Lezers hebben gestemd voor gezondheidsbloggers die hen inspireren om een sterker en gezonder leven te leiden als onderdeel van onze jaarlijkse Best Health Blog-wedstrijd, en de resultaten zijn binnen!
Marc Stecker, auteur van Wheelchair Kamikaze, kwam op de tweede plaats! Hij wint $ 500, en we zijn enorm geïnspireerd door zijn beslissing om het prijzengeld te doneren aan een multiple sclerose (MS) non-profitorganisatie van zijn lezers.
Lees verder om meer te leren over Stecker, zijn reis met MS, en hoe hij blogging kreeg.
Volgens blogger Marc Stecker was een verouderde naam voor MS "sluipende verlamming". Die woorden beschrijven treffend een van de belangrijkste effecten van deze auto-immuunziekte. MS vernietigt het centrale zenuwstelsel van het lichaam, wat resulteert in een aantal symptomen, waaronder aanzienlijk, aanhoudend verlies van motorische functies.
Stecker, die een progressieve vorm van MS heeft, werd in 2003 gediagnostiseerd en moest bijna onmiddellijk stoppen met werken in televisie- en videoproductie. Beperkt tot een rolstoel sinds 2007 is hij nu het gebruik van zijn rechtse (en dominante) hand kwijt.
Stecker begon te posten aan rolstoel Kamikaze met behulp van stemherkenningssoftware in 2009. De blog kreeg zijn naam toen Stecker, weigerde New York City op te geven en zijn liefde voor fotografie, zijn stoel de wereld in dreef en een reeks video's op rolstoelniveau maakte . De progressie van zijn ziekte betekent dat hij de camera niet langer kan gebruiken, maar de kamikaze-geest blijft.
Variërend van humoristisch, bot, tot calls-to-action, zijn zijn interessante berichten en bieden nuttig inzicht in de menselijke conditie voor iedereen, of je nu MS hebt of niet.
Hoe zou je de missie van Rolstoel Kamikaze beschrijven?
Marc Stecker: Ik zou je de missie van mijn blog kunnen vertellen, maar dan zou ik jou en al je lezers moeten vermoorden.
Maar serieus, ik zou zeggen dat het de missie is om lezers het gevoel te geven dat ze niet de enige zijn die het enigszins verraderlijke pad volgen waarop MS ons leidt. Inbegrepen in die missie is het informeren, opleiden en vermaken van mensen zo goed als ik kan. Gooi een paar streepjes in van empathie, medeleven en de uitdrukking van gevoelens die een beetje taboe kunnen zijn en meestal niet veel luchten, en ik denk dat je de essentie van de blog hebt.
Ik probeer ook een idee te geven van de absurditeit van dit alles. Als mensen zijn we allemaal spelers in een enorm theater van het absurde. Maar mensen met chronische ziekten hebben enkele van de meest elementaire elementen van hun leven uit elkaar getrokken. Ze kunnen vaak aanvoelen als lappenpoppen die worden bespeeld door enkele bijzonder sluwe kosmische grappenmakers. Het zien van de absurditeit temidden van de tragedie is soms de enige lucht die we kunnen opsnuiven om ons op gang te houden.
Wat motiveerde je om te beginnen met bloggen?
MEVROUW: Ik werd voor het eerst gediagnosticeerd met MS in 2003, voor Facebook. De enige online bronnen om verbinding te maken met andere patiënten waren internet MS-forums. Ik werd een actieve deelnemer in veel van deze groepen. Naarmate ik meer werd geïnformeerd over de ziekte en probeerde door te geven wat ik aan het leren was, zeiden andere forumleden vaak dat ik een blog moest starten.
Ik had nog nooit een blog gelezen en ik kon niets saaier maken voor anderen dan voor mij om een online MS-dagboek samen te stellen. Dus negeerde ik alle suggesties, meer uit onwetendheid dan iets anders.
In mijn gezonde dagen had ik een succesvolle carrière in tv- en videoproductie en was een enthousiaste amateurfotograaf. Nadat MS me in januari 2007 had gedwongen met pensioen te gaan, verloor ik de mogelijkheid om foto's te maken omdat ik mijn camera niet kon vasthouden. Mijn kerstcadeautjes in 2008 bevatten een flexibel statief dat ik aan de arm van mijn rolstoel kon bevestigen, en een zeer mooie digitale videocamera waarmee ik foto's kon maken zonder de camera op ooghoogte te hebben.
Toen ik de camera eenmaal aan mijn rolstoel had gekoppeld, waagde ik me en nam ik mijn eerste paar foto's. Ik woon slechts een paar blokken van Central Park in de ene richting en van de Hudson River in de andere. Mijn snelle rolstoel kan 8,5 km / u halen, bijna drie keer de gemiddelde loopsnelheid van een persoon. Het park werd mijn muze.
Ik heb de video's omgezet in humoristische korte stukjes die ik heb uitgezonden naar vrienden en familie. Het antwoord was overweldigend positief en opnieuw trok het onderwerp van mijn blog een lelijke kop op. Deze keer heb ik eindelijk toegegeven, en rolstoel Kamikaze was geboren.
Het lijkt erop dat de blog je leven voor MS met je huidige leven verbond. Is het op die manier nuttig geweest?
MEVROUW: De blog is het meest tastbare symbool dat de kloof tussen het oude en het nieuwe aangeeft. Het moment van pensionering als gevolg van een handicap kan enorm veel desoriënterend zijn voor veel, veel patiënten. Voor mij kwam het eigenlijk als een opluchting. Hoewel ik succes heb gevonden in wat wordt beschouwd als een 'glamour-industrie', heb ik nooit veel voldoening in mijn carrière gevonden. Toen ik met pensioen ging, ontplofte al die opgekropte creativiteit. Ik accepteerde met tegenzin een rolstoel in mijn leven, wat direct leidde tot de hervatting van mijn fotografische en video-inspanningen, die op hun beurt leidden tot de blog.
Was het in het begin moeilijk om open te zijn over je MS?
MEVROUW: Ik denk niet dat het echt bij me opgekomen is om mijn toestand te verbergen. In tegenstelling tot sommige MS bracht mijn ziekte niet veel tijd door met 'onzichtbaar' te zijn. Het duurde niet lang of ik hinkte merkbaar, dus er was echt geen verstoppertje voor.
Mijn aanvankelijke veronderstelling was dat mijn blog alleen door vrienden en familie zou worden gelezen. Ik herinner me de eerste keer dat ik een e-mail ontving van een complete vreemdeling, ik mijn ogen nauwelijks kon geloven. Toen de zaken echt van start gingen, was ik meer geschokt dan al het andere, en de reacties waren over het algemeen zo positief dat de hele ervaring een bijna dromerige kwaliteit aannam.
Heeft bloggen uw kijk op uw vermogen om MS te beheren veranderd?
MEVROUW: De blog heeft een methode gebruikt om gek te worden als ik ziek word.Ik ben een gemengde geest als het gaat om onderwerpen als het lot, maar het feit dat Rolstoel Kamikaze misschien zelfs maar op de kleinst mogelijke manieren enkele van mijn medeleden in deze club heeft geholpen die niemand van ons ooit wilde vergezellen, voelt een iets minder overweldigd door dit alles, dan ben ik voor altijd vernederd en gezegend. Ik heb heel weinig tranen over mijn eigen hachelijke situatie verloren in de bijna 14 jaar sinds mijn diagnose, maar enkele van de opmerkingen die ik heb ontvangen van de lezers hebben me tranen van empathie en dankbaarheid doen schreien.
Is bloggen een stimulerende ervaring?
MEVROUW: Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, beloofde ik mezelf dat ik het MS-beest zou bevechten met alles wat ik had, en dat als het me zou doden, ik zou gaan dalen met alle geweren laaiend, vuisten bebloed, spuwend als een adder, vloekend zoals een zeiler. Grotendeels, ik voel dat ik die belofte heb gehonoreerd.
Wanneer heb je voor het eerst opgemerkt dat je berichten echt resoneerden met mensen?
MEVROUW: Toen ik begon met het schrijven van de blog, had veel van het materiaal een humoristische neiging. Achteraf denk ik dat dit een soort schild was, omdat ik mijn gevoel voor humor altijd als een vorm van afbuiging heb gebruikt.
Ongeveer zes maanden nadat ik met het blog begon, schreef ik een stuk met de titel 'Het probleem met progressie'. Het was een onbegrijpelijke blik op de gruwel van het langzaam kijken naar jezelf, figuurlijk en letterlijk verdwijnen als de beperkingen en vernederingen toenemen. Die post kreeg een enorm antwoord, wat voor mij een schok was. Ik kan geen hogere eer bedenken dan iemand van halverwege de wereld te hebben die zich uitstrekt en me dankbaar vertelt dat ik hen een reddingslijn heb aangeboden. Ik wist niet zeker hoe mensen zouden reageren op zo'n openhartige verkenning van de duistere kant.
Aan wie heeft je blog je gelinkt die je anders niet zou hebben kunnen benaderen?
MEVROUW: Blijkbaar ben ik best goed in het vertalen van medisch jargon in het dagelijks taalgebruik. Ik heb ook een talent om de dingen in perspectief te houden als het gaat om het beoordelen van de relatieve merites van de verschillende ideeën en behandelingsmethodieken verbonden aan MS. Ik heb uitgebreid geschreven over veel van het medische onderzoek dat verband houdt met de ziekte, en geef daarbij aan wat ik hoop dat waardevolle informatie is die mensen in staat stelt zichzelf als patiënten te empoweren. Lezers lijken mijn vermogen om door het gobbledygook te snijden echt te waarderen. Ik heb zelfs lof ontvangen van de dokters en onderzoekers die dat gobbledygook schrijven.
Natuurlijk zijn er die artsen daar die niet zo blij zijn met mijn roeping om farmaceutisch bedrijf shills te zijn, en ik ben absoluut niet op een lijst met farmaceutische bedrijven "favorieten", zoals ik regelmatig enkele van de afschuwelijke zakelijke praktijken waarin deze bedrijven regelmatig genieten.
Wat zou u veranderen aan de manier waarop over MS wordt gesproken?
MEVROUW: Ik vind het uiterst verontrustend dat de publieke perceptie van MS grotendeels is gevormd door de relatief gezonde beroemdheden die aan de ziekte leden. Hoewel er grote vorderingen zijn gemaakt bij de behandeling van de relapsing, remitting vorm van de ziekte, is het nog steeds verre van een goedaardige ziekte. En er is weinig vooruitgang geboekt bij de behandeling van de progressieve vormen van MS, die bijna onvoorstelbaar verschrikkelijk kunnen zijn. Ik ben het beu om te horen en te lezen en verhalen te bekijken van MS-patiënten die marathons hebben gereden of de Mount Everest hebben beklommen. Ja, iedereen houdt van een inspirerend verhaal, maar helaas zijn die mensen nog steeds eerder de uitzondering dan de regel.
Ik zie op de een of andere manier nooit verhalen over alle arme zielen die volledig bewuste hersens zijn geworden die gevangen zitten in nutteloze gevangenissen van vlees en been door de ziekte. Ik begrijp dat dergelijke verhalen en afbeeldingen verontrustend zijn, maar ik denk dat mensen gestoord moeten zijn. Verbolgen zelfs.
Wat denk je dat er ontbreekt in de huidige discussies over MS?
MS: Wat ontbreekt in de discussie over MS en de meest ernstige, chronische ziektes is het feit dat veel van hen zijn veranderd in contante koeien voor de farmaceutische bedrijven en de clinici die hen behandelen. Patiënten worden nu gezien als consumenten, een standpunt dat echt ziek is. De redenen hiervoor zijn talrijk, maar de belangrijkste daarvan is het altijd verleidelijke sirenenlied van het winstmotief. Een fundamentele verschuiving in het paradigma is nodig. De focus moet worden verlegd van behandelen naar genezen, van profiteren naar bevrijdend.
Hoe zouden farmaceutische bedrijven in een ideale wereld MS kunnen aanspreken en hun middelen beter kunnen besteden?
MEVROUW: Er zijn geen gemakkelijke antwoorden op de huidige situatie. We hebben een disfunctioneel systeem waarbij er geen voor de hand liggend onderdeel is dat gemakkelijk kan worden verholpen. Het huidige denken dat de overheid gelijk staat aan slechte overheid leidt tot slechte medicijnen. De NIH heeft de afgelopen jaren enorme bezuinigingen doorgemaakt, en de komende jaren beloven alleen meer van hetzelfde. Farmaceutische bedrijven hebben MS in een miljarden dollar per jaar industrie veranderd door uit te zoeken hoe de ziekte moet worden behandeld, maar gruwelijk is er weinig vooruitgang geboekt bij het uitzoeken hoe het verdomde ding eigenlijk kan worden genezen.
