Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame en chronische longziekte. Een kuchende hoest en kortademigheid zijn twee van de meest voorkomende symptomen, maar er zijn veel andere mogelijke symptomen. Het woord 'idiopathisch' betekent dat er geen bekende oorzaak is voor de ziekte, waardoor het moeilijk kan worden de diagnose te stellen. Hier zijn enkele van de minder vaak voorkomende symptomen dat u mogelijk IPF hebt, evenals comorbiditeiten en wanneer u uw arts zou moeten raadplegen.
1. Gewichtsverlies
Eten wordt moeilijker met IPF. Het kost meer energie om tussen beten te ademen. Om deze reden verliezen mensen met de ziekte soms hun eetlust en verliezen op hun beurt onbedoeld gewicht. Het is belangrijk voor mensen met IPF om een dieet te eten dat gevuld is met voedsel dat rijk aan voedingsstoffen is. Het eten van kleinere maaltijden gedurende de dag kan u ook helpen om een gezond gewicht te behouden.
2. Geknuppelde vingers en tenen
Knuppelen van de vingers en tenen gebeurt wanneer je lichaam minder zuurstof ontvangt via de bloedbaan. Je nagels kunnen in latere stadia van de ziekte breder of ronder worden. Uw vingertoppen kunnen er ook gezwollen en rood uitzien en zelfs warm aanvoelen.
3. Vermoeidheid
De Amerikaanse Food and Drug Administration onderzocht een groep mensen met IPF en velen hebben uitgelegd dat vermoeidheid een van de moeilijkste aspecten van de ziekte is. Een respondent zei: "Op mijn slechtste dagen, zal hoesten je een hele dag uitvechten ... Fysiek ben je uitgeput." Alledaagse taken kunnen veel moeilijker worden als de ademhaling wordt belemmerd. Regelmatig hoesten kan je ook erg moe maken.
4. Slaapproblemen
Voor sommigen is hoesten met IPF 's nachts erger. Het maakt het krijgen van rustgevende slaap moeilijk. Na de diagnose kunt u ook problemen hebben met slapen vanwege verschillende behandelingen. Medicijnen zoals prednison kunnen bijvoorbeeld uw slaapcyclus verstoren en leiden tot andere bijwerkingen, zoals gewichtstoename of stemmingswisselingen.
5. Spier- en gewrichtspijn
Hoesten kan je ook pijnen en pijn in je spieren en gewrichten geven. Je kunt van alles ervaren, van hoofdpijn tot pijn op de borst en benauwdheid. Sommige mensen melden zelfs gelokaliseerde pijn in hun lippen en tong.
6. Oedeem
IPF kan zwelling in uw ledematen veroorzaken. Naarmate de ziekte verergert, moet de rechterkant van je hart harder werken om bloed door je bloedvaten naar de longen te pompen voor zuurstof. Als gevolg hiervan verlaagt je hart het volume van het bloed dat het pompt en kan het bloed terugstromen naar andere delen van het lichaam, zoals de lever, het maag-darmkanaal en meestal in je onderbenen.
comorbidities
Een comorbiditeit is de aanwezigheid van twee of meer ziekten in één keer bij een patiënt. Een van de meest voorkomende medische problemen die hand in hand gaat met IPF is gastro-oesofageale refluxziekte (GERD). Bij GERD ervaart u regurgitatie of een terugstroming van de inhoud van uw maag in uw slokdarm.
Andere comorbiditeiten met IPF zijn onder andere:
- slaapapneu
- longkanker
- chronische obstructieve longziekte (COPD)
- ischemische hartziekte
Wanneer moet u uw arts raadplegen?
Vroege diagnose staat centraal bij IPF. Hoe eerder u erachter komt dat u de ziekte heeft, hoe eerder u kunt proberen de progressie te vertragen en uw symptomen te verlichten. Als u kortademigheid of een zeurende hoest opmerkt, maak dan een afspraak met uw arts.
U kunt doorverwezen worden naar een longspecialist, een longarts, voor een meer gedetailleerde evaluatie.
Tests die kunnen helpen bij het diagnosticeren van IPF zijn:
- thoraxfoto
- longfunctietesten
- CT-scans
- bloedtesten
- bronchoscopie
- longbiopsie
Neem een vragenlijst mee naar uw afspraak en notities over persoonlijke of familiale medische geschiedenis die volgens u relevant is. Hoewel de oorzaak van IPF onbekend is, ontdekt ongeveer 1 op de 20 mensen die de ziekte hebben ontdekt dat ze een familiegeschiedenis hebben.
Afhaal
Het is belangrijk om met uw arts te communiceren wanneer u symptomen heeft die uw dagelijks leven beïnvloeden. Je moe voelen of pijn hebben, betekent misschien niets. In zeldzame gevallen kunnen ze verborgen tekenen zijn van een chronische ziekte zoals IPF. Als u niet zeker weet of wat u ervaart ernstig is, overweeg dan een dagboek bij te houden om uw symptomen te loggen. U kunt deze informatie naar uw arts sturen om een diagnose te stellen.
