komen voor een gemeenschappelijk doel. Hun website is niet alleen een interactieve folder voor dit jaarlijkse evenement, maar ook een nuttige bron voor iedereen die door de ziekte wordt getroffen.
Tweet ze @worldlupusday
