Fotocrediet: Teva Pharmaceuticals
Stel je voor: realitysterren Jack Osbourne en zijn zus Kelly proberen te ontsnappen aan een zelfvernietigend buitenaards ruimteschip. Om dit te kunnen doen, moeten ze vragen over multiple sclerose correct beantwoorden.
"Het is gemakkelijk om te bepalen of iemand MS heeft", luidt een vraag. Waar of niet waar? "False", antwoordt Jack, en het paar gaat verder.
"Hoeveel mensen in de wereld hebben MS?" leest een andere. "2,3 miljoen", antwoordt Kelly correct.
Maar waarom probeert de familie Osbourne uit een ruimteschip te ontsnappen, vraag je je misschien af?
Nee, ze zijn niet gekidnapt door buitenaardse wezens. Jack werkt samen met een escape room in Los Angeles om de nieuwste webisode te maken voor zijn campagne You Do not Know Jack About MS (YDKJ). De campagne, die vier jaar geleden in samenwerking met Teva Pharmaceuticals werd opgericht, heeft tot doel informatie te verstrekken aan mensen die pas zijn gediagnosticeerd of met MS leven.
"We wilden de campagne educatief en leuk en luchtig maken," zegt Jack. "Geen doem-en-somberheid, het-einde-is-bijna-soort van dingen."
"We houden de sfeer positief en opbeurend en we sproeien door entertainment in het onderwijs."
Een behoefte om verbinding te maken en te versterken
Fotocrediet: Teva Pharmaceuticals
Osbourne werd in 2012 gediagnosticeerd met relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) na het zien van een arts voor optische neuritis of een ontstoken oogzenuw. Voordat de oogklachten optraden, had hij al drie maanden achter elkaar last van knijpen en gevoelloosheid in zijn been.
"Ik negeerde het knellen in mijn been omdat ik dacht dat ik er net een zenuw in kneep", zegt Jack. "Zelfs toen ik de diagnose kreeg, dacht ik:" Ben ik niet te jong om dit te krijgen? " Nu weet ik dat de gemiddelde leeftijd van de diagnose tussen de 20 en 40 ligt. "
Osbourne zegt dat hij wenste dat hij meer over MS had gehoord voordat hij werd gediagnosticeerd. "Toen de artsen me vertelden: 'Ik denk dat je MS hebt', raakte ik een beetje in paniek en dacht: 'Het spel is afgelopen.' Maar dat is twintig jaar geleden al zo geweest, het is gewoon niet meer het geval. '
Al snel nadat hij had geleerd dat hij MS had, probeerde Osbourne contact te leggen met iedereen die hij kende met de ziekte om uit de eerste hand persoonlijke verslagen te krijgen over het leven met MS. Hij benaderde de goede vriend van zijn familie, Nancy Davis, die Race to Erase MS oprichtte, evenals Montel Williams.
"Het is één ding om online [over MS] te lezen, maar een andere om contact op te nemen en het te horen van iemand die al een tijdje met de ziekte leeft om een goed inzicht te krijgen in hoe de dagelijkse realiteit eruit ziet," zei Osbourne. . "Dat was het meest nuttig."
Om het vooruit te betalen, wilde Osbourne die persoon en plaats zijn voor andere mensen met MS.
Op YDKJ plaatst Jack een reeks webisodes - soms met optredens van zijn ouders, Ozzy en Sharon - evenals blogposts en links naar MS-bronnen. Hij zegt dat het zijn doel is om de go-to-resource te worden voor mensen die onlangs de diagnose MS hebben gekregen, of gewoon nieuwsgierig zijn naar de aandoening.
"Toen ik werd gediagnosticeerd, bracht ik veel tijd door op internet en ging ik naar websites en blogs en ontdekte dat er niet echt een snelle one-stop-shop was op MS," herinnert hij zich. "Ik wilde een platform voor mensen creëren om meer te weten te komen over MS. "
Een geweldig leven leiden met MS
Jack herinnert zich een keer dat een vriend - die ook MS heeft - door een arts is verteld om Advil te nemen, naar bed te gaan en overdag talkshows te kijken, omdat dat haar hele leven zou zijn.
"Dat is gewoon niet waar. Het feit dat er zoveel verbazingwekkende ontwikkelingen zijn en kennis over de ziekte, [mensen moeten weten] dat ze kunnen doorgaan [zelfs met beperkingen], vooral als ze het juiste behandelplan hebben, "legt Jack uit. Ondanks de echte uitdagingen die MS stelt, zegt hij dat hij wil inspireren en hoop bieden dat "je een geweldig leven kunt leiden met MS".
Dat wil niet zeggen dat er geen dagelijkse uitdagingen zijn en dat hij zich geen zorgen maakt over de toekomst. Ja, de diagnose van Jack kwam slechts drie weken voor de geboorte van zijn eerste dochter, Pearl.
"De inherente zorg dat ik niet fysiek actief of totaal aanwezig kan zijn voor alles in het leven van mijn kinderen is eng," zegt hij. "Ik oefen regelmatig en kijk naar mijn dieet en probeer de stress te minimaliseren, maar dat is bijna onmogelijk wanneer je hebt kinderen en werkt. "
"Toch heb ik me sinds de diagnose niet beperkt gevoeld. Andere mensen hebben het gevoel dat ik beperkt ben geweest, maar dat is hun mening. '
Jack is zeker niet beperkt geweest in het delen van zijn verhaal en het leven met volle teugen. Sinds hij gediagnosticeerd is, heeft hij deelgenomen aan "Dancing with the Stars", zijn familie uitgebreid en zijn beroemdheid gebruikt om bekendheid te geven, informatie te delen en contact te maken met anderen die met MS leven.
"Ik krijg berichten via sociale media en mensen op straat komen altijd naar mij toe, of ze nu MS hebben of een familielid of vriend. MS heeft me zeker verbonden met mensen die ik nooit dacht dat ik zou doen. Het is echt cool. "
