Kam Redlawsk, 38, heeft GNE-myopathie, een zeldzame, progressieve spieraandoening. Deze aandoening, voorheen bekend als myopathie met erfelijke inclusie (HIBM), spaart de quadriceps op unieke wijze tot de laatste fase, waardoor mensen met de conditie rolstoelgebruikers voor mobiliteit gebruiken. Sommigen ervaren totale verlamming.
Veel van deze toestand blijft nog steeds een mysterie, maar we weten dat het een genetische oorzaak heeft - een feit dat op de geest van Redlawsk is geweest en dat door de dunne lijnen van haar illustraties loopt.
Weet je, Redlawsk groeide op met een traditionele Amerikaanse opvoeding, maar ze kende haar biologische ouders nooit - de twee mensen die de genen doorgeven die haar invaliderende spierconditie veroorzaakten.
Op zoek naar de gever van het geschenk
"Ik ben geadopteerd. Mijn conditie is genetisch. Ik weet niets van mijn biologische ouders; de lichamen die deze voorwaarde aan mij hebben doorgegeven, "schreef Redlawsk in 2012 over de illustratie," The Gift ".
"Ze zijn / waren dragers, maar vertoonden geen fysieke HIBM-symptomen, wat betekent dat ze volkomen gezond zijn en vrij zijn van de resten die HIBM achterlaat. Deze fysieke expressie werd aan mij doorgegeven en ik ben hun HIBM-product ", schreef ze.
Haar zoektocht naar haar geboortefamilie komt nog steeds leeg te voorschijn, maar in 2015 verbond Redlawsk zich met een paar bloedverwanten (vierde neven en nichten) via 23andMe, een DNA-analyse- en analyseanalysedienst. Redlawsk benadrukt dat ze nooit heeft gestreden voor een gevoel van erbij horen opgroeien, hoewel het verlangen naar antwoorden altijd aanwezig blijft.
En het zijn deze emoties, van eenzaamheid tot ambitie, die je in haar illustraties ingewikkeld zult vinden.
Geconfronteerd met de aandacht die bij de aandoening hoort
What's Everyone Starend, 2014 door Kam Redlawsk
"What's Everyone Staring At?" Is een kunstwerk over anders zijn. Als een Koreaans meisje dat opgroeit in een stad in het Midwesten, herinnert Redlawsk zich hoe ze 'nooit opvalt en liever in de plaats komt van de menigte'. Het ontwikkelen van GNE-myopathie was een ironische manier om het leven te spelen. Maar terugkijkend, lijkt het alsof het leven plannen had voor Redlawsk om op te vallen.
"Mijn man houdt er vaak van om erop te wijzen dat mijn hele levensverhaal - van mijn achtergrond als geadopteerde, tot mijn carrièrepad van autodesign-majoor tot speelgoedontwerper tot later illustrator, schrijver en geduldige advocaat met een zeldzame, one-in-a-miljoen ziekte (om nog maar te zwijgen over mijn rode haar) - en wie ik ben, is allesbehalve 'normaal', "schrijft ze in haar post voor" What's Everyone Staring At? "
Toch, als een advocaat die vaak in de schijnwerpers staat, heeft Redlawsk gevoelens dat hij een 'inspiratie' wordt genoemd.
Ik wil geen inspiratie zijn van Kam Redlawsk
Bedacht door Stella Young, 'inspiratieporno', is wanneer mensen met een handicap worden geobjectiveerd of op een lagere standaard worden ingesteld. Dit constante gevoel van geprezen en overladen met complimenten om iets goeds te doen, kan regelmatig uitputtend worden.
Redlawsk's tekening "Ik wil geen inspiratie zijn" herinnert ons aan die fijne lijn. "Ik hoor vaak 'Je bent een inspiratie.' Ik begrijp het. Ik zeg dit ook tegen anderen. Maar de waarheid is dat ik geen inspiratie wil zijn ", schrijft Redlawsk. "Soms maakt deze opmerking dat ik me een oplichter voel. Alsof ik onder valse voorwendselen op een voetstuk sta omdat ik geen inspiratie wil zijn. De 'inspiratie' wil gewoon normaal zijn, bij voorkeur onbekend. '
De kunst van Redlawsk herinnert ons eraan dat mensen met aandoeningen niet bestaan als herinnering voor verder gezonde mensen.
De essentie van mens-zijn vastleggen
Uw risico om te sterven neemt niet af. Sterfelijkheid is onvermijdelijk - en naarmate we ouder worden, zullen onze lichamen uit elkaar vallen en vaak falen. Dit is waar het er echt toe doet. Ongeacht hoe mensen eruit zien, hun essentie blijft. En je essentie wordt vastgehouden in de hersenen en het hart, niet in het lichaam.
En dat is het krachtige thema achter de kunst van Redlawsk. Door haar persoonlijke ervaring legt ze de essentie vast van mens zijn. Ze kan een monster op haar enkel trekken en verwijst naar haar beensteunen, maar het is de beweging naar het licht, de aftrap van een worsteling die ons oproept, waar we allemaal mee in contact kunnen komen.
Het is een van haar krachtigste, herkenbare illustraties, 'Oneiros and I', die deze relatie perfect weergeeft. In haar illustratie vertegenwoordigt Oneiros haar GNE-myopathiemonster, een deel van haar dat ongewenst is maar toch volgt.
'Onze' ziekten, 'handicaps of worstelingen manifesteren zich in verschillende vormen; fysiek, mentaal, arrogant, egoïsme, herinneringen die ervoor zorgen dat we poppen uit het verleden worden. De lijst gaat verder, "schrijft Redlawsk terwijl ze zich een lezer herinnert die zich identificeerde met dit portret.
We hebben allemaal een Oneiros in ons bos. Het is niet een object dat we kunnen vermijden, maar een ding vol gevoelens die ons leven kunnen dicteren als we ervoor kiezen om het te laten - zelfs als we ervoor kiezen het te negeren.
Levend leven ten volle: reizen, liefde, creëren, hunkeren, geloven
Tegenwoordig blijft Redlawsk elke dag eerlijk haar portret schilderen. Ze reist. Japan, Frankrijk, Thailand, Engeland en nog veel meer landen staan op haar lijst, en ze heeft uitstekend advies voor iedereen die meer wil weten over het bezoeken van de Death Valley in Californië.
Ze houdt van, met haar man aan haar zijde, die haar helpt wanneer hij kan en wanneer ze het nodig heeft. Ze maakt. Verder dan illustratie, gebruikte Redlawsk haar vaardigheden om marketingmateriaal samen te voegen voor de groep Bevordering van onderzoek voor myopathieën. Tegenwoordig pleit ze onafhankelijk voor GNE-myopathie.
Ze smacht.Vanwege haar toestand besloten Redlawsk en haar man geen kinderen te krijgen. Redlawsk creëerde een wishful portret als resultaat.
Maar bovenal gelooft ze. Zelfs wanneer het nieuws slecht is, als een tegenvaller in klinische proeven, gelooft ze dat ze voortdurend moet gaan, zelfs in het aangezicht van een nieuwe tegenslag. Het verliezen van de capaciteit van de bovenste extremiteit is de volgende belangrijke mijlpaal voor Redlawsk. Dit zou geen illustraties meer kunnen betekenen, maar ze gelooft er nog steeds in gefocust te blijven.
"Het punt is elke inspanning van de betrokkenen is een volgende stap naar misschien een andere deur. Misschien in de niet zo verre toekomst, ondanks mijn potentiële toegenomen kwetsbaarheid, hebben we voorkomen dat een nieuw gediagnosticeerde patiënt erger wordt en dat moet iets betekenen ", schrijft Redlawsk.
"Ik zeg niet dat ik het heb opgegeven, maar ik ben me bewust van de realiteit dat ik het deze keer misschien niet zal redden of misschien zal ik ... ik denk dat we het niet zullen weten tenzij we het blijven proberen. Dat is alles wat we kunnen doen. "
Volg Kam Redlawsk's reis verder Facebook, tjilpenof Instagram. Zie meer van Redlawsk's art on haar website en lees meer over elke illustratie.
Christal Yuen is een redacteur bij Healthline. Wanneer ze niet aan het redigeren of schrijven is, brengt ze tijd door met haar kat-hond, gaat ze naar concerten en leeft ze in de opmerkingen van internetdiscussies. Je kunt haar via bereiken tjilpen of Instagram.
