Het begin
Psoriasis heeft altijd deel uitgemaakt van mijn leven. Ik ben geboren in 1942, tijdens de Tweede Wereldoorlog, met infantiele psoriasis of kindereczeem - de artsen waren niet zeker. In die tijd was de behandeling waarschijnlijk hetzelfde geweest. Dit was vóór de introductie van topische corticosteroïden. Koolteerpreparaten waren de normale behandeling voor psoriasis, hoewel het nog steeds niet bekend is waarom deze stoffen werken.
Ik kreeg frequente baden met teerzepen, speciale zalven en veel vochtinbrengende crème. Ik had het geluk dat mijn moeder een apotheker was. Als er iets nieuws kwam in de medische literatuur, zorgde ze ervoor dat ik het zou hebben.
Meestal, wanneer psoriasis kinderen treft, is er een familiegeschiedenis van. In ons geval had de vader van mijn moeder het. Het enige dat ik als jong kind wist, was dat ik hetzelfde had als mijn geliefde grootvader. We hebben allebei Cuticura-zeep gebruikt.
Infantiele psoriasis is relatief zeldzaam. Psoriasis komt voor bij kinderen onder de 10 jaar bij ongeveer 15 procent van de mensen met psoriasis. Het begint meestal tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar. Als uw psoriasis begint als een zuigeling, wordt over het algemeen gedacht dat het later in het leven mild en sporadisch zal zijn. Gelukkig paste ik dit patroon.
Als een kind
Mijn vroegste herinneringen aan mijn psoriasis zijn van ongeveer 5 jaar oud. Ik herinner me vaag dat ik mijn arm onder een speciale lamp hield. Het was waarschijnlijk een vorm van UVB-therapie. Ik herinner me de uitslag in de boezem van mijn elleboog duidelijker. Het was bedekt met een gaasje en stroken plakband.
Het was jeukende, en ik mocht het niet krabben. Ik heb er niet veel over nagedacht, behalve dat ik er niet mee zou rotzooien. Er staat een foto van mij en een vriend op de top van een vleugel in onze satijnen balletkostuums. Ik zal het nooit vergeten, want we waren allebei veel chubbier dan de gebruikelijke jonge ballerina en ik heb dit verband op mijn arm.
Een andere vroege herinnering is een stukje uitslag op de achterkant van mijn linkerhand. Ik moet ongeveer 5 of 6 zijn geweest en met deze patch ben ik mijn linkerhand van mijn rechterhand gaan onderscheiden. De linkerhand had de uitslag. Jaren nadat die patch was opgeruimd, hield ik mijn hand op om het litteken te zien en te bevestigen dat dit mijn linkerhand was. Toen het litteken volledig vervaagd was, had ik problemen. Tot op de dag van vandaag verwissel ik soms links en rechts! Mijn man weet altijd twee keer te vragen of ik hem aanwijzingen geef of om me de weg te wijzen.
Van adolescentie tot volwassenheid
Toen ik mijn tienerjaren kreeg, kwamen mijn psoriasis-pleisters aan en uit. Toen er nieuwe soorten drugs op de markt kwamen, gebruikte ik een opeenvolging van medicijnen om de uitslag te temmen. Mijn hoofdhuid was vaak schilferig en jeukende, en de witte vlokken die het produceerde, waren gênant. Ik gebruikte een teershampoo en een stijve rubberen shampoo-borstel. De speciale shampoo liet mijn haar er dof en droog uitzien, dus ik probeerde een aantal conditioners. Mijn nagels waren af en toe ontpit.
Elk jaar zou mijn gezin in de zomer een reis maken naar de kust van Maine. De zon en zout water werden als goed beschouwd voor heling van psoriasis en het leek mijn huid te helpen.
Een dermatoloog vertelde me dat mensen met psoriasis in Europa voorschriften kunnen krijgen om in de Dode Zee te baden. Dat was niet aan mij besteed, maar ik kon ooit in mijn vroege jaren twintig in de Dode Zee zwemmen. Het water prikte in mijn huid, maar het leek sneller te gaan en de uitslag op te ruimen.
Leren hoe je voor mijn huid moet zorgen
Ik heb een hele reeks zalven geprobeerd om huiduitslag te bestrijden. Verschillende dermatologen hebben verschillende benaderingen aanbevolen. Eentje zei om te beginnen met de mildste zalf en door te gaan naar sterkere dingen als de uitslag niet duidelijk was. Een ander raadde me aan om eerst naar de sterkste zalf te grijpen, zodat de uitslag snel op zou lossen. Hoewel de laatste benadering voor mij beter werkt, moet ik vermijden sterke zalven op mijn gezicht of op gevoelige huidvlekken te gebruiken.
Over het algemeen volg ik het advies dat ik vele jaren geleden kreeg: "smeer, smeer, smeer." Dit zorgt ervoor dat de huid niet uitdroogt. Ik neem alleen korte, lauwe douches om niet uit te drogen of mijn huid te irriteren, en ik vermijd zwembaden. Ik gebruik geurvrije wasmiddelen en droogvellen en ik draag voornamelijk katoenen kleding om irritatie te voorkomen.
Ik kan geen specifieke triggers opsporen voor psoriasisuitbraken. Hoewel wijn me rood maakt en warm weer me ongemakkelijk maakt, veroorzaken ze meestal geen uitslag. Mijn huid is over het algemeen gevoelig, vooral in de lente, en ik heb altijd gemakkelijk geblost.
Mijn man plaagt me omdat ik reis met wat hij een 'hele drogisterij' noemt. Maar ik hou ervan voorbereid te zijn voor het geval er psoriasis optreedt, zodat ik het kan laten zappen met halobetasol of tacrolimus-topische crèmes.
Mijn huidverzorgingsregime
Mijn routine omvat veel producten, sommige aanbevolen door mijn dermatoloog en anderen opgepikt als monsters in het kantoor van de dokter.
Huid
Jarenlang heb ik een niet-zeepreiniger gebruikt zoals Cetaphil. Ik gebruik ook dagelijks de moisturizer CeraVe (tweemaal per dag in de winter!) En Palmers cacaoboter voor extra vocht.
Als het warm weer is, gebruik ik antischimmelpoeder van Zeasorb. Het poeder helpt secundaire infecties voorkomen. Als de jeuk te overweldigend wordt, neem ik warme baden in Aveeno's colloïdale havermoutbehandeling.
Haar
Hoewel ik recept shampoos heb geprobeerd, is T / Sal door Neutrogena net zo goed in het regelen van de schilfering op mijn hoofdhuid. Als de schilfers dik zijn, gebruik ik een fluocinonide-lotion op recept. Soms gebruik ik theeboomolie op mijn hoofdhuid om droogheid te verminderen. Ik zal ook een olijf- of kokosnootolie op mijn haar gebruiken voordat ik shampoo gebruik.
Schoonheid
Ik heb nooit veel make-up gedragen en moet bekennen dat ik tot 2012 geen enkel zonnebrandmiddel gebruikte toen ik een basaalcelcarcinoom van mijn gezicht had verwijderd. Sindsdien heb ik verschillende zonneschermen geprobeerd, maar ik ben nog steeds op zoek naar een dagelijks product dat er natuurlijk uitziet en niet vettig is.Als ik naar het strand ga, gebruik ik de Anthelios 50 van La Roche-Posay op aanbeveling van mijn dermatoloog. Zoals de meeste huidproducten, is het niet goedkoop.
Voer de ziekte van Lyme in
Alles veranderde in 1997 toen ik de ziekte van Lyme kreeg. Het ging onbehandeld tot 2009. Mijn dermatoloog zei dat ik een erythema multiforme uitslag had. Terugkijkend, geloof ik dat dit een reactie was op een tekenbeet en het begin van mijn Lyme-symptomen. In die tijd had ik geen idee wat Lyme was.
Vanaf dat moment had ik een gestage stroom huidaandoeningen, waarschijnlijk allemaal gerelateerd aan Lyme: grote kneuzingen bij de geringste aanraking, rosacea en een bakkerscyste. Ik had ooit jeuk hobbels over mijn hele lichaam die zelfs jeukender waren dan mijn psoriasis patches. De dermatoloog noemde het PLEVA.
Ik werd in 2009 op Lyme getest en nadat ik met antibiotica begon, verdwenen de blauwe plekken en de jeuk hobbels snel. Tegen die tijd had ik een nieuw soort uitslag op mijn benen. Het was niet jeukende, maar het zou niet verdwijnen. Het reageerde niet op mijn gebruikelijke zalven. Deze nieuwe uitslag was parapsoriasis, een voorloper van huidlymfoom. Dit was engerder dan verwacht, omdat mijn beide broers jong waren gestorven aan kanker (leukemie in de ene en lymfoom in de andere).
Na een biopsie stuurde de dermatoloog me naar een oncoloog. De oncoloog heeft me gezegd om door te gaan met antibiotica en een speciale UVB-lamp op mijn benen te gebruiken, waardoor de belichtingstijd geleidelijk toeneemt.
Tegen 2011 was de verhoogde uitslag van parapsoriasis verholpen. Het kwam terug in 2012, een paar maanden nadat ik met antibiotica stopte, en dus hervatte ik de antibiotica- en UVB-behandeling. Nu zijn er alleen vlekken op de huid waar de uitslag was geweest.
Dag in dag uit
Vandaag, op 73, heb ik nog steeds vervelende psoriasisplekken onder mijn borsten, rond mijn tepels en in andere huidplooien. Ze zijn vooral hinderlijk in de hitte, maar op de schaal van dingen zijn ze draaglijk.
Ik heb andere huidaandoeningen die waarschijnlijk verband houden met de psoriasis: blefaritis (ontstoken oogleden en droge ogen), vitiligo (verlies van huidpigment in vlekken op mijn ledematen) en alopecia (haaruitval). Mijn huid is erg dun, misschien vanwege alle corticosteroïden, en scheurt gemakkelijk.
Toch herinner ik me niet dat ik me ooit last van de psoriasis voelde. Het is altijd een jeukende overlast geweest. Misschien heeft het hebben van psoriasis mijn algemene verlegenheid vergroot. Als ik terugkijk, zie ik dat het me leerde dat mensen je kunnen accepteren voor wie je bent en wat je doet. Het maakte me ook meer bewust en meer empathisch voor anderen die anders zijn vanwege een handicap.
