Ik was 12 jaar oud toen ik voor het eerst psoriasis ontwikkelde. Ik had een pleister die begon te groeien aan de haarlijn langs de achterkant van mijn hoofdhuid. Ik had geen idee wat het was of wat er aan de hand was. Het was een beetje eng en zelfs als kind wist ik dat ik antwoorden moest krijgen. Ik zal je een glimp laten zien van mijn reis met psoriasis.
Mijn diagnose
Ik weet nog dat ik mijn moeder over de patch vertelde omdat ik me zorgen maakte. Ze dacht dat het waarschijnlijk een droge huid was, wat een redelijke veronderstelling was. Ik veegde het af en ging op weg om mijn 12-jarige zelf te zijn. Als ik terugkijk, zie ik enkele van de triggers die mogelijk hebben geleid tot die eerste psoriasisfakkel. Ik was in een stressvolle omgeving op school, ik was net in de puberteit en ik kreeg te horen dat mijn familie weg zou gaan uit de stad waar ik was opgegroeid. Praten over een groot jaar!
Pas toen ik naar mijn nieuwe stad verhuisde, op mijn nieuwe middelbare school begon als eerstejaarsstudent, en nog meer schalen ontwikkelde, begon ik te denken dat er naast droge huid nog iets anders aan de hand was. Mijn moeder besloot dat het tijd was om me naar een dermatoloog te brengen voor een professionele mening.
"Psoriasis." Dat was het vonnis van de dermatoloog. Op het kantoor van de dermatoloog kreeg ik te horen: "Steek deze steroïde crème aan, vermijd de zon en je komt wel goed." Achteraf bezien waren we naïef om te denken dat het echt zo simpel zou zijn.
We hadden nog nooit van psoriasis gehoord. Mijn moeder is op zoek gegaan naar meer informatie en antwoorden op internet. Het was veel onderzoek! Haar hoop was om een aantal alternatieve behandelingsopties te vinden waarmee ik zo veel mogelijk steroïde crèmes zou kunnen vermijden.
Ik begon anders te eten om mijn psoriasis te beheersen. We sneden bepaalde voedingsmiddelen weg en ik begon vitamines en supplementen in te nemen waarvan werd gedacht dat ze mogelijk zouden kunnen helpen met de aandoening. Ik was niet altijd goed in het vasthouden aan deze opties. Ik was een tiener en natuurlijk had ik 'betere' dingen om me zorgen over te maken. Jaren later nam ik deel aan een klinische proef met een medicijn dat effectief was in de behandeling van mijn psoriasis. Maar toen ik stopte met het innemen van dat medicijn, kwamen mijn symptomen terug. Onnodig te zeggen dat er veel ups en downs zijn geweest tijdens mijn psoriasisreis.
Ups en downs met psoriasis
Gedurende de hele middelbare school heb ik mijn schalen voor mijn leeftijdsgenoten verborgen. Alleen goede vrienden en familie wisten wat er onder mijn lange mouwen, kousen en pony verstopt was - althans dat dacht ik al! Ik schaamde me toen iemand me vroeg "waarom ik zo vlokkig was" of andere opmerkingen in die zin. Ik maakte me zorgen dat ik niet zou worden geaccepteerd als mensen wisten van mijn psoriasis en dat ik zo anders zou worden gezien.
Ik herinner me specifiek een keer op de middelbare school dat een vriend me niet zou knuffelen omdat ze niet wilde dat mijn huid haar raakte. Het was alsof ze dacht dat ik haar zou bezoedelen met mijn niet-gevaarlijke chronische ziekte. Ik was absoluut gekrenkt.
Pas toen ik mijn middelbare school had afgerond en naar de universiteit ging, realiseerde ik me dat ik het zat was me voor de wereld te verbergen. Ik was de opmerkingen en de vragen zat. Ik was het beu om redenen en excuses voor mijn huid te vinden - iets waar ik geen controle over had.
Dus ik heb een grote stap gezet. Ik nam foto's van mijn rug, mijn buik en mijn gezicht met duimen omhoog. Ik schreef een bijschrift waarvan ik dacht dat het het meest geschikt zou zijn voor de onthulling van mijn zes jaar durende geheim. Het was een bijschrift over eigenliefde en over het accepteren van jezelf. Het was alles wat ik wou dat ik in al die zes voorgaande jaren in mijn gedachten had kunnen voelen en zien. Toen stuurde ik de foto's en het bijschrift om te worden gezien door elke persoon die ik kende op Facebook.
Hier is een klein fragment van wat ik te zeggen had: "Ik heb Psoriasis, en ik heb meerdere zinloze jaren van mijn leven doorgebracht waarin ik mijn lichaam verberg op elke mogelijke manier. Maar nu ben ik trots op het lichaam dat ik heb, en zou ik niks opgeven. Het heeft me geleerd om zelfverzekerd te zijn en het kan me echt niet schelen wat andere mensen over me moeten denken. "
Toen mijn post was afgelopen, ontving ik de meest overweldigende reactie van liefde, acceptatie en felicitaties. Ik had het gedaan! Ik had de angst overwonnen wat mensen van me zouden denken! En ik liet de wereld weten van mijn grootste geheim!
Je kunt je gewoon het ongelofelijke gevoel van opluchting voorstellen dat ik had. Ik liet de meest bevredigende zucht los. Het voelde alsof een enorm gewicht van mijn borst werd opgetild. Ik was niet meer bang. Het was geweldig!
Wat ik heb geleerd over mezelf
Sinds dat moment van introductie in 2011 is mijn leven met psoriasis voor altijd veranderd. Hoewel ik onderweg nog een paar vervelende opmerkingen en rare blikken heb gekregen, omhels ik nu mijn huid. Ik kan mezelf altijd zeggen dat ik mijn eigen dapperheid en eigenliefde moet onthouden.
Ik word vaak ondervraagd over hoe ik mijn huid in het openbaar kan laten zien en hoe het me niet stoort. Om helemaal eerlijk te zijn, hou ik van mijn huid! Ja, er zijn momenten dat ik zou willen dat ik een heldere, soepele en stralende huid had. Ik zou echter niet de zelfverzekerde vrouw zijn die ik nu ben, zonder mijn sterke relatie met mijn psoriasis. Mijn psoriasis gaf me een gevoel van individualiteit. Het heeft me geholpen te leren wie ik was, hoe ik sterk kon zijn, hoe ik anders kon zijn en hoe ik van mezelf moest houden.
De afhaalmaaltijden
Als er iets is dat iemand uit mijn verhaal kan halen, hoop ik dat dit het volgende is: zoek je gevoel van eigenliefde. We kregen de lichamen waarin we leven met een reden. Ik geloof dat een hoger wezen wist dat ik het leven aankon met een chronische ziekte. Ik volhard door de obstakels van het leven met een gevoel van doelgerichtheid, evenals empowerment.
Dit artikel is een favoriet van de volgende voorstanders van psoriasis: Nitika Chopra, Alisha Bridges, en Joni Kazantzis
Krista Long is de host van de Instagram-pagina @pspotted. Ze leeft al sinds haar tienerjaren met psoriasis en sinds de vroege volwassenheid met psoriatische artritis.Haar primaire doel met het delen van haar ziekte met de wereld is om anderen te helpen die niet zo zelfverzekerd zijn in hun eigen huid, schilferig of niet, om zich te voelen alsof ze niet alleen zijn. Ze hoopt anderen te inspireren zich meer geaccepteerd te voelen in hun dagelijkse leven met hun ziekte.
