Spinale musculaire atrofie (SMA) wordt soms beschreven als een "gewone" zeldzame ziekte. Dit betekent dat, hoewel het zeldzaam is, er genoeg mensen zijn die bij SMA wonen om onderzoeks- en behandelingsontwikkeling te inspireren, evenals de oprichting van SMA-organisaties wereldwijd.
Het betekent ook dat als u deze aandoening hebt, u misschien nog iemand anders moet ontmoeten die dit persoonlijk doet. Het uitwisselen van ideeën en ervaringen met anderen die SMA hebben, kan je helpen om je minder geïsoleerd te voelen en meer controle over je reis te hebben. Er wacht een bloeiende online SMA-community op uw komst.
Forums en sociale communities
Ga aan de slag met het verkennen van online forums en sociale communities die zich richten op SMA:
SMA Nieuws Vandaag discussieforum
Blader door of word lid van de SMA News Today-discussieforums om te delen met en te leren van anderen wiens leven wordt beïnvloed door SMA. Discussiethreads zijn onderverdeeld in verschillende themagebieden, zoals therapienieuws, gaan studeren, tieners en Spinraza. Registreer en maak een profiel om aan de slag te gaan.
Facebook SMA-communities
Als je op Facebook bent geweest, weet je wat een krachtige netwerktool het kan zijn. De Cure SMA Facebook-pagina is een voorbeeld waarin u berichten kunt doorbladeren en kunt communiceren met andere lezers in de opmerkingen. Zoek door en word lid van een aantal SMA Facebook-groepen, zoals Spinraza-informatie voor spinale musculaire atrofie (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange en Spinal Muscular Atrophy Support Group. Veel van de groepen zijn gesloten om de privacy van leden te beschermen, en beheerders willen misschien dat je jezelf voorstelt voordat je lid wordt.
SMA-bloggers
Hier zijn een paar van de bloggers en sociale media goeroes die hun ervaringen over SMA online delen. Neem even de tijd om hun werk door te nemen en inspiratie op te doen. Misschien zul je op een dag beslissen om een reguliere Twitter-feed te maken, een aanwezigheid op Instagram te vestigen of je eigen blog te bouwen.
Alyssa K. Silva
Nadat ze was gediagnosticeerd met SMA type 1 vlak voordat ze 6 maanden oud werd, trotseerde Alyssa de voorspelling van haar artsen dat ze vóór haar tweede verjaardag aan haar toestand zou bezwijken. Ze had andere ideeën en groeide in plaats daarvan op naar de universiteit. Ze is nu een filantroop, adviseur op sociale media en blogger. Alyssa deelt sinds 2013 haar leven met SMA op haar website, is opgenomen in de documentaire 'Durf opmerkelijk te zijn' en heeft de Working On Walking-stichting opgericht om de weg naar een remedie voor SMA te effenen. Je kunt Alyssa ook vinden op Instagram en Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisch ontwerper Ainaa Farhanah heeft een diploma grafisch ontwerp, een groeiende ontwerpafdeling en hoopt op een dag haar eigen grafische ontwerpstudio te hebben. Ze heeft ook SMA en vertelt haar verhaal op haar persoonlijke Instagram-account, terwijl ze er ook een beheert voor haar designbedrijf. Ze stond op de shortlist in UNICEF's #thisability Makeathon 2017 voor haar tasorganizer design, een innovatieve oplossing voor de problemen met het dragen van voorwerpen die rolstoelgebruikers kunnen tegenkomen.
Michael Morale
De in Dallas Texas geboren Michael Morale werd aanvankelijk gediagnosticeerd met spierdystrofie als een peuter, en het was pas op de leeftijd van 33 jaar dat hij de juiste diagnose van SMA type 3 kreeg. Hij ging verder met het behalen van bedrijfs- en managementgraden en rondde zijn loopbaanonderwijs voordat hij in 2010 blijvend gehandicapt was. Michael is op Twitter, waar hij het verhaal van zijn SMA-behandeling deelt met berichten en foto's. Zijn Instagram-account bevat video's en foto's met betrekking tot zijn behandeling, die fysiotherapie, dieetaanpassing en de eerste door de FDA goedgekeurde SMA-behandeling, Spinraza, omvat. Abonneer je op zijn YouTube-kanaal voor meer informatie over zijn verhaal.
Toby Mildon
Leven met SMA heeft de invloedrijke carrière van Toby Mildon niet gestopt. Als een diversiteits- en inclusieconsultant helpt hij bedrijven hun doelstelling van meer inclusie in het personeelsbestand te bereiken. Hij is ook een productieve Twitter-gebruiker en bovendien een TripAdvisor-beoordelaar op het gebied van toegankelijkheid.
Stella Adele Bartlett
Maak contact met Team Stella, onder leiding van moeder Sarah, vader Myles, broer Oliver en Stella zelf, gediagnosticeerd met type 2 SMA. Haar familie beschrijft haar SMA-reis op hun blog. Ze delen hun triomfen en gevechten in de strijd om Stella te helpen het leven ten volle te leven en het bewustzijn voor anderen met SMA te vergroten. De toegankelijke renovaties van de familie, inclusief een lift, worden via video gedeeld, waarbij Stella zelf het project enthousiast beschrijft. Ook wordt het verhaal verteld van de reis van de familie naar Columbus, waar Stella werd gematcht met haar assistentiehond Camper.
De afhaalmaaltijden
Als u SMA hebt, kan het voorkomen dat u zich geïsoleerd voelt en contact wilt maken met anderen die uw ervaringen delen. Het internet elimineert geografische barrières en stelt u in staat deel uit te maken van de wereldwijde SMA-gemeenschap. Overweeg de tijd te nemen om meer te leren, contact te maken met anderen en uw ervaringen te delen. Je weet nooit wiens leven je kunt aanraken door je verhaal te delen.
