Meestal lijkt mijn schema beheersbaar. Maar als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één deel uitmaakt van het autismespectrum, zijn er momenten dat het lijkt ... overweldigend, afhankelijk van de dag.
Deze specifieke dag is zaterdag - normaal gesproken een dag om te ontspannen en stoom af te blazen na een lange week op het werk. Maar zoals elke moeder of vader weet, krijg je geen weekend vrij van ouderschap!
De vroege ochtend
12:01 uur
Ik legde mijn hoofd op het kussen. Het is het weekend, dus ik maak me geen zorgen over hoe laat het is. Ik kan mezelf behandelen. Wat is het ergste dat kan gebeuren?
14:00 uur
Ik hoor mijn dochter, Lily, roeren. Dacht ik echt dat ik als middernacht gewoon naar bed kon gaan en er niet voor kon betalen? Ik sta op en zet Lily weer neer in haar bed. Als ze mismoedig lijkt, zal ik proberen haar te laten rusten. Als ze klaarwakker is, ga ik bij haar liggen.
14.30 uur
Ze slaapt. Tijd om terug naar bed te gaan. Hopelijk zal ze een beetje slapen. (Vertellerstem: "Ze zou niet een beetje slapen.")
17.30 u.
Ze is wakker. Soms kan ik haar voor zichzelf laten kletsen, maar als ze te rusteloos wordt, raakt ze in het ongeluk. Hoe dan ook, ik zal er niet doorheen kunnen slapen.
17:45 uur
Nadat we haar op het potje hebben gekregen, gaan we naar beneden. Ik brouw koffie (omdat ik niet slaap). Ze kijkt tv. "The Wiggles." Always "The Wiggles."
6.30 uur in de ochtend.
Ik maak haar een Pop-Tart. Ze vraagt al om spek. Weekends zijn voor spek. Altijd. Ik snijd de Pop-Tart in 16 afzonderlijke rechthoeken, ongeveer gelijk. Nog groter, en ze zal ze in haar handen stampen. Het is behoorlijk rommelig. Dit zijn bijtgrootte. Vingervoedsel voor ... niet-zo-zachte vingers.
6:32 uur
Ze is klaar en vraagt om de spek. Na spek is yoghurt. Nadat yoghurt fruit is. Nadat fruit crackers is. Dit is een routine. Er zijn gevolgen als u zich niet aan deze routine houdt.
De echte ochtend
7:35 uur
Ik start mijn boodschappenlijstje. Lily en ik gaan boodschappen doen met militaire precisie. We moeten niet eerder dan 11.00 uur de winkel verlaten, want dat is het moment waarop McDonald's begint met lunchen, en niet later dan 12.00 uur, en dat is wanneer ik naar huis moet gaan om mijn oudste dochter Emma op te halen.
Om dat allemaal te kunnen doen, moet ik om half tien 's morgens het huis verlaten.
09:00.
Leg een echte broek aan. Tijd om Lily weer op het potje te krijgen, uit jammies en in winkelkleren.
9:30 's ochtends.
De lijst is voltooid. Schoenen aan. Ik start Emma's ontbijt en maak haar wakker zodat ze zich kan klaarmaken terwijl we winkelen. Vertrek naar de supermarkt. Lily in de auto krijgen is niet moeilijk, maar ze vindt die overgang niet leuk. Zelfs met timers is het te abrupt. Te moeilijk om van gelukkig naar haar geliefde Wiggles te kijken om in de auto te rijden. Glazen worden door de kamer gesmeten.
9: 30-9: 45 uur 's ochtends
We rijden in stilte. Lily houdt van muziek. Als ik echter muziek speel, reageert ze meestal boos. Vers van het vechten om haar in de auto te krijgen, probeer ik de vrede te bewaren en te voorkomen dat ik golven maak. Soms bied ik muziek aan. Soms speel ik het gewoon om te zien of ze het zal tolereren. Meestal is het makkelijker om gewoon in stilte te rijden.
10: 00-11: 15 uur
We kruidenier. Lily is geweldig in de winkel. Het is routine. Ze wordt te groot om in de raceauto te passen, maar als ik in de wagen zit, kan ik haar met me meenemen en niet haar hand vasthouden, haar begeleiden / leiden / door de winkel slepen. Het is een leuk uitje voor ons totdat we bij de kassa zijn. Lijnen zijn het slechtst, en wachten is een worsteling. Als er lijnen zijn, kunnen er problemen zijn.
Lunchtijd!
11: 30-11: 40 uur
De uitbetaling: McDonald's. Tegen die tijd heeft Lily me meestal meer dan tweehonderd keer gevraagd wanneer we naar McDonald's gaan. We wachten in de rij. Nog twee dozijn keer zal ik antwoorden: "We zijn hier schat, nog een paar minuten."
11:45 uur
We hebben goudklompjes. Ik rij terwijl ik de goudklompjes koel op de AC en ze elk in twee helf. Het is niet ideaal, maar als ik haar de goudklompjes direct geef, zal ze (a) ze te snel opeten en ze verstikken, of (b) de helft van hen op de grond morsen. Deze manier werkt.
12:01 uur
We zijn thuis. We hebben 19 minuten voordat ik Emma naar de dansstudio moet brengen. Ik krijg Lily op het potje en we kijken naar "The Wiggles" totdat het tijd is om te gaan. Elke overgang is een gevecht.
12:20 uur
Lily worstelt met deze reis naar de studio. Ze wil niet naar de dansles gaan - we zijn net thuisgekomen. Soms laat ik haar bril gewoon af voor deze reis, want elke keer dat ze ze verslaat, lijkt het alsof ik de kans vergroot dat ze breken. Ze trapt haar rechterschoen af terwijl we rijden.
12.40 uur
Nadat we Emma hebben afgezet, komen we thuis. Over 30 minuten moeten we haar weer ophalen. Het zal niet mooi zijn. Te veel overgangen te snel. Als ik sneller kon winkelen, kon ik Emma afzetten bij de dans, winkelen, en haar ophalen na McDonald's, maar dan zou Lily niet eten tot 12:40 uur, wat haar eigen probleem is, omdat ze geïrriteerd raakt als ze honger heeft.
1:10 uur
We vertrekken: schoen af, bril uit, muziek uit. Lily is niet tevreden. Ze is moe. Dat helpt niet.
13:30 uur
Lily slaapt op de bank. Haar in de gaten houden zou haar ellendig maken, maar ik weet nooit zeker of haar laten slapen betekent dat ze om twee uur 's ochtends wakker wordt. Ik kies voor de rust. Terwijl Lily slaapt, kan ik de was laten beginnen, afwas doen vannacht, het ontbijt opruimen of ... rusten. Soms val ik in slaap overweegt wat te doen.
03:00.
Ik kan Lily niet langer laten slapen dan dit. Ik heb haar nodig om op een redelijk uur naar bed te kunnen gaan.Een minuut of vijf later zit een lijster met roze ogen rechtop. Ik sleep haar met tegenzin naar de badkamer.
15.30 uur
Tijdens de week gaat dit over de tijd dat Lily naar huis zou gaan. Ze krijgt vroeg honger. Maar aan de andere kant eet ze vroeg lunch. Ze begint rond deze tijd vol te houden met eten. We kijken tv of gaan naar buiten en slingeren een beetje, of ze speelt op haar iPad. Afgezien van de constante verzoeken om te eten, is het min of meer vredig.
De avond
4:30 in de namiddag.
Dit is ongeveer de tijd dat ik in de grot kom en Lily laat eten. Ik maak eigenlijk twee diners - een voor haar en een voor Emma en mij. Lily is een kieskeurige eter, maar ze heeft haar favorieten en ze zijn allemaal relatief gemakkelijk te maken, dus twee maaltijden maken is niet zo pijnlijk als het lijkt. Ik was een van die ouders die had gezworen dat mijn kinderen zouden eten wat de volwassenen aten of dat ze helemaal niets aten. Autisme relativeert dat opvoedingsfilosofie met duivels als: "Oh ... dan zal ik helemaal niets eten. Voor altijd."
18:00 uur
Het tweede diner is klaar. Wanneer Emma niet met vrienden is of op school of dans, kijkt ze naar Lily, zodat ik me kan concentreren op klusjes en koken. We eten terwijl Lily tv kijkt op de achtergrond.
19:00.
Gerechten en opruimen. Lily is niet een bijzonder nette eter, en kruimels hebben een manier van accumuleren. Op sommige dagen heb ik niet de kracht om het bij te houden, maar ik probeer toch minstens één keer per dag een "einde van de dag" -beurt te maken.
19.30 uur
Badtijd voor Lily. Ze houdt van haar bad. Sommige kinderen met autisme hebben een sterke zintuiglijke afkeer om hun haar te laten schrobben, of zelfs het water. Lily is enigszins hyposensitief, dus het hindert haar helemaal niet. Ik liet haar kiezen welke kleur het bad zou moeten hebben. "Blue Anthony", vertelt ze me (een verwijzing naar "The Wiggles"), en ik gooi een blauwe pellet in het water.
20:00.
Haardroging is een beetje meer dicey. Er zijn veel overgangen: haar uit het bad halen, haar drogen, haar jammies aantrekken. Haar in het bed brengen en in positie brengen om haar te drogen. Ze is vaak behoorlijk geïrriteerd met me tegen de tijd dat we klaar zijn met het overgaan van baden naar kamers en kamers en naar andere kamers die ze moeilijk in positie kan wringen. Het helpt niet dat ze op dit moment behoorlijk slaperig is.
8:30 in de avond.
Ze is eruit als een licht. Ik weet dat ik haar in haar bed moet krijgen, maar ik laat haar een tijdje tegen mijn borst liggen en streel haar zachte haar. Ze ruikt naar badzeep en haar haar is als zijde en we liegen zo totdat ik zwaar zucht en haar opjaag. "Nooooo, ik wil in papa's bed slapen," zeurt ze. Daar debatteren we over als ik haar naar de badkamer breng voor tanden poetsen en een laatste potje pauze.
20:40 uur
Ze ligt in bed en ik lig naast haar. Ik houd haar hand vast. Of beter, ze omcirkelt mijn vinger met haar vuist. Ze huivert als ze mijn vinger niet vasthoudt. Vasthouden lijkt haar te kalmeren. Over 5 tot 10 minuten valt ze in slaap. Veel autistische kinderen worstelen om in slaap te vallen of te blijven slapen. Lily valt de meeste nachten gemakkelijk in slaap. Ik lig bij haar en geniet van de stilte en haar vredige ademhaling.
09:00.
Ik word wakker. Wanneer ik met Lily in slaap val, word ik slaperig en nutteloos. Dit is mijn "ik" -tijd. Ik probeer een paar nachten op de loopband te stappen. Lezen. Schrijven. Bekijk de Netflix-serie du jour. Maar soms heb ik gewoon zin om in slaap te vallen. Wanneer Emma thuis is, probeer ik meestal tijd met haar door te brengen. Veel van onze tijd draait om Lily's keuzes (of dingen die haar niet van streek maken), dus het is belangrijk om ervoor te zorgen dat ik wat quality time met Emma doorbreng.
11:30 uur
Tijd om je klaar te maken om naar bed te gaan. Ik kus Emma welterusten en poets mijn tanden, neem mijn allergie medicijnen en klim in bed. Ik controleer e-mails, speel misschien een spel op mijn telefoon. Ik legde mijn hoofd op het kussen. Het is laat ... maar wat is het ergste dat kan gebeuren?
Jim Walter is de auteur van Gewoon een Lil-blog, waarin hij zijn avonturen beschrijft als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter op @blogginglily.
